Editon 4 Volume 2 CFW Newsletter
Do you have questions or comments about this newsletter?
Contact the Editor! We love hearing from you.

Editor@cfww.org 

All articles are available in three easy to use formats to read off line!
PDF Print and Zip formats also available for off line reading and printing
PDF, Zip files and Print version!

Contents:
From the Editor's Desk
Ella Weggen
PDF Zip Print
Available in:
English Spanish German French Portuguese
Greek
line Mailbag
PDF Zip Print
Available in:
English Spanish German French Portuguese
Greek
Scientific /
Medical Topic
A Possible Anti Pseudomonas aeruginosa Conjugate Vaccine
Anna Rüdeberg
PDF Zip Print
Available in:
English German Portuguese Greek Hindi
line New Approaches to Therapy
Christopher Boyd
PDF Zip Print
Available in:
English Spanish German French Portuguese
Country Close Up
Turkey
Özgür Örscekic,
Deniz Dogru
PDF Zip Print
Available in:
English German French Portuguese Greek
Birmingham Conference
Lecture Highlights: Part 2
Emma Wicks
PDF Zip Print
Available in:
English Spanish French Dutch Portuguese
Greek
Book Review
For Love of Life - Laura Scott Ferris
Dawn McGuinness
PDF Zip Print
Available in:
English Spanish German Italian Portuguese
Hindi
CFW Update
Elections CFW Board
Herman Weggen
PDF Zip Print
Available in:
English Spanish German Italian French
Dutch Portuguese Greek
line CFW Golf Tournament Raised Eur 25,000 / Conference Crete
Gina Steenkamer
PDF Zip Print
Available in:
English French Dutch Portuguese Greek
line Update on Georgian Clinic
Georgia Brown
PDF Zip Print
Available in:
English Spanish German Italian Portuguese
Hindi
line Fundraise Project
Christine Noke
PDF Zip Print
Available in:
English Spanish German French Portuguese
Greek
Solidarity Fund
Solidarity Fund Criteria
PDF Zip Print
Available in:
English Spanish German French Portuguese
Greek
line 2004 Solidarity Fund Recipient
Khatuna Mgebrishvili
PDF Zip Print
Available in:
English Spanish French Dutch Portuguese
Greek
Levy Lecture II
What the Future
Holds for CF
James Littlewood
PDF Zip Print
Available in:
English Spanish German Italian French
Dutch Portuguese Greek
CFW Grant Application
From Croatia to Denmark
Duska and Dorian Tjesic - Drinkovic
PDF Zip Print
Available in:
English German French Portuguese Greek
Personal Experience
The Art of Attitude
Peter Hatch
PDF Zip Print
Available in:
English German Italian Portuguese Greek
Hindi
CFW Partner
International Nurse Specialist Group CF
Su Madge
PDF Zip Print
Available in:
English French Portuguese Greek
CFW Comic
Food is important
Matthew Scott Carr
PDF Zip Print
Available in:
English German Italian Portuguese Greek
Hindi
Snippets
My big fat Greek (CF) Retreat
PDF Zip Print
Available in:
English Spanish German Italian Portuguese
line Juggling Cystic Fibrosis
PDF Zip Print
Available in:
English Spanish German Italian Portuguese
CF Internet Resource
Innovative new website features educational and community content for CF patients
PDF Zip Print
Available in:
English Spanish German Italian Portuguese
line Doctors Launch Online System for Kids with Cystic Fibrosis
PDF Zip Print
Available in:
English Spanish German Italian Portuguese
Research News
The CF Foundation Urges All States to Include Newborn Screening for Cystic Fibrosis
PDF Zip Print
Available in:
English Spanish German Italian Portuguese
line Novel therapy has positive effect on lipid uptake in cystic fibrosis patients
PDF Zip Print
Available in:
English Spanish German Italian Portuguese
line NZ develops cystic fibrosis drug
PDF Zip Print
Available in:
English Spanish German Italian Portuguese
line Indie Band Simon Apple releases new album 'River To The Sea’
PDF Zip Print
Available in:
English Spanish German Italian Portuguese
Subscription
Subscribe today and receive this Newsletter mailed to your door (English)
ΝΕΑ ΤΗΣ CFW

Υποστηρίζοντας την αποστολή μας
Christine Noke, Διευθύντρια προγραμμάτων

Christine Noke

Με την επιτυχία του κέντρου Κυστικής Ίνωσης (KI) στην πρώην Σοβιετική Δημοκρατία της Γεωργίας, η CFW είναι έτοιμη να μετατοπίσει σε κάποιο βαθμό την προσοχή της και τα μέσα της για τη χρηματοδότηση προγραμμάτων σε άλλες αναπτυσσόμενες χώρες.  Για να επιτύχει αυτό το στόχο, η CFW αναζητά συνεχώς ευκαιρίες εξεύρεσης πόρων.  Κατά καλή μας τύχη, γενναιόδωροι άνθρωποι έχουν δωρίσει το χρόνο και τις ικανότητές τους για το καλό της CFW.

