Vorgestellt von Dawn Stevens McGuinness

„Inspirierend” ist ein derart häufig gebrauchtes Wort, das es viel seiner eigentlichen Bedeutung verloren hat. Dies wurde mir jetzt deutlich, während ich versuche, ein Wort zu finden, das in angemessener Weise das Buch For Love of Life/Aus Liebe zum Leben und die Autorin Laura Scott Ferris beschreibt.

Mir wurde das Privileg zuteil, Laura zu einem früheren Zeitpunkt in diesem Jahr auf einem CF-Familienlehrtag in Albany, New York zu begegnen. Sie war die Hauptrednerin. Ich bemerkte schnell die sie umgebende Aura und Energie, so anheimelnd und aufbauend, dass man mehr Zeit mit ihr verbringen möchte. Sie ist die Art Person, die man gern um sich hat, da sie einem ein wunderbares Lebensgefühl vermittelt. Man hofft, dass sich irgendetwas von ihr auf uns selbst überträgt.

Ehrlich gesagt, las ich Lauras Buch, nachdem ich sie getroffen hatte. Es ist nicht einfach zu beschreiben, wie das Treffen mit ihr meine Interpretation ihres Buches beeinflusste – ich wollte es mögen, weil ich sie so sehr mochte und ihre Ausdrucksweise so – ach, ich muss es einfach sagen – inspirierend war. Aber ich weiß auch, dass meine Freundin Lisa For Love of Life/Aus Liebe zum Leben vor mir las und immer wieder von dieser bemerkenswerten Frau sprach und wie sehr ihr ihre Geschichte die Augen dafür öffnete, wie man sich fühlt, CF zu haben – nicht nur körperlich, sondern auch emotionell. Dieses Buch schien Lisa wahrlich zu erregen. Ich war erpicht darauf, herauszufinden warum.

Heutzutage gibt es mehr Bücher als je zuvor über ein Leben mit CF. Obwohl dies höchstwahrscheinlich etwas Gutes ist, kann es dennoch ermüdend sein. Einige Schriftsteller nutzen die Gelegenheit, immer und immer wieder sentimental und dramatisch daherzuleiern. Ehrlich gesagt, fehlt mir die Geduld für derartige Bücher. Sie langweilen mich. For Love of Life/Aus Liebe zum Leben ist erfrischend, da es ehrlich und hoffnungsvoll und nicht zähflüssig und rührselig ist. In Lauras Buch findet man eine Geschichte aus Schmerz, Kampf, Glauben, Hoffnung und Liebe.

Wenn Sie nur ein Buch über das Leben mit CF lesen, dann sollte es dies sein.

Wir hören von Lauras Adoption und der außerordentlichen Frau, die ihre Mutter wurde. Laura wuchs in dem Gefühl auf, etwas Besonderes zu sein, da sie wusste, dass ihre “Adoptiv“-Mutter speziell sie ausgewählt hatte, tief im Herzen daran glaubend, dass es Gottes Plan für sie war, die Mutter der kleinen Laura zu sein. Es überrascht daher nicht, dass später im Leben ihre Mutter ihre Ehrenbrautjungfer ist.

Was mir an For Love of Life/Aus Liebe am Leben so gefiel ist, dass, obwohl es nicht salbungsvoll oder zu überspitzt ist, es eine durchdringende Spiritualität und einen Glauben beinhaltet, ohne dabei anmaßend zu sein. Es ist auch real und familiär: Laura erinnert sich, wie es war, ein befangener, aufgrund der CF etwas komplizierter Teenager zu sein. Sie nennt die Pubertät eine “Identitätskrise, die wie ein Virus durch mich fuhr.” Sie beschreibt ihre ersten romantischen Beziehungen, wie schwer es sein kann, ihr selbst zu gestatten, den Menschen näher zu kommen, und wie es einige verschreckt, wenn sie es tut.

Laura ist menschlich und, genau wie wir alle, übersteigt sie ihre Grenzen: während einer Internierung in der Zystische-Fibrose-Stiftung in Bethesda, Maryland, ist sie zum ersten Mal auf sich allein gestellt und erkrankt prompt sehr heftig. Der Stiftungspräsident Robert Dressing lässt sie in sein Büro rufen und erteilt ihr den Rat, dass sie noch nicht so weit sei, auf sich allein gestellt sein zu können und nach Hause zurückkehren muss, falls sie sich nicht verantwortungsbewusst verhält.

