Editon 4 Volume 2 CFW Newsletter
Do you have questions or comments about this newsletter?
Contact the Editor! We love hearing from you.

Editor@cfww.org 

All articles are available in three easy to use formats to read off line!
PDF Print and Zip formats also available for off line reading and printing
PDF, Zip files and Print version!

Contents:
From the Editor's Desk
Ella Weggen
PDF Zip Print
Available in:
English Spanish German French Portuguese
Greek
line Mailbag
PDF Zip Print
Available in:
English Spanish German French Portuguese
Greek
Scientific /
Medical Topic
A Possible Anti Pseudomonas aeruginosa Conjugate Vaccine
Anna Rüdeberg
PDF Zip Print
Available in:
English German Portuguese Greek Hindi
line New Approaches to Therapy
Christopher Boyd
PDF Zip Print
Available in:
English Spanish German French Portuguese
Country Close Up
Turkey
Özgür Örscekic,
Deniz Dogru
PDF Zip Print
Available in:
English German French Portuguese Greek
Birmingham Conference
Lecture Highlights: Part 2
Emma Wicks
PDF Zip Print
Available in:
English Spanish French Dutch Portuguese
Greek
Book Review
For Love of Life - Laura Scott Ferris
Dawn McGuinness
PDF Zip Print
Available in:
English Spanish German Italian Portuguese
Hindi
CFW Update
Elections CFW Board
Herman Weggen
PDF Zip Print
Available in:
English Spanish German Italian French
Dutch Portuguese Greek
line CFW Golf Tournament Raised Eur 25,000 / Conference Crete
Gina Steenkamer
PDF Zip Print
Available in:
English French Dutch Portuguese Greek
line Update on Georgian Clinic
Georgia Brown
PDF Zip Print
Available in:
English Spanish German Italian Portuguese
Hindi
line Fundraise Project
Christine Noke
PDF Zip Print
Available in:
English Spanish German French Portuguese
Greek
Solidarity Fund
Solidarity Fund Criteria
PDF Zip Print
Available in:
English Spanish German French Portuguese
Greek
line 2004 Solidarity Fund Recipient
Khatuna Mgebrishvili
PDF Zip Print
Available in:
English Spanish French Dutch Portuguese
Greek
Levy Lecture II
What the Future
Holds for CF
James Littlewood
PDF Zip Print
Available in:
English Spanish German Italian French
Dutch Portuguese Greek
CFW Grant Application
From Croatia to Denmark
Duska and Dorian Tjesic - Drinkovic
PDF Zip Print
Available in:
English German French Portuguese Greek
Personal Experience
The Art of Attitude
Peter Hatch
PDF Zip Print
Available in:
English German Italian Portuguese Greek
Hindi
CFW Partner
International Nurse Specialist Group CF
Su Madge
PDF Zip Print
Available in:
English French Portuguese Greek
CFW Comic
Food is important
Matthew Scott Carr
PDF Zip Print
Available in:
English German Italian Portuguese Greek
Hindi
Snippets
My big fat Greek (CF) Retreat
PDF Zip Print
Available in:
English Spanish German Italian Portuguese
line Juggling Cystic Fibrosis
PDF Zip Print
Available in:
English Spanish German Italian Portuguese
CF Internet Resource
Innovative new website features educational and community content for CF patients
PDF Zip Print
Available in:
English Spanish German Italian Portuguese
line Doctors Launch Online System for Kids with Cystic Fibrosis
PDF Zip Print
Available in:
English Spanish German Italian Portuguese
Research News
The CF Foundation Urges All States to Include Newborn Screening for Cystic Fibrosis
PDF Zip Print
Available in:
English Spanish German Italian Portuguese
line Novel therapy has positive effect on lipid uptake in cystic fibrosis patients
PDF Zip Print
Available in:
English Spanish German Italian Portuguese
line NZ develops cystic fibrosis drug
PDF Zip Print
Available in:
English Spanish German Italian Portuguese
line Indie Band Simon Apple releases new album 'River To The Sea’
PDF Zip Print
Available in:
English Spanish German Italian Portuguese
Subscription
Subscribe today and receive this Newsletter mailed to your door (English)
NOTÍCIAS DA CFW

Herman Weggen

Eleição do conselho da CFW

Herman Weggen, presidente da CFW

Caros leitores do boletim:
Em 21 de junho de 2005, em nossa reunião anual em Creta, será realizada a eleição dos membros do nosso conselho diretor. Os estatutos da organização declaram, no artigo I, que "os membros votantes da corporação serão organizações nacionais dedicadas à questão da fibrose cística".