line

Μεγάλη προσπάθεια για την ΚΙ

Nicolas Basile
Nicolas Basile

Ο Nicolas Basile, ένας 20χρονος φοιτητής μηχανικός στη Γαλλία, έχει μεγάλα σχέδια για το καλοκαίρι.  Από τις 7 Μαΐου ως τις 6 Σεπτεμβρίου, με μόνα όπλα το ποδήλατο και τα πόδια του, ο Nicolas θα διανύσει την απόσταση από τη Μελβούρνη στο Μπρίσμπεϊν της Αυστραλίας, για να συγκεντρώσει χρήματα για τη Διεθνή Οργάνωση Κυστικής Ίνωσης (Cystic Fibrosis Worldwide, CFW).  Επειδή ενδιαφέρεται για τις ασθένειες των παιδιών, ο Nicolas αποφάσισε να βοηθήσει στην ανεύρεση πόρων για τα διεθνή προγράμματα της CFW, πραγματοποιώντας αυτό που ο ίδιος αποκαλεί "το προσωπικό του εγχείρημα που δεν έχει σχέση με τον τομέα της μηχανικής". Αυτό το εγχείρημα θα του επιτρέψει να επιτύχει έναν προσωπικό στόχο.

"Πάντοτε νοιαζόμουνα ιδιαίτερα για τις παιδικές ασθένειες", δήλωσε ο Nicolas. "Αποφάσισα να συγκεντρώσω χρήματα για τη CFW επειδή αυτοί προσφέρουν  κατάλληλη φροντίδα σε άτομα που ζουν σε πτωχές χώρες".

Ο Nicolas, που περιγράφει τον εαυτό του σαν ένα "τέλειο παράδειγμα του μέσου σπουδαστή", είναι μέλος σε μια ένωση ερασιτεχνικού θεάτρου και παίζει ράγκμπι.  Για βοήθεια στη χρηματοδότηση αυτού του ταξιδιού με ποδήλατο δια μέσου της Αυστραλίας, ο Nicolas σχεδιάζει να οργανώσει ένα διαπανεπιστημιακό τουρνουά ράγκμπι και μια θεατρική παράσταση. 

Ο Nicolas υπολογίζει ότι το ταξίδι του θα κοστίσει περίπου 4.000 ευρώ.  Ενώ ταυτόχρονα αναζητεί ενεργά χορηγό για να χρηματοδοτήσει το ταξίδι του, ο Nicolas σχεδιάζει να ζητήσει από φίλους του, την οικογένειά του και σ' όσους συμμετάσχουν σε κοινές δραστηριότητες, να συνεισφέρουν ένα χρηματικό ποσό ανά χιλιόμετρο που θα διανύσει, σε μια προσπάθεια να συγκεντρωθούν πόροι για την CFW.  Για περισσότερες πληροφορίες, για να βοηθήσετε με χορηγία για τον Nicolas ή για να δωρίσετε χρήματα, παρακαλούμε να επισκεφθείτε τη διεύθυνση:
http://www.cfww.org/events/EVENTS_sports_nbacile.asp.


line


ΔΗΜΟΠΡΑΣΙΑ ΕΡΓΩΝ ΤΕΧΝΗΣ

Natalie Saiph
Natalie Saiph

Η Natalie Saiph, Ιταλίδα καλλιτέχνης, πρόσφερε μερικά από τα έργα της για να συγκεντρωθούν χρήματα για τη Cystic Fibrosis Worldwide.  Τα ακορνιζάριστα έργα που φιλοτεχνήθηκαν από τη Natalie και άλλους καλλιτέχνες φαίνονται στη διεύθυνση:  http://www.cfww.org/AUCTIONS/gallery.asp και οι τιμές τους είναι από 100 ως 600 δολάρια Αμερικής.  Η τιμή αγοράς κάθε πίνακα ζωγραφικής περιλαμβάνει το κόστος αποστολής οπουδήποτε στον κόσμο.  Οι άλλοι διεθνείς καλλιτέχνες οι οποίοι επίσης πρόσφεραν τα έργα τους περιλαμβάνουν τους Hafeez Ahmed, Y Zahoor και Shasia Yousut.   

Η Natalie, η οποία εργάζεται στους τομείς των ταινιών animation και των εκδόσεων, ίδρυσε το ArteSaiph Studio το οποίο βρίσκεται στη Liguria της Ιταλίας. Η Natalie θα ήθελε να έρθει σε επαφή με εκπομπές, εταιρείες animation και εκδότες για νέες συνεργασίες. Το ArteSaiph Studio ειδικεύεται σε υπηρεσίες προπαραγωγής ταινιών animation, που περιλαμβάνουν σχεδιαστική εργασία (αντικείμενα, χαρακτήρες και φόντα), υλοποίηση storyboard, χρωματικό σχεδιασμό και layout για ταινίες κινηματογράφου, ταινίες animation γενικού ενδιαφέροντος και τηλεοπτικές παραγωγές.   Η εργασία του Studio επίσης απευθύνεται στην αγορά των εκδόσεων βιβλίων κόμικς και εικονογραφημένων παιδικών βιβλίων.          

