Editon 4 Volume 2 CFW Newsletter
Do you have questions or comments about this newsletter?
Contact the Editor! We love hearing from you.

Editor@cfww.org 

All articles are available in three easy to use formats to read off line!
PDF Print and Zip formats also available for off line reading and printing
PDF, Zip files and Print version!

Contents:
From the Editor's Desk
Ella Weggen
PDF Zip Print
Available in:
English Spanish German French Portuguese
Greek
line Mailbag
PDF Zip Print
Available in:
English Spanish German French Portuguese
Greek
Scientific /
Medical Topic
A Possible Anti Pseudomonas aeruginosa Conjugate Vaccine
Anna Rüdeberg
PDF Zip Print
Available in:
English German Portuguese Greek Hindi
line New Approaches to Therapy
Christopher Boyd
PDF Zip Print
Available in:
English Spanish German French Portuguese
Country Close Up
Turkey
Özgür Örscekic,
Deniz Dogru
PDF Zip Print
Available in:
English German French Portuguese Greek
Birmingham Conference
Lecture Highlights: Part 2
Emma Wicks
PDF Zip Print
Available in:
English Spanish French Dutch Portuguese
Greek
Book Review
For Love of Life - Laura Scott Ferris
Dawn McGuinness
PDF Zip Print
Available in:
English Spanish German Italian Portuguese
Hindi
CFW Update
Elections CFW Board
Herman Weggen
PDF Zip Print
Available in:
English Spanish German Italian French
Dutch Portuguese Greek
line CFW Golf Tournament Raised Eur 25,000 / Conference Crete
Gina Steenkamer
PDF Zip Print
Available in:
English French Dutch Portuguese Greek
line Update on Georgian Clinic
Georgia Brown
PDF Zip Print
Available in:
English Spanish German Italian Portuguese
Hindi
line Fundraise Project
Christine Noke
PDF Zip Print
Available in:
English Spanish German French Portuguese
Greek
Solidarity Fund
Solidarity Fund Criteria
PDF Zip Print
Available in:
English Spanish German French Portuguese
Greek
line 2004 Solidarity Fund Recipient
Khatuna Mgebrishvili
PDF Zip Print
Available in:
English Spanish French Dutch Portuguese
Greek
Levy Lecture II
What the Future
Holds for CF
James Littlewood
PDF Zip Print
Available in:
English Spanish German Italian French
Dutch Portuguese Greek
CFW Grant Application
From Croatia to Denmark
Duska and Dorian Tjesic - Drinkovic
PDF Zip Print
Available in:
English German French Portuguese Greek
Personal Experience
The Art of Attitude
Peter Hatch
PDF Zip Print
Available in:
English German Italian Portuguese Greek
Hindi
CFW Partner
International Nurse Specialist Group CF
Su Madge
PDF Zip Print
Available in:
English French Portuguese Greek
CFW Comic
Food is important
Matthew Scott Carr
PDF Zip Print
Available in:
English German Italian Portuguese Greek
Hindi
Snippets
My big fat Greek (CF) Retreat
PDF Zip Print
Available in:
English Spanish German Italian Portuguese
line Juggling Cystic Fibrosis
PDF Zip Print
Available in:
English Spanish German Italian Portuguese
CF Internet Resource
Innovative new website features educational and community content for CF patients
PDF Zip Print
Available in:
English Spanish German Italian Portuguese
line Doctors Launch Online System for Kids with Cystic Fibrosis
PDF Zip Print
Available in:
English Spanish German Italian Portuguese
Research News
The CF Foundation Urges All States to Include Newborn Screening for Cystic Fibrosis
PDF Zip Print
Available in:
English Spanish German Italian Portuguese
line Novel therapy has positive effect on lipid uptake in cystic fibrosis patients
PDF Zip Print
Available in:
English Spanish German Italian Portuguese
line NZ develops cystic fibrosis drug
PDF Zip Print
Available in:
English Spanish German Italian Portuguese
line Indie Band Simon Apple releases new album 'River To The Sea’
PDF Zip Print
Available in:
English Spanish German Italian Portuguese
Subscription
Subscribe today and receive this Newsletter mailed to your door (English)
CORREO

MAILBAG

Un tratamiento saleroso

Lucy Boden

Soy investigadora científica, graduada en Fisiología, y además tengo Fibrosis Quística.