Em nossa reunião anual de 2002, em Gênova, foi decidido que seria realizada a fusão da ICF(M)A e da IACFA, em 1.º de janeiro de 2003. Na mesma reunião foi eleito um conselho diretor. Os estatutos, indicam, em seu artigo II, seção 3, que "dois dos quais serão eleitos para um mandato de dois anos e três dos quais serão eleitos para um mandato de quatro anos". Como houve alterações significativas na CFW, tornou-se claro para mim que o conselho deveria ter capacidades específicas. Em 2002 eu criei uma descrição de cargo e convidei todos os países membros a indicar novos candidatos. Desde que não houve indicações, o conselho anterior foi reeleito.

Fiquei feliz em saber que quase todos os membros aprovam a orientação e a mudança que a CFW está realizando. O trabalho, realizado principalmente por Christine Noke, nossa gerente de projetos, e Gina Steenkamer, a gerente de nosso escritório, está tendo grande apoio. Embora elas estejam fazendo um bom trabalho, precisamos que a CFW continue a crescer e desenvolver uma fundação mais sólida. Ela exige um conselho firme, que preencha diversas capacidades. Isso permitirá que as diversas tarefas em andamento sejam divididas entre os membros da equipe e realizadas de maneira eficaz.

Após a reunião anual de 2004, alguns membros me pediram para indicar uma equipe com a qual eu gostaria de trabalhar. Eu hesitei, pois somos uma associação democrática. Mas o que ocorreria se eu não o fizesse? Mesmo após uma chamada de indicações por escrito, as associações nacionais não indicaram, nos últimos anos, nenhum novo membro. Por fim, após discutir o assunto com o conselho, decidir sondar novos candidatos em potencial.

Quais foram os princípios que orientaram minhas escolhas?

1. A descrição do cargo.
2. Compromisso em trabalhar aproximadamente 10 horas por mês para a CFW.
3. Capacidade de contribuir para as tarefas principais, que em minha opinião são:
a. Definição de políticas para a CFW.
b. Desenvolvimento de uma rede que possa apoiar as atividades de projeto da CFW.
c. Busca por alternativas de financiamento.
4. Representatividade regional.
5. Equilíbrio entre homens e mulheres.
6. Continuidade para os próximos anos.

Estou muito satisfeito em poder apresentar cinco candidatos para o conselho da CFW:

- Mitch Messer (Austrália).
- Joe Goforth (Estados Unidos).
- Peggy Green (Canadá).
- Ulrica Sterky (Suécia).
- Katarina Stepankova (República Eslovaca).


Mitch Messer trabalhou com afinco, nos últimos dois anos, para criar uma administração financeira sólida para a CFW, juntamente com a Gina. Ele é uma pessoa que sofre de fibrose cística e tem grande compromisso com a CFW. Ele é presidente da Fibrose Cística Austrália e mora em Perth, Austrália.

Joe começou a trabalhar para a CFW há um ano. Eu lhe pedi para concentrar seus esforços principalmente em contatos com países da América Latina. Ele fez um bom trabalho, e sua visão geral está crescendo cada vez mais. Ele mostrou interesse, compromisso e capacidade de trabalho em equipe. Katelyn, filha de Joe, morreu de fibrose cística cinco anos atrás. Joe é gerente de projetos da SourceCF e reside no Alabama, Estados Unidos.

Peggy Green é uma fisioterapeuta ex-presidente da Fundação Canadense para Fibrose Cística. Ela é irmã de uma pessoa que sofre de fibrose cística e mora com sua família na Nova Escócia, Canadá.

Ulrica Sterky tem um filho com fibrose cística. Ela é enfermeira e faz parte do conselho da Associação Sueca de Fibrose Cística. Ela reside com sua família em Göteborg, na Suécia.

Katarina Stepankova tem dois filhos com fibrose cística. Ela é odontóloga e presidente do Clube de Fibrose Cística da Eslováquia. Ela mora com sua família em Kosice, na República Eslovaca.

Enrique Sliver e eu prosseguiremos no conselho. Nosso mandato continua até 2006.

Eu estou convencido que os membros da CFW elegerão um conselho produtivo e profissional em junho, em Creta.

Herman Weggen, presidente
Países Baixos (Holanda)
Email: president@cfww.org

line

Print this article
[click here]

for a printable version of this article

Article translated by: Alvaro Antunes
Contact: alvaro_antunes_tlt@yahoo.com.br

See the complete list of translators who helped in this newsletter