Allmählich vollzieht sich ein Wechsel in Laura, als Heilung und alle möglichen positiven Dinge zu ihren Prioritäten werden. Es rührte mich, wie sehr sie versuchte, an der Versuchsreihe mit DNAse teilzunehmen, einem Medikament, das derzeit so viele als Selbstverständlichkeit hinnehmen. Dieses Kapitel erinnerte mich daran, nicht nur, wie weit wir es in Bezug auf die Behandlung und den Fortschritt gebracht haben, sondern an die Menschen, die sich aufgeopfert und so hart gearbeitet haben, um uns dahin zu bringen, wo wir uns heute befinden.

Gegen Ende des Buches wird Lauras Herz in den Mittelpunkt gestellt: wir lernen die Liebe ihres Lebens kennen, Kent, und wie entschlossen er ist, ein Teil ihrer Welt zu werden. Es ist nicht immer schön und romantisch, aber es ist ein fantastisches Beiwerk. Wir hören auch von ihrem Transplantat und der bemerkenswerten Beziehung, die sie nicht nur zur Familie ihres Spenders, sondern auch zu ihrem Spender selbst aufbaute.

Auch wenn hier das Buch endet, weiß ich, es ist genau der Punkt, an dem eine noch bewundernswertere Geschichte innerer Stärke und Mutes beginnt. An dem Tag, an dem ich Laura begegnete, saß ich hinter ihr, bevor sie mir vorgestellt wurde. Ich fühlte Neid: was für ein herrliches Leben, ein Buch herausgebracht zu haben und überall herum zu reisen, um es darzustellen und dabei neue Menschen kennen zu lernen. Bestürzt über meine kleine neidvolle Träumerei sah ich, wie sich ihre Mutter erhob, als Laura aufgerufen wurde, und sie am Ellbogen zur Bühne führte. Dann beobachtete ich, wie Lauras Hand über das Rednerpult strich, um das Mikrofon zu finden. Ich war so mit mir selbst beschäftigt, dass ich bis zu dem Zeitpunkt nicht mal bemerkt hatte, dass sie eine Sonnenbrille trug. Mein Mann raunte:“Jemand erzählte mir, sie sei erblinded. Sie hat Diabetes und dadurch ihr Augenlicht verloren.” Ich hatte keine Ahnung! Es geschah, nachdem sie ihr Buch veröffentlicht hatte. Ich schämte mich der neidischen Gefühle ihr gegenüber.

Aber dennoch, trotz ihrer Blindheit, trotz ihrer Kämpfe, werde ich Laura stets beneiden. Sie strahlt eine innere Freude, eine Friedlichkeit aus, die nur schwer zu erklären ist. Ich hege keinen Zweifel, dass sie, selbst jetzt, deutlicher sieht und alles Schöne höher zu schätzen weiß, als die meisten von uns. Ich hoffe aufrichtig, dass Laura zukünftig noch mehr ihrer Einsicht und Geschichte mit uns teilt. Es gibt noch viel mehr von einem derart hell erstrahlenden Stern zu lernen.

Anmerkung der Verfasserin: Seit letztem April funktionieren Lauras Nieren aufgrund der Diabetes seit dem Kindesalter und der Einnahme von Anti-Abstoßungsmedikamenten während der letzten neun Jahre nicht mehr. Sie wird sich einer Nieren-Bauchspeicheldrüsen-Transplantation unterwerfen und hofft, bald in Chikago auf die Warteliste gestellt zu werden.

Für den Erwerb einer Ausgabe ihres Buches besuchen Sie bitte www.Forloveoflife.org oder schreiben Sie an die Autorin: Laura J. Scott Ferris, 541 S. Simms St., Lakewood, CO. 80228. Ein Teil des Verkaufserlöses dieses Buches wird gemeinnützigen Organisationen gespendet werden, die Organempfängern helfen und die Öffentlichkeit über Organspende aufklären. (US$ 10 zzgl. Versand/ US$ 3.80 für Eilpost oder US$ 2 für Normalpost)

ISBN 0-9709325-0-2