Η Natalie σχεδιάζει να εκθέσει τα έργα της σε γκαλερί στις ΗΠΑ, την Ολλανδία και την Ιταλία και να διαθέσει ένα ποσοστό των εσόδων για τα προγράμματα της CFW.  Προς το παρόν σχεδιάζει την πρώτη της έκθεση στη γκαλερί της βιβλιοθήκης BERIO στην Ιταλία.

Επιπλέον, η Natalie θα ετοιμάσει μια πλήρη έκθεση έργων ζωγραφικής παιδιών με το αξιολάτρευτο παραγεμισμένο ζωάκι Burke P. Bear, που βοηθάει κι αυτό στη συγκέντρωση χρημάτων για τη CFW.  Αυτά τα ειδικά έργα τέχνης μπορεί κανείς να τα δει στη διεύθυνση: http://www.cfww.org/campaigns/BURKE_index.asp.

             Η online γκαλερί της CFW "Building Bridges Charitable Art Gallery" (Φιλανθρωπική γκαλερί τέχνης - Κτίζοντας γέφυρες) θα συγκεντρώσει πόρους για να βοηθήσει να γεφυρωθεί το χάσμα ανάμεσα στο προσδόκιμο ζωής και την ποιότητα ζωής σε ασθενείς με ΚΙ σε όλον τον κόσμο. Παρακαλούμε να επισκεφθείτε την ιστοσελίδα της CFW και την online γκαλερί που δημιουργήθηκε πρόσφατα στη διεύθυνση http://www.cfww.org/AUCTIONS/gallery.asp.


line


ΕΥΚΟΛΗ ΔΗΜΟΠΡΑΣΙΑ EBAY

Η CFW έχει ενώσει τις δυνάμεις της με τη Mission Fish για να συγκεντρώσει πόρους μέσω μιας μοναδικής διαδικασίας "online" δημοπρασίας η οποία μετατρέπει τα προσφερόμενα είδη σε μετρητά.  Τα αντικείμενα που δωρίζονται στη CFW θα γίνουν μετρητά για προγράμματα σε αναπτυσσόμενες χώρες.  Στείλτε μας μια φωτογραφία και περιγραφή του αντικειμένου έτσι ώστε να μπορεί να δημοπρατηθεί στο eBay-τον πιο δημοφιλή και ασφαλή προορισμό αγορών στο διαδίκτυο.  Για περισσότερες πληροφορίες, επικοινωνήστε με την Christine: cnoke@cfww.org ή καλέστε τον αριθμό 1-508-733-6120.  Για να κάνετε μια προσφορά σε δημοπρασίες της CFW οι οποίες βρίσκονται αυτή τη στιγμή σε εξέλιξη επισκεφθείτε τη διεύθυνση: www.cfww.org .      

             Η CFW είναι ευγνώμων για την υποστήριξη που πρόσφεραν οι ιδιώτες, οι οργανισμοί και οι εταιρείες που βοηθούν τη χρηματοδότηση των προγραμμάτων της CFW.  Χωρίς τη γενναιοδωρία τους, η CFW δε θα μπορούσε να επιτύχει το στόχο της που είναι να παρέχει πρόσβαση σε κατάλληλη φροντίδα και εκπαίδευση σε όσους  ζουν με την ασθένεια σε αναπτυσσόμενες χώρες και να βελτιώσει την πληροφόρηση για την ΚΙ στις τάξεις των επαγγελματιών του ιατρικού τομέα και στις κυβερνήσεις σε όλον τον κόσμο.

             Οι δωρεές στη CFW χρησιμοποιούνται για τη χρηματοδότηση προγραμμάτων που έχουν άμεσο αντίκτυπο σε άτομα με ΚΙ. καθώς και για τη χρηματοδότηση της λειτουργίας του ιστότοπου της CFW, του ενημερωτικού δελτίου και των συνεδρίων για μη ειδικούς σε όλον τον κόσμο. Η CFW ενδιαφέρεται για όλους τους τύπους των  εγχειρημάτων συγκέντρωσης χρημάτων σε συνεργασία με εταιρείες, ενώσεις και άτομα - επειδή μαζί μπορούμε να κάνουμε τη διαφορά.  Παρακαλούμε επικοινωνήστε με τη Christine στη διεύθυνση cnoke@fww.org για να μάθετε πως μπορείτε να συμμετέχετε στην υποστήριξη της αποστολής μας.

line

Print this article
[click here]

for a printable version of this article

Article translated by: Theodoros Linardos
Contact: linardos@hol.gr

See the complete list of translators who helped in this newsletter