CFW Newsletter - New CF Clinic in Georgia

Desde junio estoy trabajando en CFW para evaluar el proceso y los resultados del proyecto de fibrosis quística en Georgia. Mi principal objetivo como alumna de un doctorado en la Universidad de Maastricht es desarrollar una infraestructura para el manejo de la fibrosis quística en la República de Georgia. Además, planeo difundir el plan de desarrollo hacia otros países en desarrollo y, al mismo tiempo, crear un proyecto para el tratamiento de otras enfermedades crónicas hereditarias.

Para entender mejor la situación de los pacientes con fibrosis quística y sus familias en Georgia, fui a Tbilisi, la capital de Georgia. Allí tuve la oportunidad de charlar con los pacientes y sus familias. En este artículo intentaré trasmitir una impresión de lo que las familias necesitan, citando a padres y pacientes.

No hay muchos pacientes con fibrosis quística diagnosticada en Georgia, aunque se estima que su incidencia es de aproximadamente 1 de cada 3000 recién nacidos. Por falta de métodos de diagnóstico adecuados y del conocimiento de los síntomas, en Georgia hay menos casos diagnosticados de los que realmente existen.

Lia: "Natsa tenía 8 meses cuando se puso muy enferma. Los médicos sospecharon que tenía tuberculosis pero el tratamiento la empeoró. Los convencí que le hicieran una prueba de sudor. Le diagnosticaron fibrosis quística a los 18 meses".

El tratamiento preventivo prescripto en el mundo occidental no está disponible para los pacientes en Georgia. Los médicos tienen poco conocimiento acerca de la fibrosis quística y la mayoría de los medicamentos son muy caros o no se consiguen.

Lia: "Tengo una caja llena de Creon vencido que me dio un médico alemán conocido mío. A Natsa le doy una dosis doble porque está vencido. Cuando la caja se termina, no sé como darle a Natsa la cantidad de Creon prescrita. Es muy caro".

Papá de Georg: "Cuando hicieron el diagnóstico, no me informaron sobre la necesidad de enzimas pancreáticas".

Mamá de María: "No podemos pagar toda la dosis de enzimas pancreáticas que María necesita, así que le damos la mitad de la dosis".

Nino: "Los médicos me dijeron que la fisioterapia era importante. Pero no me mostraron cómo tenía que hacerla".

Papá de Georg: "Hacíamos algo de fisioterapia con Georg, pero cuando su estado mejoró, la interrumpimos".

Leila: "Después del diagnóstico, los médicos nos dijeron que la fibrosis quística era una enfermedad grave y que se necesitaba un tratamiento sistemático. Le recetaron Creon. No hablaron de fisioterapia, dieta ni uso de antibióticos".

Debido a la falta de conocimientos en el personal médico, los pacientes y sus familias no reciben suficiente información acerca de la enfermedad, su tratamiento y pronóstico. A veces se sienten muy solos, solos con muchas preguntas sin contestar.

Lika: "Me gusta corretear con mis amigos. Pero mamá no me deja hacerlo siempre. Me dice que me hace mal, porque empiezo a toser mucho".

Nino: "Los abuelos de Lika no quieren saber nada que Lika tiene una enfermedad genética. Ellos dicen: Nuestra familia es fuerte y sana, no podemos ser portadores de una enfermedad así".

Leila: "Me cuesta explicarle a la gente lo que es la fibrosis quística. No entienden de genética. Me gustaría conocer otros padres de chicos con fibrosis quística, para poder charlar con alguien que entienda por lo que estoy pasando".

Papá de Georg: "¿Será que Georg podrá llegar a desempeñarse como un hombre bueno y sano? ¿Podrá tener hijos?"

Papás de María: "¿Podrá María dar a luz a un niño sano?"

Mamá de María: "Cuando vuelva a quedar embarazada, ¿hay algo que pueda hacer para que mi bebé no tenga FQ?"

Leila:"¿Es cierto que la fibrosis quística no tiene cura?"