CFW Newsletter - MAILBAG

Lucy Boden

Je suis une scientifique diplômée en physiologie et je suis atteinte de la mucoviscidose.

Depuis l’adolescence et jusqu’à aujourd’hui, j’ai nébulisé de la Colomycine et de la Tobramycine tous les jours afin d’essayer d’empêcher toute infection de se loger dans mes poumons. Toutefois au fur et à mesure des années, j’ai commencé à réaliser que ma capacité pulmonaire se dégradait progressivement. Et ma récente admission pour des antibiotiques en intraveineuse n’a pas produit l’amélioration que j’espérais.

Au cours de ma dernière visite en date chez mon spécialiste de la mucoviscidose à Brisbane, Dr. Scott Bell, J’ai remarqué un journal accroché au mur avec un article sur les personnes atteintes de la mucoviscidose en Australie. Il rapportait que les personnes atteintes de la mucoviscidose qui surfaient tous les jours avaient peu de maladies pulmonaires en raison de tout le sel qu’elles respiraient.

J’ai discuté de l’article avec mon médecin spécialiste de la mucoviscidose et lui ai demandé si je pouvais moi aussi essayer un traitement au sel. Il donna des ordres à la pharmacie de l’hôpital de préparer une solution saline hypertonique (7g de chlorure de sodium dans 100 ml d’eau stérile) que j’ai ensuite nébulisée (5ml). Les effets ont été instantanés et impressionnants ; des sécrétions bronchiques épaisses et visqueuses dont je n’arrivais pas à me débarrasser précédemment sont sorties facilement et sous une consistance d’eau après ce traitement simple et sans médicament.

Voilà plus d’un mois maintenant que je nébulise la solution tous les matins et mes poumons ont été clairs tout au long du traitement. Ma capacité pulmonaire a également augmenté donc je suis très satisfaite du résultat. C’est comme un plongeon quotidien dans l’océan depuis le confort de votre maison !

Suite à des recherches supplémentaires sur Internet, j’ai découvert que de nombreux journaux scientifiques recommandaient l’utilisation d’une solution saline hypertonique nébulisée plutôt que la solution saline isotonique (0,9 %) traditionnelle, en tant que solution plus efficace de traitement de maladies à déficience de clairance mucociliaire telles que la bronchectasie, l’asthme et la mucoviscidose.
La physiologie de l’osmose derrière ce principe a du sens puisque la solution saline retire tout simplement de l’eau des cellules pulmonaires, rendant les sécrétions moins collantes et plus facilement transformables. Des études ont montré que la solution saline hypertonique présente des effets comparables à Pulmozyme fabriqué par Roche (traitement très cher à 75$/flacon).

Pour le moment il n’est pas possible d’obtenir des flacons de solution saline hypertonique dans la force souhaitée pour nébuliser (7 %) ; seuls des flacons en plastique de 0,9 % à 20 % de chlorure de sodium sont disponibles. A l’heure actuelle, je mélange ma propre solution avec 1ml de solution saline à 20 % et 2ml d’eau pour injection dans une seringue de 5ml. Toutefois, j’ai écrit à AstraZeneca pour leur suggérer d’inclure des flacons de 5ml de solution saline à 7 % dans leur gamme car cela la rendrait beaucoup plus pratique à nébuliser.

J’espère que mes expériences seront utiles à d’autres.

Lucy Boden (mai 2004) lucyboden@optusnet.com.au

Mise à jour février 2005:
Je n’ai obtenu aucune réponse de la part d’AstraZeneca concernant mon idée de flacon de 5 ml de solution saline à 7 %. Cela rendrait certainement la vie plus simple. Je continue de profiter de ma meilleure année concernant ma santé, sans infections, grâce à la solution saline hypertonique. Ca serait formidable que mon article aide d’autres personnes à atteindre ce résultat incroyable. C’est tellement simple et économique que même les patients dans les pays les plus pauvres peuvent l’essayer.

Mon médecin spécialiste de Brisbane (Australie) a prescrit cette thérapie à de nombreux patients atteints de la mucoviscidose.
Ils sont aussi en train de commencer une étude comparative entre la solution saline hypertonique et le Mannitol (un autre agent osmotique mucolytique).

Remarque de la rédaction: Pour une liste des références, merci de nous contacter à editor@cfww.org et de consulter: http://www.ncbi.nih.gov/PubMed

La société pharmaceutique qui prendra le pari de produire une forme simple de solution saline hypertonique nébulisée gagnera la gratitude de milliers de patients atteints de la mucoviscidose.

