ΑΠΟ ΤΟ ΓΡΑΦΕΙΟ ΤΟΥ ΕΚΔΟΤΗ:

Το ενημερωτικό δελτίο είναι ένας καλός τρόπος για να σας ενημερώνουμε για τις εξελίξεις σχετικά με τη Διεθνή Οργάνωση Κυστικής Ίνωσης: CF Worldwide (CFW).  Αναπτυσσόμαστε και η αποστολή μας να βελτιώσουμε τη φροντίδα  για άτομα με κυστική ίνωση (ΚΙ)  σε αναπτυσσόμενες χώρες μας έχει επιφορτίσει όλους με ένα σημαντικό έργο. Όπως γνωρίζετε, η υποδομή της καλής ιατρικής φροντίδας κάνει τεράστια διαφορά για τους ανθρώπους που ζουν με την ΚΙ. Οι κυβερνήσεις στις αναπτυσσόμενες χώρες μαζί με τις μη κυβερνητικές οργανώσεις πρέπει να ανταποκρίνονται σε όλο και μεγαλύτερα βάρη. Εργαζόμαστε για να εξασφαλίσουμε ότι αυτή η "σπάνια ασθένεια" θα γίνει κατανοητή και ότι θα είναι ένα σημαντικό θέμα στις ατζέντες τους.

Χαίρομαι που σας παρουσιάζω τη Dawn McGuinness, μια νέα βοηθό εκδότη του ενημερωτικού δελτίου της CFW. Η Dawn έχει ήδη συνεισφέρει κάνοντας επισκοπήσεις βιβλίων και γράφοντας άρθρα για το Ενημερωτικό δελτίο. Προσβλέπω στη συνέχιση της συμμετοχής της. Ένα άρθρο που βρίσκω ενδιαφέρον σε αυτό το ενημερωτικό δελτίο είναι μια επισκόπηση των τελευταίων προσεγγίσεων στη θεραπεία της ΚΙ. Το άρθρο αυτό είναι ιδιαίτερα χρήσιμο σε ανθρώπους οι οποίοι δεν έχουν πρόσβαση στις πιο τελευταία γνώση, στις πρόσφατες εξελίξεις ή πιθανές πηγές βοήθειας που μπορούν να γίνουν διαθέσιμες. Φυσικά είναι χρήσιμο να το διαβάσουμε όλοι μας.

Οι άνθρωποι με ΚΙ πρέπει να έχουν μεγάλη επιμονή για να παραμείνουν υγιείς. Το καταπληκτικό είναι ότι η πλειοψηφία των ανθρώπων με ΚΙ που γνωρίζω είναι πραγματικά θετικοί άνθρωποι και πολύ ευχάριστοι στον περίγυρό τους. Σ' αυτό το ενημερωτικό δελτίο θα γνωρίσετε ένα τέτοιο άτομο. Το όνομά του είναι Hatch και προσφέρει ορισμένες καλές συμβουλές σχετικά με βιβλία που περιέχουν θετικό μήνυμα.

Έχω επενδύσει αρκετά μεγάλη προσπάθεια στο Ενημερωτικό δελτίο τους  δύο τελευταίους μήνες και ελπίζω ότι οι συνεχώς βελτιούμενες δεξιότητές μου σαν εκδότη προσφέρουν στους αναγνώστες μας την ευχαρίστηση και τη γνώση που τους κάνει να περιμένουν κάθε καινούριο τεύχος. Θα ήθελα να ευχαριστήσω όλους όσους με βοήθησαν σε αυτήν την έκδοση. Θα δημοσιεύσουμε 3 ενημερωτικά δελτία το 2005 ώστε να μπορέσουν να αφιερωθούν περισσότεροι πόροι στα προτεινόμενα προγράμματα. Παρακαλώ να μη διστάζετε να επικοινωνείτε μαζί μου, καθώς οι συμβουλές και η υποστήριξή σας είναι σημαντικές για όλους εμάς στη CFW.

Σ' αυτή τη φωτογραφία είμαστε εγώ, ο αδελφός μου Rick και η αδελφή μου Hanne. Τα αδέλφια μου, μαζί με τους γονείς μου, είναι πολύ σημαντικά πρόσωπα για μένα.  Ο αδελφός μου Rick μου δίνει το λόγο για να δουλεύω με τη CFW. Ακόμα μου λείπει, κάθε μέρα.

Με θερμούς χαιρετισμούς,
Ella Weggen
Ολλανδία.
editor@cfww.org

[click here]
for a printable version of this article

Article translated by: Theodoros Linardos Contact: linardos@hol.gr See the complete list of translators who helped in this newsletter