Desde que era adolescente y hasta hace poco me he nebulizado todos los días con colomicina o tobramicina, para intentar mantener mis pulmones libres de infecciones. Sin embargo, a medida que pasaban los años, notaba que mi pecho parecía empeorar progresivamente, y que la función pulmonar declinaba. Hace poco estuve internada para que me administraran antibióticos intravenosos, pero tampoco así se logró la mejoría que yo esperaba.

En mi última visita al Dr. Scott Bell, mi especialista en FQ en Brisbane, vi en la pared un recorte de un periódico que hablaba de las personas australianas con FQ que practican surf. En el recorte se decía que las personas con FQ que practicaban surf todos los días sufrían muy pocas enfermedades pulmonares, debido a la cantidad de rocío salado que inhalaban.

Comenté mi interés en el artículo con mi especialista en FQ, y le pregunté si podía intentar un tratamiento inhalando una solución salina. El especialista indicó a la farmacia del hospital que preparara una solución salina hipertónica (7g de cloruro de sodio en 100ml de agua estéril), que después usé para nebulizarme (5ml). Los efectos fueron instantáneos y espectaculares: las secreciones bronquiales espesas y viscosas que antes no había podido eliminar se disolvieron fácilmente, con la consistencia del agua, gracias a este tratamiento simple y sin emplear medicamentos.

Hace más de un mes que me nebulizo con esa solución todas las mañanas, y desde entonces no he sentido obstrucción en el pecho. También ha mejorado mi función pulmonar, así que, por supuesto, estoy más que feliz con el resultado. ¡Es como darse una zambullida en el mar todos los días, pero sin moverse de casa!

Más tarde, haciendo búsquedas en Internet, encontré numerosos trabajos de investigación científica que promovían el uso de solución salina hipertónica nebulizada, en lugar de la más habitual solución salina isotónica (0,9%), por sus beneficios en el tratamiento de enfermedades en las que se presenta dificultad para despejar el sistema mucociliar, como bronquiectasia, asma y fibrosis quística.
La fisiología de la ósmosis que respalda este principio tiene sentido, pues la solución salina simplemente “extrae” agua de las células que revisten los pulmones; esto hace que las secreciones sean menos viscosas y más fáciles de movilizar. Existen estudios que demuestran que la solución salina hipertónica tiene efectos muy comparables a los del Pulmozyme (dornase alfa), de Roche (un tratamiento muy costoso, a 75 dólares cada ampolla).

Por el momento, no se obtienen ampollas de solución salina hipertónica en la concentración apropiada (7%); sólo se consiguen ampollas plásticas de cloruro de sodio al 0,9% ó al 20%. Actualmente preparo mi propia solución, tomando 1ml de solución salina al 20% y 2ml de agua para inyecciones, que mezclo en una jeringa de 5ml. Sin embargo, escribí a AstraZeneca sugiriéndoles que incluyan en el espectro de productos ampollas de 5ml de solución salina al 7%, que facilitarían en gran medida el tratamiento.

Espero que mis experiencias sean útiles a otros.

Lucy Boden (mayo de 2004) lucyboden@optusnet.com.au

Actualizado a febrero de 2005:
No recibí respuesta de AstraZeneca acerca de mi idea de que produjeran ampollas de 5ml de NaCl al 7%, con las que mi vida sería sin duda más sencilla. Éste sigue siendo el año más sano de mi historia; gracias a la solución salina hipertónica, no he tenido infecciones. Sería magnífico que mi artículo pudiera ayudar a otros a alcanzar un resultado tan positivo. Es tan sencillo y tan económico que aun los pacientes de los países más pobres pueden hacer el intento.

Mi especialista en Brisbane (Australia) ahora trata a muchos pacientes de FQ con esta terapia. También ha comenzado hace poco una prueba en la que se compara la solución salina hipertónica con el manitol (otro mucolítico osmótico).

Nota de la editora: Para obtener una lista de las referencias, escríbanos a editor@cfww.org y consulte: http://www.ncbi.nih.gov/PubMed

La empresa farmacéutica que acepte el desafío de producir solución salina hipertónica para nebulizaciones en una presentación sencilla se ganará la gratitud de miles de pacientes de FQ.


