Editon 4 Volume 2 CFW Newsletter
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Contents:
From the Editor's Desk
Ella Weggen
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line Mailbag
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Scientific /
Medical Topic
A Possible Anti Pseudomonas aeruginosa Conjugate Vaccine
Anna Rüdeberg
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line New Approaches to Therapy
Christopher Boyd
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Country Close Up
Turkey
Özgür Örscekic,
Deniz Dogru
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Birmingham Conference
Lecture Highlights: Part 2
Emma Wicks
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Book Review
For Love of Life - Laura Scott Ferris
Dawn McGuinness
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CFW Update
Elections CFW Board
Herman Weggen
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line CFW Golf Tournament Raised Eur 25,000 / Conference Crete
Gina Steenkamer
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line Update on Georgian Clinic
Georgia Brown
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Hindi
line Fundraise Project
Christine Noke
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Solidarity Fund
Solidarity Fund Criteria
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line 2004 Solidarity Fund Recipient
Khatuna Mgebrishvili
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Greek
Levy Lecture II
What the Future
Holds for CF
James Littlewood
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CFW Grant Application
From Croatia to Denmark
Duska and Dorian Tjesic - Drinkovic
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Personal Experience
The Art of Attitude
Peter Hatch
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Hindi
CFW Partner
International Nurse Specialist Group CF
Su Madge
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CFW Comic
Food is important
Matthew Scott Carr
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Hindi
Snippets
My big fat Greek (CF) Retreat
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line Juggling Cystic Fibrosis
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CF Internet Resource
Innovative new website features educational and community content for CF patients
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line Doctors Launch Online System for Kids with Cystic Fibrosis
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Research News
The CF Foundation Urges All States to Include Newborn Screening for Cystic Fibrosis
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line Novel therapy has positive effect on lipid uptake in cystic fibrosis patients
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line NZ develops cystic fibrosis drug
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line Indie Band Simon Apple releases new album 'River To The Sea’
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DERNIERES NOUVELLES DE CFW

Soutenir notre mission
Christine Noke, directrice de projets

Christine Noke

Grâce au succès du Centre de traitement de la mucoviscidose en Géorgie, anciennement une république de l’Union Soviétique, CFW s’apprête à porter une partie de son attention et de ses ressources sur le financement d’autres projets dans d’autres pays en voie de développement. Pour pouvoir réaliser cette mission, CFW est en permanence à la recherche de nouvelles opportunités de financement. Heureusement, des personnes généreuses ont offert leur temps et leurs compétences pour soutenir CFW.

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Tenir la distance avec CFW

Nicolas Basile
Nicolas Basile

Nicolas Basile, un étudiant ingénieur âgé de 20 ans et vivant en France a de grands projets pour cet été. Du 7 mai au 6 septembre, armé de son vélo et de ses jambes, Nicolas va traverser l’Australie à vélo de Melbourne à Brisbane pour récolter des fonds pour Cystic Fibrosis Worldwide. Se sentant concerné par les maladies infantiles, Nicolas a décidé d’aider au financement des projets de CFW dans le monde entier pour ce qu’il appelle « son projet personnel bien loin des préoccupations d’un ingénieur ». Ce projet lui permettra de réaliser un objectif personnel. .


Je me suis toujours senti concerné par les maladies infantiles," a déclaré Nicolas. "J’ai donc décidé de récolter des fonds pour CFW car (ils) s’occupent de manière appropriée des personnes vivant dans des pays défavorisés"

Nicolas, qui se décrit comme un “parfait exemple de l’étudiant ordinaire”, fait partie d’une association de théâtre amateur et joue au rugby. Afin d’aider au financement de son parcours à vélo à travers l’Australie, Nicolas envisage d’organiser un tournoi de rugby inter-universités et des spectacles de théâtre.

Nicolas estime que son voyage lui coûtera près de 4000 euros. Et bien qu’il recherche activement des sponsors pour son aventure, il envisage de demander à ses amis, à sa famille et aux participants aux activités de faire des promesses de dons par kilomètre dans un effort collectif de récolte de fonds pour CFW. Pour de plus amples informations, pour aider à sponsoriser Nicolas ou pour faire une promesse de dons, rendez-vous sur le site :http://www.cfww.org/events/EVENTS_sports_nbacile.asp.


