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La Newsletter est une bonne manière de vous tenir au courant des derniers développements de CFW. Nous grandissons et notre mission qui consiste à améliorer les soins contre la mucoviscidose dans les pays développés est pour nous tous une tache essentielle. Comme vous le savez, une bonne infrastructure de soins fait une énorme différence pour les personnes vivant avec la mucoviscidose. Les gouvernements des pays en voie de développement ainsi que les organisations non gouvernementales (ONG) ont des charges de plus en plus importantes à gérer. Nous travaillons à ce que cette “maladie rare” soit comprise et que sa gravité soit à leur ordre du jour. J’ai le plaisir de vous présenter Dawn McGuinness, une nouvelle assistante de rédaction pour la Newsletter de CFW. Dawn a déjà apporté son aide en rédigeant des revues de livres et en rédigeant des articles pour la Newsletter. Je suis impatiente de collaborer avec elle de manière régulière. Un des articles de cette Newsletter qui me semble intéressant concerne une vue d’ensemble des toutes dernières approches concernant la thérapie de la mucoviscidose. Cet article est particulièrement utile pour les personnes qui n’ont pas accès aux connaissances actuelles, aux développements récents ou aux diverses ressources qui pourraient devenir disponibles. Mais bien évidemment, la lecture de cet article est utile pour nous tous. Les personnes atteintes de la mucoviscidose doivent faire preuve de beaucoup de persévérance pour rester en bonne santé. De manière plutôt ironique, la plupart des personnes que je connais qui sont atteintes de la mucoviscidose sont très positives et de très bonne compagnie. Vous ferez d’ailleurs la connaissance de l’une d’entre elles dans ce numéro. Son nom est Peter Hatch et il nous donnera de bons tuyaux sur des livres apportant un message positif. J’ai passé ces deux derniers mois à
travailler essentiellement pour cette Newsletter et j’espère
que mes compétences de rédactrice qui ne cessent
de s’améliorer vous apportent le plaisir et les connaissances
qui font que nos lecteurs attendent avec impatience chaque numéro.
Je voudrais remercier tous ceux qui m’ont aidés pour
ce numéro. Nous publierons trois Newsletters en 2005 de
manière à ce que davantage de fonds puissent être
alloués à des projets proposés. N’hésitez
pas à me contacter car vos conseils et votre soutien sont
essentiels pour nous tous à CFW. Voici une photo de moi avec mon frère Rick
et ma sœur Hanne. Ils me sont, avec mes parents, très
importants. Cordialement,
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