CFW Newsletter - Un puntapié en el “Brum”

CONFERENCIA EN BIRMINGHAM

Un puntapié en el “Brum”
Informe sobre la reunión anual de CFW en Birmingham,
Inglaterra, junio de 2004
James Tapankov, Presidente, Comité de FQ en adultos

Si saben algo sobre fútbol, sabrán acerca de la reputación que algunos fanáticos ingleses se han creado ante los ojos del mundo; cada vez que hay seguidores del equipo inglés de fútbol, las cosas se pueden poner algo peligrosas. Poco me imagine que de entre todas las cosas interesantes que hice y aprendí durante mi viaje a Birmingham (“Brum”, como se le llama localmente) para la segunda reunión general de CFW que sería testigo de un verdadero disturbio futbolístico justo afuera del lobby de mi hotel.

Me alegra decir que el caos que observamos después de que Inglaterra perdiera en el último minuto ante Francia en la Eurocopa 2004 no se extiende a la organización de CFW. En el último año, CFW ha progresado a pasos agigantados en la creación de relaciones en la comunidad internacional de FQ y en ayudar a que los países en vías de desarrollo eleven sus estándares de diagnóstico y atención de la FQ.

El proyecto principal que realmente ha llamado la atención es el esfuerzo por crear una clínica de FQ en Tblisi, capital de la república de Georgia. En la actualidad la expectativa de vida de las personas con FQ en Georgia, localizada en la parte suroeste de Rusia, es menos de la mitad que la de Canadá. El proyecto en Georgia cuenta con cinco fases:

a) La construcción de una clínica y la provisión de equipo de diagnóstico
b) Entrenamiento de médicos locales y personal clínico en tratamiento, creación de un registro nacional de pacientes diagnosticados, monitoreo de distribución de medicamentos donados y desarrollo de manuales para propósitos educacionales
c) Entrenamiento adicional en procedimientos de diagnóstico con base en la información encontrada en la parte b)
d) Arreglos para el acceso a medicamentos y equipamiento a través de organizaciones adecuadas
e) Envío de especialistas en marketing para entrenar a la Fundación de FQ de Georgia acerca de como solicitar subvenciones y crear asociaciones con corporaciones para sustentar la clínica e involucrar al gobierno en su continuidad

Los fondos para este proyecto provienen de varios sectores: compañías farmacéuticas, asociaciones nacionales, y recaudadores de fondos, por mencionar sólo algunos. El proyecto aún no tiene los fondos necesarios. Creo que la estimación total de los fondos requeridos es de alrededor de un millón de dólares.

Pero en fin, ¡una buena atención no es barata!

De manera de que lo que estamos viendo aquí es un estudio de sondeo acerca de como CFW y la comunidad internacional de FQ pueden ayudar a que los países en vías de desarrollo se beneficien de los conocimientos y experiencia con los que contamos en el combate contra la enfermedad. Tenemos que recordar que se cree que en varios lugares hay gente, principalmente niños con FQ, que están muriendo sin ser diagnosticados. Nuestra creencia general acerca de que la FQ es principalmente una enfermedad caucásica u “occidental”, puede ser engañosa. Tal vez sea sólo el caso de que el Hemisferio Occidental tiene mayores recursos para diagnosticar y tratar la enfermedad.

Tomemos el caso de Hafeez. Hafeez es de Nueva Delhi, India, y es profesor de arte en una universidad. Su hijo de seis años de edad tiene fibrosis quística. En su país, la FQ prácticamente no se conoce y el conocimiento de métodos de tratamiento efectivos es casi inexistente. También cree que hay varios indios que han muerto y que están muriendo de FQ pero como el entendimiento en la India acerca de la enfermedad es muy deficiente, tales personas no han sido diagnosticadas por lo que no pueden recibir tratamiento.

Cuando consideramos que la India tiene una población de aproximadamente mil millones de personas, incluso si la tasa de nacimientos de personas con FQ fuera sólo la centésima parte de uno por ciento (0,0001%, o una tasa de 1 en 10 000) de la población, aún estaríamos frente a un total de aproximadamente 100.000 personas con FQ sólo en la India. Si utilizamos la fórmula que consideramos en Canadá de que aproximadamente 1 en 3.500 personas tienen FQ (una tasa 3 veces mayor que la estimada con anterioridad) para la India, tal número se acerca a las 300.000 personas. Por el contrario, la mayor población de personas con FQ se encuentra en los Estados Unidos, con entre 30.000 y 35.000 individuos.

Si tales estimaciones en la India son lo más cercano a la realidad, existe una gran parte de la población que no está siendo tratada de esta enfermedad en ninguna forma productiva. Países como China e Indonesia podrían tener un número similar de personas con necesidades sin diagnosticar y sin atender. Aquí es donde el trabajo de CFW es crucial para ayudar a que tales países se ocupen de la FQ en el futuro.

Apenas estamos empezando a entender cuanto afecta realmente la FQ a este planeta, y los pasos que CFW está tomando es el inicio para descubrirlo. Mi visión de la organización es la de una organización de las Naciones Unidas para la FQ y es vital que nosotros, como país y como Fundación, apoyemos su crecimiento y alcance en lo financiero y en lo moral. Otra de las interesantes ideas de CFW en este aspecto es algo llamado fondo de Solidaridad. El nombre en realidad no tiene importancia; el propósito del fondo es que los países miembros contribuyan con recursos económicos con el fin de ayudar a traer a los delegados de países miembros que por lo regular no pueden pagar los gastos. Así es como Hafeez vino a la conferencia, así como Khatuna, una persona clave en los esfuerzos por crear la Fundación de FQ de Georgia y construir ahí una clínica. También ha habido sugerencias de los países miembros, para que en lugar de contribuir con el fondo directamente, se encarguen de conseguir a otros representantes de países miembros para ayudar de esta forma.

Así que, ¿estoy emocionado acerca del futuro de CFW? por supuesto que sí. Con los actuales miembros del concejo y una dirección y agenda prometedoras, ésta es una organización digna de nuestro apoyo e inversión.

Por cierto, si pudiéramos tratar la FQ de la misma manera que la policía se encargó de los hooligans en las calles de Birmingham, todos estaríamos en muy buena forma. Honestamente, la mayoría de los británicos sintieron horror y avergonzados al ver el motín, ya que sabía de la mala impresión que dejaría en la gente de otros países. Permítanme decir que estuvimos muy contentos con nuestros huéspedes británicos; nos trataron como buenos amigos, y fue una experiencia maravillosa. Agradecemos y elogiamos a la policía; en media hora más o menos, las cosas ya se habían calmado tanto afuera que de hecho anduvimos paseando cerca de la barricada de la policía y salimos a cenar a un restaurante francés. Sorpresivamente, los delegados del RU de la Fundación también se presentaron ahí. Su comentario fue: “Está bien. El dueño del restaurante es británico.”

Les mandamos dos botellas de vino para hacerlos sentir mejor; no vi si los vinos eran franceses; al final, no creo que realmente haya importado.