CFW NEwsletter - Mailbag

Lucy Boden

Είμαι μία επιστήμονας με πτυχίο στη Φυσιολογία και τυχαίνει να έχω κυστική ίνωση.

Από τα εφηβικά μου χρόνια έως και πρόσφατα χρησιμοποιούσα νεφελοποιημένη κολιστίνη (Colomycin) ή τομπραμυκίνη (Tobramycin) κάθε μέρα, σε μια προσπάθεια να αποφύγω τις μολύνσεις στα πνευμόνια μου. Παρόλα αυτά, καθώς περνούσαν τα χρόνια, παρατηρούσα ότι η κατάσταση του στήθους μου φαινόταν να χειροτερεύει προοδευτικά με ταυτόχρονη έκπτωση της πνευμονικής λειτουργίας. Ακόμα και μια πρόσφατη εισαγωγή μου για ενδοφλέβια χορήγηση αντιβιοτικών δεν έφερε τη βελτίωση που έλπιζα.

Στην τελευταία μου επίσκεψη στον ειδικό στην ΚΙ γιατρό που με παρακολουθεί στο Μπρίσμπεϊν, τον Dr. Scott Bell, πρόσεξα στον τοίχο ένα απόκομμα εφημερίδας με ένα άρθρο σχετικά με τους Αυστραλούς αθλητές ιστιοσανίδας με ΚΙ. Ανέφερε ότι τα άτομα με ΚΙ που έκαναν ιστιοσανίδα κάθε μέρα υπέφεραν πολύ λιγότερο από ασθένειες των πνευμόνων λόγω του νεφελοποιημένου αλατούχου νερού που εισπνέουν.

Μίλησα στο γιατρό μου, ειδικό στην ΚΙ, για το ενδιαφέρον μου σχετικά με το άρθρο και τον ρώτησα εάν θα μπορούσα να δοκιμάσω και εγώ μια αγωγή με σπρέι αλατιού. Έδωσε οδηγίες στο φαρμακείο του νοσοκομείου να φτιάξει ένα υπέρτονο διάλυμα αλατιού (7g χλωριούχο νάτριο σε 100ml αποστειρωμένου νερού), το οποίο χρησιμοποίησα μετά από νεφελοποίηση (5ml). Τα αποτελέσματα ήταν άμεσα και δραματικά – πηκτά, ιξώδη βρογχικά εκκρίματα τα οποία προηγουμένως δεν μπορούσα να καθαρίσω, απομακρύνθηκαν εύκολα και μάλιστα με υφή παρόμοια με του νερού, μετά από αυτή την απλή αγωγή χωρίς φάρμακα.

Από τότε συνέχισα να χρησιμοποιώ το διάλυμα κάθε πρωί σε νεφελοποιημένη μορφή για πάνω από ένα μήνα τώρα και σ' όλο αυτό το διάστημα συνεχίζω να απολαμβάνω διαρκώς ένα καθαρό στήθος. Η πνευμονική μου λειτουργία έχει επίσης βελτιωθεί και επομένως είμαι προφανώς πολύ ευτυχισμένη με το αποτέλεσμα. Μοιάζει με μια καθημερινή βουτιά στον ωκεανό από την άνεση του σπιτιού σου!

Από αναζητήσεις στο διαδίκτυο που έκανα αργότερα, βρήκα πολλές δημοσιεύσεις από επιστημονικές έρευνες που υιοθετούσαν τη χρήση υπέρτονου αλατούχου διαλύματος σε νεφελοποιημένη μορφή σε σχέση με το συνηθισμένο ισότονο διάλυμα (0.9%), σαν μια πιο ευεργετική λύση στην αντιμετώπιση ασθενειών παρεμποδιζόμενης βλεννοκροσωτής κάθαρσης, όπως της βρογχεκτασίας, άσθματος και κυστικής ίνωσης.

Η φυσιολογία της ώσμωσης στην οποία στηρίζεται η αρχή της δράσης του αλατούχου διαλύματος είναι κατανοητή, αφού το διάλυμα του αλατιού απλά 'εξάγει' νερό από τα κύτταρα που καλύπτουν την επιφάνεια των πνευμόνων, κάνοντας τις εκκρίσεις λιγότερο κολλώδεις, ώστε να απομακρύνονται ευκολότερα. Μελέτες έχουν δείξει ότι το υπέρτονο αλατούχο διάλυμα έχει επίδραση που μοιάζει πολύ με του Pulmozyme το οποίο παρασκευάζεται από τη Roche (πολύ δαπανηρή αγωγή σε τιμή $75/φιαλίδιο).

