Novedades de CFW:

La oficina central de CFW
Gina Steenkamer – Administradora

Tengo el agrado de transmitirles las últimas novedades de CFW.

Este año, CFW construyó un equipo sólido con Christine Noke como jefa de proyecto, Diego Verger, como webmaster, la editora Ella Weggen y quien escribe, como administradora.

Me enorgullece de sobremanera saber que nuestra organización es un factor esencial para unir las asociaciones nacionales de todas partes del mundo para que trabajen a escala internacional. Sin embargo, recibimos muchas solicitudes, a diario, de personas que buscan información o ayuda para ellas mismas o para otros. Por lo tanto, con más razón, nuestra labor prosigue y crece.

Con estos proyectos, CFW continúa creando vínculos dentro de la comunidad internacional de FQ y ayuda a las naciones en desarrollo a mejorar los niveles de diagnóstico y la calidad de la atención de las personas con fibrosis quística.

Conferencia
Cystic Fibrosis Worldwide se enorgullece de haber participado en la 27ª conferencia de la Sociedad Europea de Fibrosis Quística (ECFS, por sus siglas en inglés) organizada por UK Trust. Celebrada en Birmingham y bien organizada, la conferencia fue todo un éxito. En ella, CFW tuvo la oportunidad de realizar la 2ª Reunión Anual el 12 de junio de 2004. Los representantes de la asociación nacional observaron con beneplácito los fuertes progresos realizados por CFW para conseguir sus metas. Puede obtener más información en el Informe Anual de CFW 2003 publicado en el sitio Web de CFW: www.cfww.org

El domingo 13 de junio de 2004, UK Trust llevó a cabo su conferencia bienal de 2004 para el público en general en la que incorporó el programa de Cystic Fibrosis Worldwide para no profesionales interesados en el tema. Este programa cubrió diversos aspectos de la fibrosis quística, entre ellos: las últimas investigaciones, una actualización sobre terapia genética, el papel de los padres en el cuidado de los adultos, los desafíos de la FQ en adultos, los temores, esperanzas y problemas a lo largo del día, y los mejores cuidados clínicos.

Actualmente, CFW se prepara para las reuniones y el programa para personas no especializadas que tendrá lugar durante la 28ª conferencia europea de FQ en Creta, en junio de 2005.

Fondo de solidaridad
CFW recaudó dinero para el Fondo de solidaridad que permitió a personas no especializadas* (es decir, personas que representan a las asociaciones de pacientes con FQ y/o al grupo de pacientes con FQ) que trabajan en países en desarrollo, asistir a la 27ª Conferencia Europea de Fibrosis Quística celebrada en Birmingham, Inglaterra. Fue un gran placer que el señor Hafeez Ahmed, padre de un niño con fibrosis quística, que vive en India, y la señora Khatuna Mgebrishvili de Georgia, nos acompañaran en Birmingham.

Hafeez Ahmed es profesor de Bellas Artes en una universidad de Nueva Delhi, India. Su hijo de seis años tiene fibrosis quística. En su país, la FQ es una enfermedad virtualmente desconocida y prácticamente no se conocen métodos de tratamiento efectivos. En su opinión, muchos compatriotas suyos mueren por la falta de conocimientos sobre esta enfermedad. Al no estar diagnosticados, los enfermos no pueden recibir tratamiento.

Khatuna Mgebrishvili, junto a nuestra directora de proyectos Christine Noke, desempeña un papel fundamental en nuestros esfuerzos por crear una clínica para el tratamiento de la fibrosis quística en Tbilisi, capital de la República de Georgia.
Durante la conferencia, Khatuna tuvo la oportunidad de conocer gente que trabaja en FQ.

La clínica de Tbilisi es el principal proyecto de CFW y planeamos seguir con otros en América Latina y en las regiones orientales del mundo.

CFW planea continuar con el Fondo de solidaridad en próximas reuniones.

Eventos
En octubre de 2004, tendrá lugar el 2º Torneo de Golf de CFW en Holanda. Con la ayuda de la sociedad de caballeros Heerensociëteit van Etten tot Leur, y la organización holandesa Charity and Sport, esperamos tener un gran evento. El dinero recaudado ese día será destinado para subvencionar la fase de educación y evaluación del proyecto de CFW en Georgia. Durante esta fase se desarrollarán avances sostenidos en la entrega de datos clínicos, acceso a medicamentos y difusión de educación en el tratamiento de FQ en Georgia (república que fue parte de la desaparecida Unión Soviética).

Becas
Todos los años recibimos numerosas solicitudes de personas entusiastas que desean participar en el Programa de Becas Educativas de CFW. En junio de 2004, la junta aprobó la solicitud de la fisioterapeuta argentina Maria Eugenia Casal, para visitar el hospital universitario de Lund, Suiza.

Un cordial saludo,

Gina Steenkamer
info@cfww.org