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VENTES AUX ENCHERES D’ART

Natalie Saiph
Natalie Saiph

Natalie Saiph, artiste italienne, a fait don de quelque unes de ses œuvres afin de récolter des fonds pour Cystic Fibrosis Worldwide. Les œuvres non mises sous cadre de Natalie et d’autres artistes sont exposées sur le site suivant : http://www.cfww.org/AUCTIONS/gallery.asp et sont vendues entre $100 et $600 U.S. dollars. Ce prix inclut pour chaque peinture les frais d’envoi dans le monde entier. Les autres artistes internationaux qui ont aussi fait dons de quelques unes de leurs œuvres comprennent Hafeez Ahmed, Y Zahoor et Shasia Yousut.
Natalie, qui travaille dans le domaine de l’animation et de la publicité a monté l’Arte Saiph Studio situé en Ligure en Italie. Natalie aimerait obtenir des contacts avec des diffuseurs, des sociétés d’animation et des publicitaires pour de nouvelles collaborations. L’Arte Saiph Studio est spécialisé dans les services de pré-production pour l’animation, notamment le travail de conception (supports, personnages et arrière-plans), l’écriture de scénarii, la conception des couleurs et les placements pour les films, les animations et les productions pour la télévision. Le travail du Studio s’adresse aussi directement au marché de la publication de bandes dessinées et de livres illustrés pour enfants.
Natalie envisage d’exposer ses œuvres d’art dans des galeries aux Etats-Unis, aux Pays-Bas et en Italie et de reverser un pourcentage des bénéfices aux projets de CFW. Elle planifie actuellement sa première exposition à la galerie de la bibliothèque BERIO en Italie.
En outre, Natalie préparera une exposition complète de peintures d’enfants avec l’ours en peluche Burke P. qui a aussi aide à récolter des fonds pour CFW. Ces œuvres d’art spéciales sont exposées sur le site : http://www.cfww.org/campaigns/BURKE_index.asp.
La « Galerie d’art de charité Building Bridges” en ligne sur le site de CFW récoltera des fonds pour aider à combler le fossé entre l’espérance de vie et la qualité de vie des patients atteints de la mucoviscidose, et ce dans le monde entier. N’hésitez pas à consulter le site Web de CFW et cette galerie d’art en ligne nouvellement développée à : http://www.cfww.org/AUCTIONS/gallery.asp.


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ENCHERE FACILE AVEC EBAY


CFW s’est associée avec Mission Fish pour récolter des fonds en utilisant un processus d’enchères en ligne unique qui change des dons en nature en argent. Les objets donnés à CFW se transformeront en argent pour des projets dans les pays en voie de développement. Envoyez-nous une photo et une description de l’objet de manière à ce qu’il puisse être mis aux enchères sur eBay, le site Internet de vente et d’achat le plus populaire et sécurisé. Pour de plus amples informations, contactez Christine: cnoke@cfww.org ou appelez le 1-508-733-6120. Pour enchérir sur des enchères de CFW en cours, rendez-vous sur www.cfww.org .
CFW remercie de leur soutien les personnes, les organisations et les sociétés qui ont aidé à financer les projets de CFW. Sans leur générosité, CFW ne serait pas capable d’atteindre ses objectifs qui consistent à offrir un accès aux soins et à une éducation approprié aux personnes vivant avec la maladie dans les pays en voie de développement et d’améliorer les connaissances sur la mucoviscidose parmi les professionnels de la santé et les gouvernements dans le monde entier.
Les dons faits à CFW sont utilisés pour financer des projets qui affectent directement les personnes atteintes de la mucoviscidose ainsi que pour financer le fonctionnement du site Web, et des Newsletters de CFW et pour organiser des conférences d’ordre général dans le monde entier.
CFW s’intéresse à tout type d’entreprises de récolte de fonds avec des sociétés, des associations et des personnes car ce qui fait la différence c’est de travailler ensemble. Veuillez contacter Christine à cnoke@fww.org pour obtenir plus d’informations sur comment vous pouvez vous aussi vous impliquer et soutenir notre mission.

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Article translated by: Florence Raud
Contact: florenceraud@hotmail.com

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