Προς το παρόν δεν κυκλοφορούν φιαλίδια υπέρτονου αλατούχου διαλύματος στη σωστή συγκέντρωση για νεφελοποίηση (7%). Υπάρχουν διαθέσιμα μόνο πλαστικά φιαλίδια διαλύματος χλωριούχου νατρίου 0.9% ή 20%. Τώρα φτιάχνω το δικό μου διάλυμα τραβώντας 1ml αλατούχου διαλύματος 20% και 2ml νερού για ενέσεις σε μια σύριγγα των 5ml. Όμως έχω στείλει επιστολή στην AstraZeneca για να προτείνω να περιλάβουν φιαλίδια των 5ml με αλατούχο διάλυμα 7% στη γκάμα τους, καθώς κάτι τέτοιο θα έκανε πολύ πιο εύκολη τη νεφελοποίηση.

Ελπίζω οι εμπειρίες μου να είναι χρήσιμες και σε άλλους.

Lucy Boden (Μάιος 2004) lucyboden@optusnet.com.au

Ενημέρωση- Φεβρουάριος 2005:

Δεν είχα απάντηση από την AstraZeneca σχετικά με την ιδέα μου για φιαλίδιο 5ml του διαλύματος 7% NaCl. Σίγουρα θα έκανε τη ζωή μας ευκολότερη. Αυτή εξακολουθεί να είναι η πιο υγιής χρονιά που είχα μέχρι τώρα, χάρη στο υπέρτονο αλατούχο διάλυμα. Θα ήταν πολύ σπουδαίο εάν το άρθρο μου βοηθούσε κι άλλους να επιτύχουν ένα τόσο καλό αποτέλεσμα. Είναι τόσο απλό και οικονομικό ώστε μπορούν να το δοκιμάσουν ασθενείς ακόμα και στις πιο φτωχές χώρες.

Ο ειδικός γιατρός μου στο Μπρίσμπεϊν (της Αυστραλίας) έχει τώρα πολλούς ασθενείς με ΚΙ που τους χορηγεί αυτήν την αγωγή. Επίσης μόλις βρίσκονται στην αρχή μιας δοκιμής σύγκρισης του υπέρτονου αλατούχου διαλύματος με τη μαννιτόλη (έναν άλλο βλεννολυτικό οσμωτικό παράγοντα).

Σημείωμα του εκδότη: Για μια λίστα με βιβλιογραφικές αναφορές παρακαλώ επικοινωνήστε μαζί μας στην ηλεκτρονική διεύθυνση editor@cfww.org και επίσης κοιτάξτε στη διεύθυνση: http://www.ncbi.nih.gov/PubMed

Η φαρμακευτική εταιρεία που θα ανταποκριθεί στην πρόκληση να παράγει μια απλή μορφή νεφελοποιούμενου υπέρτονου διαλύματος αλατιού θα κερδίσει την ευγνωμοσύνη χιλιάδων ασθενών με ΚΙ.

Dieter W Rossboth, ιατρός
Διευθυντής Ινστιτούτου Περιβαλλοντικής Ιατρικής
A-1082 Vienna – Αυστρία
Ευρώπη
dieter@rossboth.at

Η Lucy Boden περιγράφει με ζωντανά χρώματα τις εμπειρίες της με την κυστική ίνωση. Περιγράφει μια προοδευτική έκπτωση της πνευμονικής της λειτουργίας ως τη στιγμή που άρχισε να χρησιμοποιεί Εισπνεόμενο Υπέρτονο Αλατούχο Διάλυμα (ΕΥΑΔ). Περιγράφει ότι προσωπικά μπορεί να αναφέρει ευεργετικά αποτελέσματα από τη στιγμή που άρχισε να χρησιμοποιεί ΕΥΑΔ καθημερινά για ένα μήνα. Επίσης μας δίνει και κάποια επιστημονικά στοιχεία για την αποτελεσματικότητα του ΕΥΑΔ, παραθέτοντας σχετική επιστημονική βιβλιογραφία. Ακόμα μας επισημαίνει το εύρημα ότι οι ασθενείς με ΚΙ οι οποίοι ασχολούνται συχνά με το σπορ της ιστιοσανίδας στη θάλασσα, στην Αυστραλία, έχουν αναφέρει ότι είδαν σημαντική βελτίωση στα συμπτώματα που αφορούσαν το στήθος.