Commentaires sur la lettre de Lucy Boden

Dieter W Rossboth, MD
Institut de Médecine Environnementale, Directeur
A-1082 Vienne – Autriche
Europe
dieter@rossboth.at

Lucy Boden décrit de manière très vive son expérience de la mucoviscidose. Elle décrit une détérioration successive de sa capacité pulmonaire jusqu’à ce qu’elle ait commencé à utiliser une solution saline hypertonique en inhalation (IHSS). Elle décrit qu’elle peut rendre compte personnellement des effets bénéfiques de l’utilisation de IHSS au quotidien pendant un mois. Elle fournit également des preuves scientifiques de l’efficacité de l’IHSS, en faisant référence à la littérature scientifique pertinente. Elle rapporte aussi le découverte du fait que les patients atteints de la mucoviscidose qui surfent régulièrement en Australie ont noté une amélioration significative des symptômes pulmonaires.

L’IHSS provoque une irritation du système bronchique et stimule l’excrétion de mucus par la toux, comme réaction physiologique à l’IHSS. Cet effet est aussi utile dans l’obtention de crachats du système bronchique et de parties plus profondes des poumons pour un diagnostic de diverses maladies telles que la tuberculose ou d’autres maladies infectieuses et non infectieuses des poumons.

L’IHSS provoque également une activation du système inflammatoire et de défense du corps et une broncho-constriction (rétrécissement des bronches), par conséquent les patients souffrant d’asthme doivent l’utiliser avec précaution car l’IHSS peut provoquer des crises d’asthmes chez ces patients !

L’IHSS utilisé comme thérapie complémentaire peut bien soutenir la thérapie antibiotique et aider à la guérison de maladies infectieuses des poumons chez les enfants (Mandelberg 2003, Sarrell 2002). Les preuves d’effets bénéfiques de l’IHSS chez des patients atteints de la mucoviscidose sont cependant bien minces ; seules quelques publications sont parues concernant l’IHSS chez les patients atteints de la mucoviscidose et les auteurs ne se compromettent pas dans leurs conclusions (par exemple, Daviskas 2002, Hirsh 2002, Robinson 1997, Rodwell 1996, Riedler 1996).
Il est important que les décisions en médecine adhèrent au principe de “médicine basée sur des preuves” qui dérive de l’analyse de résultats d’études épidémiologiques bien pensées (l’étude de l’apparition et de la distribution des maladies) et/ou d’essais cliniques contrôlés. La base de données Cochrane est l’un des outils principaux de traitement des informations obtenues d’études épidémiologiques et de tests cliniques. A l’heure actuelle, la base de données Cochrane ne fournit pas de données suffisantes pour soutenir largement l’utilisation recommandée d’IHSS en guise de thérapie pour les patients atteints de la mucoviscidose. Les personnes chargées de la vérification des données pour la base de données Cochrane déclarent que les preuves sont actuellement insuffisantes pour soutenir l’utilisation d’IHSS en tant que traitement de routine pour les personnes atteintes de la mucoviscidose (Wark 2003, Wark 2000). Il n’y a également pas assez de preuves pour soutenir l’utilisation d’IHSS en tant que traitement de routine pour diverses conditions pulmonaires pathologiques (Wills 2002, Wills 2001).

Conclusions : A l’heure d’aujourd’hui, l’utilisation d’IHSS chez les patients atteints de la mucoviscidose est à l’entière responsabilité du patient ! Généralement, les effets sérieux et néfastes d’IHSS chez les patients ne souffrant pas d’asthme sont peu probables. Les patients atteints de la mucoviscidose doivent donc rester réalistes en matière d’amélioration de leur condition sous IHSS et faire en sorte que le traitement à base d’IHSS soit effectué sous supervision médicale professionnelle. Des recherches plus détaillées à ce sujet sont plus que nécessaires. Les aspects hygiéniques de la thérapie par inhalation sont généralement d’une haute importance pour le patient atteint de la mucoviscidose, et ces aspects sont décrits plus en détails dans d’autres publications (Rossboth, IACFA Newsletter 2001; 60: 5-12).

Personnellement, je suis en faveur de tout outil permettant de renforcer la responsabilité des patients et de soutenir leurs implications personnelles.