Editon 4 Volume 2 CFW Newsletter
Do you have questions or comments about this newsletter?
Contact the Editor! We love hearing from you.

Editor@cfww.org 

All articles are available in three easy to use formats to read off line!
PDF Print and Zip formats also available for off line reading and printing
PDF, Zip files and Print version!

Contents:
From the Editor's Desk
Ella Weggen
PDF Zip Print
Available in:
English Spanish German French Portuguese
Greek
line Mailbag
PDF Zip Print
Available in:
English Spanish German French Portuguese
Greek
Scientific /
Medical Topic
A Possible Anti Pseudomonas aeruginosa Conjugate Vaccine
Anna Rüdeberg
PDF Zip Print
Available in:
English German Portuguese Greek Hindi
line New Approaches to Therapy
Christopher Boyd
PDF Zip Print
Available in:
English Spanish German French Portuguese
Country Close Up
Turkey
Özgür Örscekic,
Deniz Dogru
PDF Zip Print
Available in:
English German French Portuguese Greek
Birmingham Conference
Lecture Highlights: Part 2
Emma Wicks
PDF Zip Print
Available in:
English Spanish French Dutch Portuguese
Greek
Book Review
For Love of Life - Laura Scott Ferris
Dawn McGuinness
PDF Zip Print
Available in:
English Spanish German Italian Portuguese
Hindi
CFW Update
Elections CFW Board
Herman Weggen
PDF Zip Print
Available in:
English Spanish German Italian French
Dutch Portuguese Greek
line CFW Golf Tournament Raised Eur 25,000 / Conference Crete
Gina Steenkamer
PDF Zip Print
Available in:
English French Dutch Portuguese Greek
line Update on Georgian Clinic
Georgia Brown
PDF Zip Print
Available in:
English Spanish German Italian Portuguese
Hindi
line Fundraise Project
Christine Noke
PDF Zip Print
Available in:
English Spanish German French Portuguese
Greek
Solidarity Fund
Solidarity Fund Criteria
PDF Zip Print
Available in:
English Spanish German French Portuguese
Greek
line 2004 Solidarity Fund Recipient
Khatuna Mgebrishvili
PDF Zip Print
Available in:
English Spanish French Dutch Portuguese
Greek
Levy Lecture II
What the Future
Holds for CF
James Littlewood
PDF Zip Print
Available in:
English Spanish German Italian French
Dutch Portuguese Greek
CFW Grant Application
From Croatia to Denmark
Duska and Dorian Tjesic - Drinkovic
PDF Zip Print
Available in:
English German French Portuguese Greek
Personal Experience
The Art of Attitude
Peter Hatch
PDF Zip Print
Available in:
English German Italian Portuguese Greek
Hindi
CFW Partner
International Nurse Specialist Group CF
Su Madge
PDF Zip Print
Available in:
English French Portuguese Greek
CFW Comic
Food is important
Matthew Scott Carr
PDF Zip Print
Available in:
English German Italian Portuguese Greek
Hindi
Snippets
My big fat Greek (CF) Retreat
PDF Zip Print
Available in:
English Spanish German Italian Portuguese
line Juggling Cystic Fibrosis
PDF Zip Print
Available in:
English Spanish German Italian Portuguese
CF Internet Resource
Innovative new website features educational and community content for CF patients
PDF Zip Print
Available in:
English Spanish German Italian Portuguese
line Doctors Launch Online System for Kids with Cystic Fibrosis
PDF Zip Print
Available in:
English Spanish German Italian Portuguese
Research News
The CF Foundation Urges All States to Include Newborn Screening for Cystic Fibrosis
PDF Zip Print
Available in:
English Spanish German Italian Portuguese
line Novel therapy has positive effect on lipid uptake in cystic fibrosis patients
PDF Zip Print
Available in:
English Spanish German Italian Portuguese
line NZ develops cystic fibrosis drug
PDF Zip Print
Available in:
English Spanish German Italian Portuguese
line Indie Band Simon Apple releases new album 'River To The Sea’
PDF Zip Print
Available in:
English Spanish German Italian Portuguese
Subscription
Subscribe today and receive this Newsletter mailed to your door (English)
ΕΝΗΜΕΡΩΣΗ CFW