Το ΕΥΑΔ προκαλεί ερεθισμό του βρογχικού συστήματος και διευκολύνει την απέκκριση της βλέννας μέσω του βήχα, σα μια φυσιολογική αντίδραση στο ΕΥΑΔ. Αυτή η επίδραση είναι επίσης χρήσιμη για την απόκτηση πτυέλων από το βρογχικό σύστημα και τα βαθύτερα τμήματα των πνευμόνων για τη διάγνωση διαφόρων ασθενειών, όπως η φυματίωση και άλλες λοιμώδεις ή μη ασθένειες των πνευμόνων.

Το ΕΥΑΔ επίσης προκαλεί ενεργοποίηση του συστήματος φλεγμονώδους αντίδρασης ή του αμυντικού συστήματος του σώματος και τη βρογχοστένωση (ελάττωση του εύρους των βρόγχων) και επομένως απαιτείται μεγάλη προσοχή σε ασθενείς με άσθμα – το ΕΥΑΔ μπορεί να προκαλέσει κρίσεις άσθματος σε ασθματικούς ασθενείς!

Όταν χρησιμοποιείται σαν συμπληρωματική θεραπεία, το ΕΥΑΔ μπορεί να υποστηρίξει καλά την αγωγή με αντιβιοτικά και να βοηθήσει στη θεραπεία λοιμωδών ασθενειών των πνευμόνων σε παιδιά (Mandelberg 2003, Sarrell 2002). Τα στοιχεία σχετικά με τα ευεργετικά αποτελέσματα του ΕΥΑΔ σε ασθενείς με κυστική ίνωση δεν είναι σημαντικά, αφού υπάρχουν μόνο λίγες δημοσιεύσεις οι οποίες ασχολούνται με το ΕΥΑΔ σε ασθενείς με ΚΙ και τα συμπεράσματα δεν ήταν σαφή (π.χ. Daviskas 2002, Hirsh 2002, Robinson 1997, Rodwell 1996, Riedler 1996).

Είναι σημαντικό στη διαδικασία λήψης αποφάσεων στην ιατρική να τηρείται η αρχή της “Ιατρικής βασισμένης σε Τεκμηρίωση” η οποία παράγεται από την ανάλυση των αποτελεσμάτων καλά σχεδιασμένων επιδημιολογικών μελετών (δηλ. μελετών της εμφάνισης και κατανομής της ασθένειας) και/ή από ελεγχόμενες κλινικές δοκιμές. Η βάση δεδομένων Cochrane είναι ένα από τα κύρια εργαλεία για την επεξεργασία πληροφοριών από επιδημιολογικές μελέτες και κλινικές δοκιμές. Προς το παρόν η βάση δεδομένων Cochrane δεν παρέχει επαρκή δεδομένα για την ευρεία στήριξη της εισήγησης για χρήση του ΕΥΑΔ σαν αγωγής για ασθενείς με ΚΙ. Οι μελετητές της βάσης δεδομένων Cochrane δηλώνουν ότι προς το παρόν δεν υπάρχουν επαρκή στοιχεία για τη στήριξη της χρήσης του ΕΥΑΔ ως συνήθους αγωγής για άτομα με κυστική ίνωση (Wark 2003, Wark 2000). Επίσης δεν υπάρχουν επαρκή στοιχεία για να υποστηριχθεί η χρήση του ΕΥΑΔ ως συνήθους αγωγής για διάφορες παθολογικές καταστάσεις των πνευμόνων (Wills 2002, Wills 2001).

Συμπεράσματα: Αυτή τη χρονική στιγμή, η χρήση του ΕΥΑΔ σε ασθενείς με ΚΙ γίνεται με ευθύνη του ίδιου του ασθενούς! Εν γένει δεν είναι πιθανές βαριές ή επιβλαβείς παρενέργειες του ΕΥΑΔ σε μη ασθματικούς ασθενείς. Οι ασθενείς με ΚΙ θα πρέπει να κρατούν τις προσδοκίες τους σε ρεαλιστικά επίπεδα και να βεβαιώνονται ότι η χορήγηση ΕΥΑΔ διενεργείται υπό επαγγελματική ιατρική επίβλεψη. Γενικά απαιτείται πιο λεπτομερής έρευνα στο συγκεκριμένο θέμα. Τα θέματα υγιεινής που συνδέονται με τη θεραπεία με εισπνοές είναι γενικά μεγάλης σημασίας για τον ασθενή με ΚΙ και περιγράφονται με περισσότερες λεπτομέρειες αλλού (Rossboth, IACFA Newsletter 2001; 60: 5-12).

Προσωπικά, εκτιμώ οποιαδήποτε εργαλεία ενδυναμώνουν την υπευθυνότητα του ασθενούς και υποστηρίζουν την προσωπική του συμμετοχή.