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Lucy Boden

Ich bin Wissenschaftlerin mit einem Universitätsabschluss in Physiologie - und ich habe auch Mukoviszidose.

Bereits seit meinem Teenager-Alter bis vor kurzem habe ich täglich Colomycin oder Tobramycin zerstäubt, um eine Infektion meiner Lunge zu vermeiden. Im Lauf der Jahre habe ich jedoch bemerkt, dass sich mein Thorax ständig zu verschlechtern schien und die Lungenfunktion nachließ. Sogar ein kürzlicher Krankenhausaufenthalt zur intravenösen Verabreichung von Antibiotika brachte nicht die erhoffte Besserung.

Bei meinem letzten Termin mit meinem Mukoviszidose-Spezialisten, Dr. Scott Bell in Brisbane, bemerkte ich einen Zeitungsausschnitt an der Wand mit einem Artikel über australische Surfer mit Mukoviszidose. In dem Artikel stand, dass Menschen mit Mukoviszidose, die jeden Tag zum Surfen gingen, wegen des von ihnen dabei eingeatmeten Salznebels nur sehr wenig unter Lungenkrankheiten litten.

Ich erwähnte dem CF-Spezialisten gegenüber mein Interesse an dem Artikel und fragte ihn, ob ich selber eine Salznebelbehandlung ausprobieren könnte. Er wies die Klinikapotheke an, eine hypertone Salzlösung (7g Natriumchlorid in 100ml sterilisiertem Wasser) herzustellen, die ich dann zerstäubte (5ml). Die Wirkung setzte sofort ein und war tief greifend: Nach dieser einfachen nicht-medikamentösen Behandlung lösten sich dicke, zähflüssige Bronchialabsonderungen, die ich vorher nicht abhusten konnte, einfach und problemlos mit wässriger Konsistenz ab.

Seit mehr als einem Monat zerstäube ich die Lösung jeden Morgen und habe seither immer freie Bronchien. Auch meine Lungenfunktion hat zugenommen. Klar, dass ich über dieses Ergebnis sehr glücklich bin. Es ist wie ein täglicher Sprung ins Meer innerhalb der eigenen vier Wände.

Bei anschließenden Suchen im Internet habe ich viele wissenschaftliche Forschungsarbeiten gefunden, die an Stelle der normalen isotonen Salzlösung (0,9%) die Anwendung einer hypertonen Salzlösung als wirksamere Lösung bei der Behandlung von Krankheiten im Bereich mukoziliärer Klärung wie beispielsweise Bronchiektasie, Asthma und Mukoviszidose empfehlen.
Die diesem Prinzip zu Grunde liegende Physiologie der Osmose macht Sinn, da die Salzlösung einfach das Wasser aus den Zellen 'zieht', mit denen die Lunge ausgekleidet ist. Auf diese Weise nimmt die Klebrigkeit des Sekrets ab und es lässt sich leichter entfernen. In Studien wurde nachgewiesen, dass die Wirkungsweise der hypertonen Salzlösung der des von Roche erzeugten Präparats Pulmozyme (ein sehr teures Medikament mit einem Preis von $ 75/Ampulle) ähnlich ist.

Im Moment sind Ampullen mit hypertoner Salzlösung in der für die Zerstäubung geeigneten Stärke (7%) nicht erhältlich, lediglich Kunststoffampullen mit 0,9% oder 20% Natriumchlorid. Gegenwärtige mische ich meine eigene Lösung durch Aufziehen von 1ml 20%-iger Salzlösung und 2ml Wasser zur Injektion in eine 5ml-Spritze. Ich habe jedoch an AstraZeneca geschrieben und dem Unternehmen vorgeschlagen, 5ml-Ampullen 7%-iger Salzlösung in das Sortiment aufzunehmen, da sie für die Zerstäubung viel einfacher wären.

Ich hoffe, dass meine Erfahrungen auch Anderen von Nutzen sind.

Lucy Boden (Mai 2004) lucyboden@optusnet.com.au

Update Februar 2005:
Von AstraZeneca hatte ich bisher keine Antwort auf meine Idee für eine 5ml-Ampulle von 7% NaCl. Sie würde das Leben sicher einfacher machen. Dank der hypertonen Salzlösung genieße ich weiterhin mein bisher gesündestes Jahr ohne Infektionen Es wäre toll, wenn mein Artikel Anderen helfen würde, ein so gutes Ergebnis zu erzielen. Die Anwendung ist so einfach und preiswert, dass sie sogar von Patienten in den ärmsten Ländern versucht werden könnte.

Mein Spezialist in Brisbane (Australien) führt diese Therapie jetzt mit vielen Patienten durch.
Es beginnt nun auch eine Erprobung, in der die hypertone Salzlösung mit Mannitol (einem weiteren schleimlösenden Osmosewirkstoff) verglichen wird.

