Editon 4 Volume 2 CFW Newsletter
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AGGIORNAMENTO CFW

Aggiornamento sulla Clinica in Georgia
Georgia Brown

Grazie a CFW e Cystic Fibrosis Georgia, la nuova clinica a Tbilisi sta migliorando la qualità e l’aspettativa di vita dei pazienti con fibrosi cistica con un anno di anticipo rispetto al programma! La struttura sarà in grado di cominciare a curare i pazienti a partire da maggio 2005. Il Georgian National CF Center è costituito da:

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Un nuovo bagno piastrellato nel centro CF

• 9 stanze per i pazienti,
• 9 bagni privati,
• 9 stanze per genitori o ospiti,
• 1 piccolo laboratorio,
• 1 grande stanza per la fisioterapia,
• 1 magazzino per la biancheria da letto, farmaci e forniture di vario tipo,
• 2 uffici per il personale medico,
• 1 area di accettazione e benvenuto, e
• 1 bar e una stanza comune con accesso ad una ampia veranda esterna.

I lavori di costruzione della clinica sono cominciati in aprile 2004 e sono stati completati a dicembre. A luglio l’organizzazione tedesca per la mucoviscidosi ha donato 4.000 dollari americani per l’acquisto di piastrelle e linoleum. Queste forniture non solo hanno migliorato l’estetica della clinica, ma soprattutto questi materiali sono molto più facili da pulire e migliorano la prevenzione della contaminazione.

Dopo il completamento della fase di costruzione, l’attenzione si è spostata sulla fornitura delle attrezzature e sui fondi per la clinica. CFW e CFG e gli azionisti hanno lavorato in questa fase del progetto ottenendo anche il sostegno di altre organizzazioni.

La CF Foundation statunitense ha donato attrezzature diagnostiche, PFT e altre attrezzature. Altre fonti europee hanno donato nebulizzatori, Creon e gentamicina. Project CURE, un’organizzazione assistenziale internazionale, e Counterpart International, un programma di spedizione finanziato dal Dipartimento di Stato statunitense, stanno collaborando ad un progetto di spedizione di attrezzature e arredamento per la nuova clinica. La prima spedizione contenente l’arredamento e le forniture di base partirà dagli Stati Uniti a febbraio 2005. La seconda spedizione con le attrezzature di laboratorio e per la fisioterapia partirà dagli Stati Uniti a marzo 2005.

L’assistenza e i farmaci di base per i pazienti con fibrosi cistica hanno un costo annuo pari a circa 5.000 dollari americani. Poiché il budget totale per l’assistenza sanitaria dello Stato della Georgia per il 2004 era circa di 100 milioni di dollari, si sta cercando di ottenere i fondi necessari per aiutare i pazienti georgiani con fibrosi cistica a pagare le proprie cure.

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Il Presidente georgiano Mikhail Saakashvili e la First Lady, Sandra Roelofs.

Il piano per ottenere un’assistenza di qualità è duplice.
In primo luogo il Ministero della Sanità dovrà prevedere ogni anno dei fondi specifici per alleviare il peso finanziario sostenuto dai pazienti con fibrosi cistica. In secondo luogo, riteniamo che un’assistenza efficace anche dal punto di vista dei costi sia di cruciale importanza. Per alleviare il peso per i pazienti, le strutture assieme ai medici e al personale in generale dovranno essere accessibili anche da altri pazienti quando non vengono utilizzati dalla clinica CF per pazienti con fibrosi cistica. Anche se la CFW e la CFG sono impegnate prima di tutto nel sostegno dei pazienti con fibrosi cistica, a nessun bambino con una patologia cronica dovrebbe essere negata la possibilità di accedere alle cure quando le risorse non vengono utilizzate per i pazienti con fibrosi cistica.

La Fondazione SOCO, sponsorizzata dalla First Lady Georgiana Sandra Roelofs ha accettato di finanziare l’apertura della clinica. La Fondazione SOCO promuove l’assistenza sanitaria dei bambini e l’assistenza sanitaria dell’apparato riproduttivo per le donne. La Fondazione SOCO gestisce una clinica mobile che si reca mensilmente nei villaggi in tutta la Georgia per fornire assistenza sanitaria. La clinica fornirà anche assistenza ai pazienti con fibrosi cistica nella speranza di promuovere questo tipo di assistenza e aiutare i pazienti ad ottenere una diagnosi di fibrosi cistica.

Ovviamente il progetto è stato sviluppato in modo costante e i problemi sono stati risolti in modo efficiente. La CFW è molto entusiasta per il successo del piano quinquennale fino ad oggi perché sarà utilizzato per finanziare, costruire e rifornire le cliniche per il trattamento della fibrosi cistica in altri paesi in via di sviluppo.

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Article translated by: Mariangela Piol
Contact: piolmari@libero.it

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