Novedades de CFW:

Nueva clínica especializada en FQ en Georgia

En los países desarrollados, las personas con fibrosis quística actualmente pueden vivir más de 40 años y disfrutan de una vida activa y fructífera. Por desgracia, en las naciones en desarrollo como la ex república soviética de Georgia, la mayoría de los pacientes con fibrosis quística muere durante su niñez por falta de tratamiento apropiado, los medicamentos necesarios y el acceso a clínicas especializadas.

El objetivo de Cystic Fibrosis Worldwide (CFW) es mejorar la calidad y esperanza de vida de quienes padecen FQ en las naciones en desarrollo. Por tal fin, sus miembros comenzaron a trabajar para construir una clínica especializada en Georgia. CFW trabajó junto a la Fundación de Beneficencia para Personas con FQ de Georgia y otras organizaciones para desarrollar y construir un nuevo centro especializado en fibrosis quística.

Entrada de la nueva clínica de FQ en Tbilisi

La construcción del Centro Nacional de Fibrosis Quística de Georgia se inició el 12 de abril de 2004 gracias a un subsidio de $93.000 otorgado conjuntamente por la fundación Wilde Ganzen y la organización intereclesiástica de cooperación al desarrollo ICCO, ambas de Holanda. Los obreros renovaron un ala abandonada del Hospital Infantil de la República en Tbilisi. Hoy, el ala tiene nueve habitaciones de alegres colores, todas con baño privado. Cada habitación tiene una sala de espera para padres y cuidadores. Además, el personal de la clínica puede ofrecer otros servicios médicos en una sala de fisioterapia y en el laboratorio. Esta instalación tiene potencial para ayudar a miles de niños con FQ en Georgia, Armenia y Azerbaiján y es el primer centro especializado en fibrosis quística en la región.

De izquierda a derecha: Levan Jugeli, Khatuna Mgebrishvili, Christine Noke, Sandra Roelofs y Herman Weggen

En mayo de 2004, los representantes de CFW y los miembros de la Fundación de Beneficencia de Georgia se reunieron con las autoridades para tratar sobre la naturaleza de la atención de esta enfermedad. La primera dama de Georgia, Sandra Roelofs, y el Delegado del Ministerio de Salud, Levan Jugeli, fueron los anfitriones de un desayuno donde los participantes charlaron abiertamente sobre la clínica y su potencial. Además, la primera dama, de origen holandés, y su hijo donaron un óleo pintado por ambos para la subasta del Torneo Anual de celebridades del Golf de CFW en Etten Leur, Holanda, el 22 de octubre de 2004. Ella también asistirá a la inauguración del Centro Nacional de Fibrosis Quística el 3 de diciembre de 2004.

Luego de interiorizarse algo más sobre los cuidados que requiere la FQ, el delegado Jugeli, conversó sobre la importancia de la atención de la FQ con el Departamento de Salud de Georgia y de los planes para divulgar un manual informativo desarrollado por la Fundación Benéfica para las personas con FQ, CFW y la Organización Mundial de la Salud (OMS) en la región. El manual se basará en información provista por la OMS en las siguientes publicaciones: “WHO Guidelines for the Diagnosis and Management of CF” (Pautas de la OMS para el diagnóstico y manejo de la Fibrosis Quística), “Manual for CF Patients and Their Parents” (Manual para los pacientes con Fibrosis Quística y sus padres) e “Implementation of CF Services in Developing Countries” (Implementación de servicios para la atención de la FQ en países en desarrollo). Sin embargo, mucho más importante que el material informativo es el hecho de que los funcionarios de Georgia planean incluir en el presupuesto fondos estatales para dar apoyo financiero a la clínica, lo que le permitirá comenzar a tratar a pacientes con fibrosis quística
.

Si bien la nueva clínica ha suscitado mucho entusiasmo, es importante reconocer el mérito de las organizaciones que ayudaron a hacer de ella una realidad. Solvay Pharma traducirá los manuales informativos y las guías de tratamiento a los dialectos locales para educar a pacientes, padres y cuidadores. La Asociación Alemana de Mucoviscidosis donó guías de fisioterapia impresas en ruso y ofreció ayuda financiera. Ahora los nuevos pacientes y sus padres podrán aprender los requerimientos médicos y nutricionales adecuados relacionados con el cuidado de la FQ.

Khatuna Mgebrishvili de CFG y Nino Budenadze de Solvay con un regalo de Creon

Solvay Pharma (Rusia) también donó grandes cantidades de Creon, una enzima necesaria que los pacientes con fibrosis quística deben tomar con cada comida, para que la Fundación Benéfica
para las personas con FQ la distribuya gratuitamente entre los pacientes. De esta manera, ellos podrán comenzar a tomar las enzimas al tiempo que se informan cuál es la nutrición adecuada en la clínica.

El presidente de la Fundación de Fibrosis Quística de EE.UU., Robert Beall, donó una máquina para realizar el test del sudor Macroduct y 1.000 kits de pruebas. Gracias a ello, se podrán efectuar pruebas de sudor a los pacientes. Además, donó equipos para la medición de la capacidad pulmonar y suministros para el Centro de Fisioterapia de FQ. Ahora los fisioterapeutas podrán medir la capacidad pulmonar del paciente y los médicos prescribir los tratamientos.

Como no existen instalaciones para capacitar al personal médico, el doctor Harry Heijerman, Director del Centro para Adultos con Fibrosis Quística del Hospital HAGA, La Haya, Holanda, y CFW planean desarrollar un plan quinquenal junto al personal clínico de FQ de Georgia para operar y apoyar la nueva clínica. La jefa de proyecto de CFW, Christine Noke, acompañará al doctor Heijerman en su visita a Tbilisi en octubre para desarrollar este plan.

Además, con el respaldo financiero de CFF y la Fundación Canadiense de Fibrosis Quística, Maartje Schaap, que realiza un doctorado en la Universidad de Maastricht, Holanda, desarrollará la infraestructura de asistencia sanitaria para la administración del centro.

Actualmente, CFW trabaja para proveer a mobiliario, equipos y suministros médicos para el nuevo centro. El Programa de Ayuda Humanitaria Homólogo (CHAP, por sus siglas en inglés), subvencionado por el Departamento de Estado de EE.UU. proporciona ayuda médica y atención especial a personas vulnerables. CHAP transportará los suministros donados desde EE.UU. hasta el Centro Nacional Contra la FQ de Georgia.

La clínica en Georgia es apenas el primer paso. Las lecciones aprendidas de este proyecto piloto servirán para desarrollar métodos de planificación estratégica, esencial para el desarrollo de futuros proyectos. El proyecto piloto permitirá a CFW actuar como defensor, partidario y promotor del cuidado de la FQ en otros países menos afortunados.

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Article translated by: Clarisa Andrea Moraña See the complete list of translators who helped in this newsletter