Herman Weggen

Εκλογές του Συμβουλίου της CFW

Herman Weggen, Πρόεδρος της CFW

Αγαπητοί αναγνώστες του ενημερωτικού   περιοδικού "Newsletter",

Στις 21 Ιουνίου 2005, στο ετήσιο συνέδριό μας στην Κρήτη, θα διεξαχθούν εκλογές για τα μέλη του Διοικητικού Συμβουλίου. Οι συμπληρωματικοί νόμοι καθορίζουν στο άρθρο I ”Τα μέλη-ψηφοφόροι του συμβουλίου θα είναι εθνικές οργανώσεις για την Κυστική Ίνωση.”

Στο ετήσιο συνέδριό μας το 2002 στη Γένοβα, αποφασίστηκε ότι η Διεθνής Ένωση Κυστικής Ίνωσης [ICF(M)A] και η Διεθνής Ένωση Κυστικής Ίνωσης Ενηλίκων [IACFA] θα συγχωνεύονταν την 1. Ιανουαρίου 2003. Στο ίδιο συνέδριο εκλέχθηκε ένα Διοικητικό Συμβούλιο. Σύμφωνα με τους συμπληρωματικούς νόμους, άρθρο II, μέρος 3,”δύο από τα μέλη του Διοικητικού Συμβουλίου θα εκλεχθούν για διάστημα δύο ετών, και τρία για διάστημα τεσσάρων ετών.”  Καθότι η CFW προέβη σε σημαντικές αλλαγές, ήταν σαφές ότι το Συμβούλιο θα έπρεπε να έχει συγκεκριμένες δυνατότητες. Το 2002, δημιούργησα ένα είδος εργασίας και προσκάλεσα κάθε χώρα-μέλος να προτείνει νέους υποψηφίους. Κάτι τέτοιο δεν έγινε όμως και έτσι επανεκλέχθηκε το υπάρχον Συμβούλιο.

Είμαι ιδιαίτερα ευτυχής που ακούω ότι σχεδόν όλα τα μέλη εκτιμούν τη διοίκηση, καθώς και την αλλαγή, στην οποία προβαίνει η CFW. Στη δουλειά υπάρχει σημαντική υποστήριξη, κυρίως από την Christine Noke, Υπεύθυνη Έργου, και την Gina Steenkamer, Υπεύθυνη Γραφείου. Παρόλη την καλή δουλειά τους, η CFW θα πρέπει να συνεχίσει να αναπτύσσει μία πιο γερή βάση. Απαιτείται ένα ισχυρό Συμβούλιο, όπου θα πληρούνται διάφορες ικανότητες. Έτσι, οι πολυάριθμες εργασίες θα διανέμονται στα μέλη της ομάδας και θα εκτελούνται με αποτελεσματικό τρόπο. 

Μετά το ετήσιο συνέδριο το 2004, μερικά μέλη μου ζήτησαν να προχωρήσω με μία ομάδα, με την οποία θα ήθελα να συνεργαστώ. Δίστασα, καθότι είμαστε δημοκρατική οργάνωση. Αλλά και αν δεν το έκανα; Ακόμη και μετά από γραπτή ειδοποίηση για νέες υποψηφιότητες, οι εθνικές ενώσεις δεν έχουν προτείνει νέους υποψηφίους τα τελευταία χρόνια. Τελικά, και μετά από συζήτηση που είχα με το Συμβούλιο, αποφάσισα να προσεγγίσω πιθανούς νέους υποψηφίους.

