Editon 4 Volume 2 CFW Newsletter
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A Possible Anti Pseudomonas aeruginosa Conjugate Vaccine
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Özgür Örscekic,
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Christine Noke
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Solidarity Fund Criteria
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line 2004 Solidarity Fund Recipient
Khatuna Mgebrishvili
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Levy Lecture II
What the Future
Holds for CF
James Littlewood
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CFW Grant Application
From Croatia to Denmark
Duska and Dorian Tjesic - Drinkovic
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Personal Experience
The Art of Attitude
Peter Hatch
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CFW Partner
International Nurse Specialist Group CF
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CFW Comic
Food is important
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Snippets
My big fat Greek (CF) Retreat
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CF Internet Resource
Innovative new website features educational and community content for CF patients
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line Doctors Launch Online System for Kids with Cystic Fibrosis
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Research News
The CF Foundation Urges All States to Include Newborn Screening for Cystic Fibrosis
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line Novel therapy has positive effect on lipid uptake in cystic fibrosis patients
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line NZ develops cystic fibrosis drug
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line Indie Band Simon Apple releases new album 'River To The Sea’
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CFW UPDATE

Neuigkeiten bzgl. der georgischen Klinik
Georgia Brown

Dank CFW und Cystic-Fibrosis-Georgia verbessert die neue Klinik in Tbilisi die Lebensqualität und –erwartung der CF-Patienten schon ein Jahr vorher als geplant! Die Klinik wird mit der Patientenbehandlung im Mai 2005 beginnen. Das staatliche georgische CF-Zentrum besteht aus:

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A newly tiled bathroom in the CF Center

• 9 Patientenzimmern,
• 9 Einzelbädern,
• 9 Eltern- oder Gästezimmern,
• 1 Kleinlabor,
• 1 großen Physiotherapieraum,
• 1 Lagerbereich für Wäsche, Medikamente und Vorräte,
• 2 Arbeitszimmer für das klinische Personal,
• 1 Begrüßungs- und Empfangsbereich und
• 1 Cafeteria und Gemeinschaftsraum mit Zugang zu einer großen Außenveranda.

Der Bau der Klinik begann im April 2004 und wurde im Dezember abgeschlossen. Im Juli spendete die deutsche Mukoviszidose - Gesellschaft 4000 $ für den Erwerb von Kacheln und Linoleum. Diese Käufe verbesserten nicht nur das Gesamterscheinungsbild der Klinik, sondern, weitaus wichtiger, diese Materialien sind einfacher zu reinigen und erhöhen die Prävention von Querkontaminationen.

Mit der Beendigung der Bauarbeiten wendete sich das Hauptaugenmerk des Projekts auf die Versorgungsausrüstung und die Klinikgründung. CFW, CFG und Fondverwalter konnten in dieser Projektphase mit der Inanspruchnahme der Unterstützung anderer Organisationen arbeiten.

Die US-CF-Stiftung spendete Diagnosegeräte, PFT und Ausrüstung. Europäische Quellen Vernebler, Creon und Gentamicin. Das Projekt CURE, eine international Hilfsorganisation, und Counterpart International, ein durch eine US-Staatsabteilung gegründetes Schiffstransportprogramm, helfen bei der Verschiffung der Ausrüstung und des Mobiliars zur neuen Klinik mit. Die erste Fracht, die das Grundmobiliar und den Erstbedarf enthält, wird die USA im Februar 2005 verlassen. Die zweite Schiffsfracht mit Labor- und Physiotherapieausrüstung wird im März ab der USA auslaufen.

Die Basisbetreuung und medizinische Behandlung der CF-Patienten kostet jährlich ca. 5000 $. Da der Haushalt der staatlichen georgischen Gesundheitsvorsorge für 2004 ca. 100 Millionen Dollar betrug, richtet sich die Aufmerksamkeit darauf, Geldmittel zu garantieren, um georgischen CF-Patienten bei der Bezahlung ihrer CF-Behandlung zu helfen.

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Georgiens Präsident, Mikhail Saakashvili
und die First Lady, Sandra Roelofs.

Der Plan für eine Qualitätsbetreuung weist zwei Seiten auf. Zuerst wird der Gesundheitsminister einen Jahresbetrag zur Verfügung stellen müssen, um die von CF-Patienten zu erwartende finanziellen Belastung zu erleichtern.
Zweitens ist eine kosteneffektive Betreuung
entscheidend. Um die Belastungen zu verringern, werden die Ärzte und das Personal anderen Patienten zur Verfügung stehen, wenn sie nicht von der CF-Klinik für CF-Patienten in Anspruch genommen werden. Obwohl CFW und CFG den CF- Patienten gegenüber verpflichtet sind, sollte keinem
chronisch erkrankten Kind die Behandlung verweigert werden, wenn Hilfsmittel nicht benötigt werden.

Die SOCO-Stiftung, unter der Schirmherrschaft der georgischen First Lady Sandra Roelofs, stimmte zu, die Klinikeröffnung zu fördern. Die SOCO-Stiftung fördert die Kinderkrankenfürsorge und die Fruchtbarkeitskrankenfürsorge bei Frauen. Die SOCO-Stiftung arbeitet in einer Mobilklinik, die jeden Monat in die Dörfer in ganz Georgien fährt, um Gesundheitsfürsorge zu betreiben. Der CF-Pflegedienst wird in die Klinik integriert, in der Hoffnung, die CF-Fürsorge zu fördern und den Patienten dazu zu verhelfen, CF zu diagnostizieren.

Es ist offensichtlich, dass das Projekt stetig weiter wächst und Probleme effizient gelöst wurden. Die CFW ist vom Erfolg des 5-Jahres-Plans so sehr begeistert, weil er zur Finanzierung, Errichtung und Unterstützung von CF-Kliniken in anderen, unterentwickelten Statten genutzt werden wird.

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Article translated by: Anke Hartje
Contact: anhartje@clix.pt

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