Hinweis des Herausgebers: Eine Referenzliste erhalten Sie, wenn Sie uns an editor@cfww.org schreiben. Lesen Sie auch: http://www.ncbi.nih.gov/PubMed

Das Pharmaunternehmen, das die Herausforderung annimmt und eine einfache Form sprühfähiger hypertoner Salzlösung herstellt, wird den Dank Tausender Mukoviszidosepatienten ernten.

Kommentar zum Brief von Lucy Boden

Dr. med. Dieter W. Rossboth
Vorstand des Instituts für Umweltmedizin
A-1082 Wien, Österreich
Europa
dieter@rossboth.at

Lucy Boden beschreibt ihre Erfahrungen mit der Mukoviszidose sehr anschaulich. Sie beschreibt eine fortschreitende Verschlechterung ihrer Lungenfunktion bis zum Beginn der Anwendung inhalierter hypertoner Salzlösung (Inhaled Hypertonic Salt Solution, IHSS). Sie schreibt weiter, dass sie durch die seit einem Monat erfolgenden täglichen Anwendung persönlich eine positive Wirkung verzeichnet. Sie führt auch einen wissenschaftlichen Nachweis der Wirksamkeit von IHSS und zitiert dazu aus der entsprechenden wissenschaftlichen Literatur. Auch macht sie uns auf die Erkenntnis aufmerksam, dass australische Mukoviszidosepatienten, die im Meer surfen, von signifikanten Verbesserungen ihrer Thoraxsymptome berichten.

IHSS reizt das Bronchialsystem und regt die Schleimabsonderung durch Husten als physiologische Reaktion auf IHSS an. Dieser Effekt erweist sich auch für den Erhalt von Sputum aus dem Bronchialsystem und den tieferen Bereichen der Lunge zur Diagnose verschiedener Krankheiten wie Tuberkulose und anderer ansteckender und nicht ansteckender Lungenkrankheiten als nützlich.

Ebenso aktiviert IHSS das Entzündungs- oder Abwehrsystem des Körpers und löst Bronchuskonstriktionen (Verengungen der Bronchien) aus, daher ist bei Asthmapatienten große Vorsicht geboten – IHSS kann bei ihnen Asthmaanfälle hervorrufen.

Wird IHSS als Ergänzungstherapie angewandt, dann unterstützt sie wahrscheinlich die Behandlung mit Antibiotika und hilft möglicherweise, infektiöse Lungenkrankheiten bei Kindern zu heilen (Mandelberg 2003, Sarrell 2002). Die Belege für die positive Wirkung von IHSS bei Mukoviszidosepatienten sind jedoch nicht aussagekräftig, da sich nur einige Veröffentlichungen mit der Anwendung von IHSS bei Mukoviszidosepatienten beschäftigen (z.B. Daviskas 2002, Hirsh 2002, Robinson 1997, Rodwell 1996, Riedler 1996) und diese zu unverbindlichen Ergebnissen kommen.
Es ist wichtig, dass die Entscheidungsfindung in der Medizin den Grundsätzen “nachweisgestützter Medizin” folgt, welche sich aus der Untersuchung der Ergebnisse gut aufgebauter epidemiologischer Studien (Studien über Auftreten und Verbreitung der Krankheit) bzw. kontrollierter klinischer Erprobungen ergeben. Die Cochrane-Datenbank ist eines der wichtigsten Instrumentarien zur Verarbeitung von Daten aus epidemiologischen Studien und klinischen Erprobungen. Gegenwärtig enthält die Cochrane-Datenbank nicht ausreichend Daten, welche die Empfehlung der Anwendung von IHSS zur Behandlung von Mukoviszidosepatienten in großem Umfang unterstützen würden. Rezensenten der Cochrane-Datenbank erklären, dass zurzeit nicht ausreichend Hinweise vorhanden sind, welche die Anwendung von IHSS als Routinebehandlung bei Mukoviszidosepatienten rechtfertigen würden (Wark 2003, Wark 2000). Auch besteht kein ausreichender Nachweis für die Nützlichkeit der Anwendung von IHSS als Routinebehandlung für unterschiedliche pathologische Lungenbeschwerden (Wills 2002, Wills 2001).

Schlussfolgerung: Zum jetzigen Zeitpunkt liegt die Anwendung von IHSS bei Mukoviszidosepatienten in deren alleinigem Verantwortungsbereich. Allgemein sind nachteilige oder schwerwiegende unerwünschte Wirkungen von IHSS bei nicht-asthmatischen Patienten unwahrscheinlich. Mukoviszidosepatienten sollten in ihren Erwartungen realistisch sein und sicherstellen, dass die Anwendung von IHSS unter ärztlicher Aufsicht erfolgt. Zu diesem speziellen Thema ist noch detailliertere Forschungsarbeit erforderlich. Generell sind für Mukoviszidosepatienten bei der Inhalationstherapie Hygieneaspekte von entscheidendem Stellenwert; diese sind an anderer Stelle eingehender beschrieben (Rossboth, IACFA Newsletter 2001; 60: 5-12).

Ich persönlich schätze alle Hilfsmittel, durch die die Verantwortung des Patienten gestärkt und seine persönliche Einbindung unterstützt wird.