Ποιοι ήταν οι κύριοι κανόνες για την επιλογή μου;

  1. Περιγραφή εργασίας
  2. Αφοσίωση στη δουλειά, περίπου 10 ώρες το μήνα για την CFW
  3. Ικανότητα συμβολής στις κύριες εργασίες, οι οποίες, κατά τη γνώμη μου, είναι
    1. Δημιουργία πολιτικής για την CFW
    2. Δημιουργία δικτύου, που θα μπορεί να υποστηρίζει τα έργα της CFW
    3. Έρευνα για δυνατότητες εξεύρεσης χρηματικών πόρων
  4. Τοπική εκπροσώπηση
  5. Ισορροπία μεταξύ ανδρών/γυναικών
  6. Συνέχεια για τα επόμενα χρόνια

Είμαι ιδιαίτερα ευτυχής που μπορώ να παρουσιάσω πέντε υποψηφίους για το συμβούλιο της CFW.

- Mitch Messer (Αυστραλία)
- Joe Goforth (Ηνωμένες Πολιτείες)
- Peggy Green (Καναδάς)
- Ulrica Sterky (Σουηδία)
- Katarina Stepankova (Δημοκρατία της Σλοβακίας)

Ο Mitch Messer έχει δουλέψει πολύ σκληρά τα τελευταία δύο χρόνια, ώστε να δημιουργήσει μία σταθερή οικονομική διεύθυνση για την CFW μαζί με την Gina. Πάσχει από Κυστική Ίνωση (Κ.Ι.) και είναι πολύ δεμένος με την CFW. Είναι Πρόεδρος της Κυστικής Ίνωσης Αυστραλίας και ζει στο Perth, Αυστραλία.

Ο Joe ξεκίνησε να δουλεύει για την CFW πριν από ένα χρόνο. Του ζήτησα να επικεντρωθεί, αρχικά, σε επαφές με τις χώρες της Λατινικής Αμερικής. Έκανε καλή δουλειά και η συλλογή του μεγαλώνει όλο και περισσότερο. Έδειξε ενδιαφέρον και αφοσίωση, καθώς και την ικανότητα να δουλεύει σε ομάδα. Η κόρη του Joe, Katelyn, πέθανε πριν από πέντε χρόνια από Κ.Ι. Ο Joe είναι Υπεύθυνος Έργου στον τομέα SourceCF και ζει στην Alabama, Ηνωμένες Πολιτείες.

Η Peggy Green είναι τέως πρόεδρος του Καναδικού Ιδρύματος Κυστικής Ίνωσης και φυσιοθεραπεύτρια. Είναι αδελφή πάσχοντα από Κ.Ι. και ζει με την οικογένειά της στη Nova Scotia, Καναδάς.

Η Ulrica Sterky είναι μητέρα ενός αγοριού με κυστική ίνωση. Είναι μέλος του Συμβουλίου της Σουηδικής Ένωσης Κυστικής Ίνωσης και νοσοκόμα. Ζει με την οικογένειά της στο Γκέτεμποργκ, Σουηδία.

Η Katarina Stepankova είναι μητέρα δύο αγοριών με κυστική ίνωση. Είναι πρόεδρος του Σλοβακικού Συλλόγου Κ.Ι. και οδοντίατρος. Ζει με την οικογένειά της στο Kosice, Δημοκρατία της Σλοβακίας.

Ο Enrique Sliver και εγώ θα συνεχίσουμε. Η θητεία μας λήγει το 2006.

Είμαι πεπεισμένος ότι τα μέλη της CFW θα εκλέξουν τον Ιούνιο στην Κρήτη ένα παραγωγικό και επαγγελματικό συμβούλιο.

Herman Weggen, πρόεδρος
Ολλανδία
Email: president@cfww.org

line

Print this article
[click here]

for a printable version of this article

Article translated by: Vrakatseli Lito
Contact: vrakatseli@idstudio.gr

See the complete list of translators who helped in this newsletter