CFW Newsletter - BULGARIA

Introducción

Bulgaria es un pequeño país de 110,994 km² situado en los Balcanes, Europa del este, cuyas costas este están bañadas por el Mar Negro. Sus habitantes pueden disfrutar de una naturaleza maravillosa y un clima continental. Las ciudades de mayor importancia son Plovdiv, Varna, Burgas y Sofia, la capital. Tras su fundación en 681, Bulgaria fue uno de los principales protagonistas de la vida política de los Balcanes durante siete siglos. Después estuvo gobernada por el imperio otomano durante casi 500 años hasta que en 1908 proclamó su independencia. Después de las dos guerras mundiales, vivió bajo la influencia política de la antigua URSS hasta finales de la década de 1980. Por fin, en 1991 la Asamblea Nacional ratificó la constitución democrática. Éste fue el primer paso para permitir su acercamiento a los países al otro lado del telón de acero. Bulgaria tiene previsto unirse a la Unión Europea en 2007. De acuerdo con unas estadísticas que datan de 2002, tiene 7,6 millones de habitantes. Los búlgaros son muy tolerantes en cuestiones de nacionalidad, religión y raza. En muchos pueblos y ciudades conviven cristianos, musulmanes y judíos en paz y armonía. Por ejemplo, el centro de Sofia alberga una mezquita, una sinagoga, una iglesia católica y una ortodoxa. A pesar del bajo nivel de ingresos económicos de sus habitantes, su talante es amable e ingenioso. Además, como todos los demás países, Bulgaria se enfrenta a problemas de tipo económico, político y de criminalidad, entre ellos se encuentran la sanidad y el reconocimiento de la FQ como enfermedad.

“…170 pacientes de FQ registrados…”

En Bulgaria hay 170 pacientes de FQ registrados de los que sólo 30 superan los 18 años. La edad de los pacientes oscila entre los 2 meses y los 35 años. La esperanza de vida de una persona con FQ en Bulgaria ronda los 15 años.

Tratamiento de la FQ en Bulgaria
En junio de 1990 se reunió un grupo de médicos, padres y pacientes y fundó la Asociación Búlgara de FQ. Hoy en día las universidades de medicina de Sofia, Pleven, Plovdiv y Varna poseen consultorios especializados en FQ y hacen un seguimiento de los pacientes que la padecen. De este modo, un enfermo que requiera ser hospitalizado puede acudir a uno de estos cuatro centros. Mientras más de la mitad de los pacientes son tratados en Sofia, el resto tiene asignado el centro universitario más cercano a su domicilio.

Tratamiento Médico en Bulgaria
Por desgracia, la FQ aún no está reconocida como enfermedad en Bulgaria y el Instituto Nacional de la Seguridad Social no cubre los gastos derivados de la medicación. La falta de apoyo gubernamental supone un obstáculo financiero a superar por parte de las familias de los pacientes. La asociación búlgara de FQ presionó para que el tratamiento con enzimas (Panzytrat® o Creon®) y Pulmozyme® fuera gratis para los pacientes. Sin embargo, han de sufragar el precio completo del resto de los medicamentos que reciben durante el tratamiento ambulatorio de su propio bolsillo.

“… imposible debido a la carencia de algunas medicinas…”

Los equipos médicos conocen los esquemas terapéuticos que se siguen en los centros europeos para tratamiento de la FQ pero su aplicación es imposible debido a la carencia de algunas medicinas, como antibióticos intravenosos e inhalatorios adecuados. A decir verdad en la actualidad no hay antibióticos inhalatorios en Bulgaria. Por desgracia, el bajo nivel social de la mayoría de las familias de los pacientes impide que éstos puedan ser tratados con los costosos tratamientos médicos disponibles, como broncodilatadores inhalatorios, mucolíticos, medicinas para la proteger el hígado, polivitaminas y complejos multivitamínicos.

“…Existen más de 30 tipos de mutaciones identificadas en los pacientes…”

La asociación de FQ trabaja en estrecha colaboración con el laboratorio de patología molecular de la facultad de medicina de Sofia donde se les hicieron pruebas de ADN a un 85% de los pacientes. A otras 100 familias se les realizó un diagnóstico prenatal. Los recursos para realizar estos exámenes fueron suministrados por el programa nacional para la profilaxis de las anomalías congénitas y enfermedades hereditarias. Existen más de 30 tipos de mutaciones identificadas en los pacientes y es la primera vez que algunas de ellas se han descrito en Europa. La totalidad de nuestros pacientes de raza gitana presentan la mutación DF508. La frecuencia de heterocigotos es de 1:33 y la de los pacientes con FQ de 1:3600.

La asociación búlgara de FQ
La asociación de FQ recibe apoyo de las oficinas de representación de Hoffmann-La Roche, Abbot y Solvey-Pharma en Bulgaria y les agradece y estima su apoyo para organizar y llevar a cabo prácticas regionales y congresos científicos para pediatras y médicos generalistas. En 1997 se imprimió con la ayuda de Solvey-Pharma una guía práctica sobre el diagnóstico, el tratamiento y los pacientes de FQ. Además, se tradujo y publicó una guía de la OMS. Desde 2003, se publica un boletín informativo periódico “Better life with CF” (“Vivir mejor con FQ”) que proporciona información importante sobre tratamientos, terapias y estímulos médicos gracias a las donaciones desinteresadas de los editores (persona de contacto Maia Hristozova - Maja.Hristozova@Lycos.com). Éstos se distribuyen de forma gratuita a todas las familias con FQ del país.
En estos momentos la asociación búlgara de FQ está trabajando de forma activa para resolver algunos de los problemas más acuciantes:

1. Asegurar la gratuidad total de la terapia para los pacientes de FQ en régimen ambulatorio.
2. Proporcionar una alimentación adecuada sobre todo a los bebés y los niños pequeños.
3. Formación para médicos, padres y pacientes para practicar la quinesioterapia a diario.
4. Promover y preparar la adaptación profesional y social de los pacientes.
5. Información periódica para médicos, padres y pacientes sobre las nuevas terapias

El presidente de la asociación es el catedrático adjunto Ivo Kremensky (kremens@ns.medfac.acad.bg), la vicepresidente, la Dr. Annie Kufardjieva y la secretaria, la catedrática adjunta Ivanka Galeva (igaleva@iterra.com). La asociación búlgara de FQ aprecia los consejos, sugerencias y ayuda de las otras asociaciones en su esfuerzo para lograr los fines de la organización. Aquí puede ponerse en contacto con los autores: gal_ps@yahoo.co.uk

Algunos datos curiosos sobre Bulgaria:
• Los búlgaros, al contrario que los otros países, asienten con la cabeza para decir que no y la agitan para decir que sí.
• La música enviada al espacio con el Voyager era una canción popular búlgara.
• El padre del ordenador que cambió el mundo, John Atanassov, era de origen búlgaro.
• No hay bandera búlgara porque fue capturada en batalla durante la más reciente historia del país. En Bulgaria tenemos una bandera condecorada con la medalla al valor.
• El gobierno forzó a Bulgaria a luchar del lado alemán en las dos guerras mundiales. El ejército búlgaro fue el primero en usar aviones de batalla en toda la historia mundial.
• Aunque estuvo del lado alemán, Bulgaria salvó a sus judíos de los campos de concentración.
• Bulgaria es el único de los países balcánicos que realizó una transición política pacífica, sin víctimas humanas, a finales de la década de 1980 y a principios de la de 1990 en contraposición a Rumania y la antigua Yugoslavia.