Desde junio estoy trabajando en CFW para evaluar el proceso
y los resultados del proyecto de fibrosis quística
en Georgia. Mi principal objetivo como alumna de un doctorado
en la Universidad de Maastricht es desarrollar una infraestructura
para el manejo de la fibrosis quística en la República
de Georgia. Además, planeo difundir el plan de desarrollo
hacia otros países en desarrollo y, al mismo tiempo,
crear un proyecto para el tratamiento de otras enfermedades
crónicas hereditarias.
Para entender mejor la situación de los pacientes
con fibrosis quística y sus familias en Georgia,
fui a Tbilisi, la capital de Georgia. Allí tuve
la oportunidad de charlar con los pacientes y sus familias.
En este artículo intentaré trasmitir una
impresión de lo que las familias necesitan, citando
a padres y pacientes.
No hay muchos pacientes con fibrosis quística
diagnosticada en Georgia, aunque se estima que su incidencia
es de aproximadamente 1 de cada 3000 recién nacidos.
Por falta de métodos de diagnóstico adecuados
y del conocimiento de los síntomas, en Georgia
hay menos casos diagnosticados de los que realmente existen.
Lia: "Natsa tenía 8 meses
cuando se puso muy enferma. Los médicos sospecharon
que tenía tuberculosis pero el tratamiento la empeoró.
Los convencí que le hicieran una prueba de sudor.
Le diagnosticaron fibrosis quística a los 18 meses".
El tratamiento preventivo prescripto en
el mundo occidental no está disponible para los
pacientes en Georgia. Los médicos tienen poco conocimiento
acerca de la fibrosis quística y la mayoría
de los medicamentos son muy caros o no se consiguen.
Lia: "Tengo una caja llena de
Creon vencido que me dio un médico alemán
conocido mío. A Natsa le doy una dosis doble porque
está vencido. Cuando la caja se termina, no sé
como darle a Natsa la cantidad de Creon prescrita. Es
muy caro".
Papá de Georg: "Cuando hicieron el diagnóstico,
no me informaron sobre la necesidad de enzimas pancreáticas".
Mamá de María: "No podemos pagar
toda la dosis de enzimas pancreáticas que María
necesita, así que le damos la mitad de la dosis".
Nino: "Los médicos me dijeron que la fisioterapia
era importante. Pero no me mostraron cómo tenía
que hacerla".
Papá de Georg: "Hacíamos algo
de fisioterapia con Georg, pero cuando su estado mejoró,
la interrumpimos".
Leila: "Después del diagnóstico,
los médicos nos dijeron que la fibrosis quística
era una enfermedad grave y que se necesitaba un tratamiento
sistemático. Le recetaron Creon. No hablaron
de fisioterapia, dieta ni uso de antibióticos".
Debido a la falta de conocimientos en
el personal médico, los pacientes y sus familias
no reciben suficiente información acerca de la
enfermedad, su tratamiento y pronóstico. A veces
se sienten muy solos, solos con muchas preguntas sin
contestar.
Lika: "Me gusta corretear con mis amigos. Pero mamá
no me deja hacerlo siempre. Me dice que me hace mal, porque
empiezo a toser mucho".
Nino: "Los abuelos de Lika no quieren saber
nada que Lika tiene una enfermedad genética. Ellos
dicen: Nuestra familia es fuerte y sana, no podemos ser
portadores de una enfermedad así".
Leila: "Me cuesta explicarle
a la gente lo que es la fibrosis quística. No entienden
de genética. Me gustaría conocer otros padres
de chicos con fibrosis quística, para poder charlar
con alguien que entienda por lo que estoy pasando".
Papá de Georg: "¿Será
que Georg podrá llegar a desempeñarse como
un hombre bueno y sano? ¿Podrá tener hijos?"
Papás de María: "¿Podrá
María dar a luz a un niño sano?"
Mamá de María: "Cuando
vuelva a quedar embarazada, ¿hay algo que pueda
hacer para que mi bebé no tenga FQ?"
Leila:"¿Es cierto que
la fibrosis quística no tiene cura?"
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