NOTAS DA EDITORA:

Ella Weggen, editor CFW

O boletim informativo é uma boa maneira de vos informar sobre os progressos da CFW. Estamos em crescimento, e a nossa missão de melhorar os cuidados de saúde para com os pacientes de FQ nos países em desenvolvimento forneceu-nos a todos uma tarefa importante. Como sabem, uma infra-estrutura de bons cuidados de saúde faz uma enorme diferença para as pessoas que vivem com a FQ. Os governos dos países em desenvolvimento, juntamente com as organizações não-governamentais (ONGs), têm de responder a cada vez maiores encargos. Trabalhamos para garantir que esta "doença rara" seja compreendida, e para que se encontre a sua expressão nos programas dos governos e das ONGs.

É com prazer que vos apresento Dawn McGuinness, a nova editora assistente do boletim informativo da CFW. Dawn já contribuiu no passado, proporcionando críticas sobre livros e escrevendo artigos para o boletim. Será um prazer contar com a sua participação constante. Um dos artigos que me pareceu particularmente interessante neste boletim foi uma panorâmica sobre as mais recentes aproximações à terapia da FQ. Este artigo é particularmente útil para quem não tem acesso aos conhecimentos actualizados, aos progressos recentes, ou a possíveis recursos que podem se tornar acessíveis. E naturalmente, é útil para todos nós o lermos.

As pessoas afectadas com FQ precisam de ter uma grande perseverança para se manterem saudáveis. O fantástico é que a maioria das pessoas com FQ que conheço têm uma atitude realmente positiva e é realmente um prazer tê-las por perto. Neste boletim vão conhecer uma dessas pessoas. O seu nome é Peter Hatch, e ele dá-nos algumas boas dicas sobre livros com mensagens positivas.

Nos últimos dois meses tenho-me empenhado particularmente no boletim, e espero que as minhas qualidades, em constante aprendizagem, como editora, ofereçam a satisfação e a informação para que os nossos leitores aguardem avidamente por cada novo boletim. Gostaria de agradecer a todos os que me ajudaram nesta edição. Iremos publicar 3 boletins em 2005, para que possa ser atribuído mais financiamento para os projectos propostos. Não hesitem em me contactar, uma vez que os vossos conselhos e apoio são importantes para todos nós na CFW.

Esta foto é de mim, do meu irmão Rick e da minha irmã Hanne. Eles são, juntamente com os meus pais, muito importantes para mim.
O meu irmão Rick é a minha razão e o meu objectivo para trabalhar para a CFW. Sinto todos os dias a falta dele.

Com os melhores votos,
Ella Weggen
Holanda
editor@cfww.org

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Article translated by: Jorge Santos Contact: jorge.santos@pobox.com See the complete list of translators who helped in this newsletter