Editon 4 Volume 2 CFW Newsletter
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Contents:
From the Editor's Desk
Ella Weggen
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line Mailbag
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Scientific /
Medical Topic
A Possible Anti Pseudomonas aeruginosa Conjugate Vaccine
Anna Rüdeberg
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line New Approaches to Therapy
Christopher Boyd
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Country Close Up
Turkey
Özgür Örscekic,
Deniz Dogru
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Birmingham Conference
Lecture Highlights: Part 2
Emma Wicks
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Book Review
For Love of Life - Laura Scott Ferris
Dawn McGuinness
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CFW Update
Elections CFW Board
Herman Weggen
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line CFW Golf Tournament Raised Eur 25,000 / Conference Crete
Gina Steenkamer
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line Update on Georgian Clinic
Georgia Brown
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line Fundraise Project
Christine Noke
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Solidarity Fund
Solidarity Fund Criteria
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line 2004 Solidarity Fund Recipient
Khatuna Mgebrishvili
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Greek
Levy Lecture II
What the Future
Holds for CF
James Littlewood
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CFW Grant Application
From Croatia to Denmark
Duska and Dorian Tjesic - Drinkovic
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Personal Experience
The Art of Attitude
Peter Hatch
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Hindi
CFW Partner
International Nurse Specialist Group CF
Su Madge
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CFW Comic
Food is important
Matthew Scott Carr
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Snippets
My big fat Greek (CF) Retreat
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line Juggling Cystic Fibrosis
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CF Internet Resource
Innovative new website features educational and community content for CF patients
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line Doctors Launch Online System for Kids with Cystic Fibrosis
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Research News
The CF Foundation Urges All States to Include Newborn Screening for Cystic Fibrosis
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line Novel therapy has positive effect on lipid uptake in cystic fibrosis patients
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line NZ develops cystic fibrosis drug
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line Indie Band Simon Apple releases new album 'River To The Sea’
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MENSAJE DE LA EDITORA:


Ella Weggen, editora de CFW

El boletín informativo es una buena forma de dar a conocer las novedades de CF Worldwide. Estamos creciendo, y la misión que nos hemos propuesto, mejorar la atención a las personas con fibrosis quística en los países en desarrollo, nos ha dado a todos una tarea importante que cumplir. Como saben, una buena infraestructura de atención de la salud representa una diferencia enorme para la gente que vive con FQ. Los gobiernos de los países en desarrollo, junto con las organizaciones no gubernamentales (ONG), deben llevar cargas cada vez más pesadas. En CFW trabajamos para asegurar que se comprenda esta “enfermedad poco común”, y que estos gobiernos y organizaciones le den la importancia que se merece en sus planes de trabajo.

Me da un gran placer presentarles a Dawn McGuinness, nueva editora asistente del Boletín Informativo de CFW. Dawn ya ha colaborado con nosotros, comentando libros y escribiendo artículos para el boletín. Espero que continúe participando activamente. Un artículo de este boletín que me resultó de especial interés es el que ofrece un panorama general de los últimos enfoques para tratar la FQ; creo que es particularmente útil para la gente que no tiene acceso a los conocimientos actuales, las últimas novedades o los recursos que pueden aparecer. Por supuesto, para todos nosotros es útil leerlo.

Las personas con FQ necesitan una gran perseverancia para mantenerse sanas. Lo increíble es que la mayoría de la gente con FQ que conozco es sumamente positiva, y es un placer estar con ellos. En este boletín conocerán a una persona así. Se llama Peter Hatch, y nos ofrece algunos consejos útiles sobre libros que transmiten un mensaje positivo.

En los últimos dos meses he dedicado bastantes esfuerzos a este Boletín Informativo, y espero que, al mejorar mis habilidades como Editora, sea más agradable para nuestros lectores leer el boletín y aprender de él, y que así esperen con ganas la llegada de un nuevo número. Quisiera agradecer a todos los que me han ayudado con esta edición. En el año 2005 publicaremos tres Boletines Informativos, para poder asignar más fondos a los proyectos que nos hemos propuesto. No dejen de ponerse en contacto conmigo: sus consejos y su apoyo son importantes para todos los que trabajamos en CFW.

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En esta foto estoy con mi hermano Rick y mi hermana Hanne. Ellos, además de mis padres, son muy importantes para mí. Mi hermano Rick es quien da sentido a mi trabajo en CFW. Aún lo echo de menos todos los días.

Con un cordial saludo,
Ella Weggen
Países Bajos
editor@cfww.org

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Article translated by: Andrea Bullrich
Contact: andreabullrich@aim.com.ar

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