Comentario sobre la carta de Lucy Boden

Dieter W Rossboth, MD
Director del Institute of Environmental Medicine
(Instituto de Medicina Ambiental)
A-1082 Viena – Austria
Europa
dieter@rossboth.at

Lucy Boden narra vívidamente sus experiencias con la fibrosis quística. Describe un deterioro progresivo en su función pulmonar hasta que comenzó a utilizar una solución salina hipertónica inhalada (IHSS, por las siglas en inglés). Manifiesta que puede dar testimonio personal de los efectos benéficos de emplear una IHSS todos los días durante un mes. También presenta algunas pruebas científicas de la eficacia de este tratamiento, mencionando bibliografía científica pertinente. Destaca, asimismo, que los pacientes con FQ que practican surf regularmente en el mar, en Australia, han informado que experimentan una mejora significativa en los síntomas respiratorios.

La solución salina hipertónica inhalada provoca una irritación del sistema bronquial, y estimula una excreción de moco por expectoración, como reacción fisiológica a la IHSS. Este efecto también es útil para obtener esputo del sistema bronquial y de los sectores más profundos de los pulmones con miras a diagnosticar diversas enfermedades, como tuberculosis y otras enfermedades pulmonares infecciosas y no infecciosas.

La IHSS también provoca una activación del sistema inflamatorio o de defensa del organismo, así como broncoconstricción (estrechamiento de los bronquios). Por lo tanto, se deben tomar muchas precauciones en los pacientes con asma: la inhalación de una solución salina hipertónica puede provocar ataques de asma en los pacientes asmáticos.

Como terapia complementaria, una IHSS puede servir de apoyo a una terapia con antibióticos y ayudar a curar enfermedades pulmonares infecciosas en niños (Mandelberg 2003, Sarrell 2002). No obstante, la evidencia de efectos benéficos de una IHSS en pacientes con fibrosis quística es escasa; sólo unas pocas publicaciones se refieren al uso de IHSS en pacientes con FQ, y las conclusiones no se inclinan ni a favor ni en contra (por ej., Daviskas 2002, Hirsh 2002, Robinson 1997, Rodwell 1996, Riedler 1996).
Es importante que las decisiones médicas se tomen adhiriendo a la “medicina basada en la evidencia”, que deriva del análisis de los resultados de estudios epidemiológicos (epidemiología: el estudio de la aparición y distribución de las enfermedades) bien diseñados y/o ensayos clínicos controlados. La Base de Datos Cochrane (Cochrane Database) es una de las herramientas principales para procesar información de estudios epidemiológicos y ensayos clínicos. En este momento, la Base de Datos Cochrane no contiene datos suficientes que avalen un amplio respaldo a la recomendación de aplicar una terapia con solución salina hipertónica inhalada en pacientes con fibrosis quística. Quienes evalúan la Base de Datos Cochrane sostienen que en la actualidad no existe evidencia suficiente para respaldar el uso de IHSS como tratamiento de rutina para personas con fibrosis quística (Wark 2003, Wark 2000). Tampoco existe evidencia suficiente que respalde el uso de IHSS como tratamiento de rutina para otras patologías pulmonares diversas (Wills 2002, Wills 2001).

Conclusiones: En este momento, el uso de una solución salina hipertónica inhalada en pacientes con FQ debe ser fruto de una decisión responsable del propio paciente. En términos generales, no parece probable que una solución salina hipertónica inhalada produzca efectos graves o nocivos en pacientes no asmáticos. Los pacientes con FQ deberán mantener expectativas realistas y asegurarse de utilizar la IHSS bajo supervisión médica profesional. Existe una gran necesidad de investigaciones más minuciosas sobre este tema específico. Los aspectos de las terapias de inhalación relacionados con la higiene son en general de importancia clave para el paciente con FQ. Estos aspectos se describen en mayor detalle en otros trabajos (Rossboth, IACFA Newsletter 2001; 60:5-12).

En lo personal, valoro toda herramienta que reafirme la responsabilidad del paciente y apoye su participación personal.

line

Print this article
[click here]

for a printable version of this article

Article translated by: Andrea Bullrich
Contact: andreabullrich@aim.com.ar

See the complete list of translators who helped in this newsletter