La Fibrosi Cistica in Belgio
Karleen De Rijcke
Mucovereniging

Belgio, Europa in miniatura

Il Belgio è un paese piccolo, altamente sviluppato e molto popolato, (11,730 miglia quadrate, 10,3 milioni di abitanti) situato al centro dell’Europa Occidentale e confinate con il Mare del Nord, la Francia, la Germania, il Lussemburgo e l’Olanda.

Il Belgio è uno dei membri fondatori della Comunità Europea e la capitale, Bruxelles, è anche capitale dell’Unione Europea. Il paese, che raggiunse l’indipendenza nel 1830, è una monarchia costituzionale. E’ uno stato federale, con tre regioni relativamente autonome: le Fiandre nord, la Vallonia a sud, e Bruxelles al centro. Il governo federale è responsabile della politica estera, della difesa, delle imposte sul reddito e della sanità pubblica.
Il sessanta per cento della popolazione belga è di lingua Olandese (o Fiamminga), meno del 40% parla Francese e un’esigua minoranza parla Tedesco. Tuttavia molti Belgi sono multilingua. Il Belgio rappresenta l’Europa in piccolo, multiculturale e multilingua. La storia del Belgio è sempre stata connessa agli scambi commerciali e culturali e gran parte delle sue caratteristiche sono dovute al suo ruolo di punto d’incontro dell’Europa occidentale. Il paese ha mantenuto il suo fascino antico conservando gli antichi edifici e le tradizioni storiche. La campagna è caratterizzata da pianure costiere a nord est (con 66 km di spiagge sabbiose ma spesso fredde!), colline dolci al centro e montagne rugose e la Foresta delle Ardenne a sud.

Si dice che i turisti ricordino il Belgio soltanto come “il piccolo paese che hanno attraversato”. Ma una volta che dedicano un po’ di tempo alla scoperta del nostro ricco patrimonio culturale fatto di architettura, pittura, arazzi, scultura e della nostra cucina, spesso descrivono il Belgio come “il segreto più segreto d’Europa”. Ci vorranno giorni per visitare le città medievali, le cittadine caratteristiche, le cattedrali gotiche, I musei ricchi di opere d’arte, i palazzi comunali, i castelli e i campanili. Sebbene ci siano ovviamente molti posti da visitare oltre Bruges e Bruxelles, queste città sono la “miglior carta d’identità” del Belgio. Bruxelles è una delle più grandi città d’Europa, ben nota per la sua magnifica piazza principale circondata dalle case delle corporazioni colla facciata a timpano. Bruges è una città medievale conservata a meraviglia. Ma è anche possibile passare il tempo nei nostri pub, dove si può scegliere tra 400 differenti qualità di birre locali, o nei nostri negozi di cioccolato famosi in tutto il mondo, o nei nostri ristoranti, che rendono gelosi i Francesi per la reputazione dei nostri cibi da gourmet!

Secondo ricerche internazionali, il Belgio ha uno standard di qualità della vita tra I più alti del mondo, come testimoniano il cibo eccellente, gli alloggi, il servizio sanitario, l’istruzione e il capitale sociale; e l’alta produttività, il basso tasso di povertà e l’apprezzamento degli stranieri che vivono in Belgio. La durata presunta della vita è di 78,6 anni (82 per le donne), il tasso di nascite è di 10,5/1000 e il tasso di mortalità infantile di 4,7/1000.

La moderna economia d’impresa privata in Belgio ha investito sulla posizione geografica centrale, sulla rete di trasporti altamente sviluppata e su una base di industriale diversificata e commerciale. La maggior parte dei Belgi lavora nel settore dei servizi (73%) o dell’industria (25%) e soltanto il 2% nel campo dell’agricoltura. L’industria è concentrata per lo più nella popolosa area settentrionale delle Fiandre. Il tasso di disoccupazione del 12% rappresenta un problema significativo ancora in aumento. Inoltre l’ambiente subisce un’intensa pressione da parte dell’attività umana dovuta all’urbanizzazione, all’intensa rete di trasporti, all’industria e all’allevamento di bestiame e alla coltivazione intensivi.

La Fibrosi Cistica in Belgio

In Belgio esistono circa 900 pazienti riconosciuti affetti da FC. Circa il 50% sono maggiorenni.¹.
Non esiste ancora un programma di screening neonatale, ma un certo numero di centri eseguono test-IRT sui neonati,. L’età media alla diagnosi è tuttora inferiore agli 8 mesi e nell’80% dei pazienti la diagnosi avviene prima dei tre anni. La diagnosi di FC è solitamente suggerita da sintomi respiratori persistenti (37%), diarrea cronica e malassorbimento (26%), mancata cresita (24%), screening neonatale (15%) e ileo da meconio (14%)². Le mutazioni più frequenti nella popolazione Belga affetta da FC sono F508 (71,4%), G542X (2,9%) e N1303K (2,5%).² In Belgio la FC è nota come “mucoviscidosi”.

Alto livello di assistenza per la FC

La maggior parte dei pazienti sono seguiti in uno dei 7 centri accreditati per la FC. Dal 1999, gli ospedali che sono in grado di garantire un alto livello di assistenza, ottengono un sostegno finanziario dal Servizio Sanitario nazionale per ciascun paziente affetto da FC registrato nel loro centro. Si definisce alto livello di assistenza per la FC quello che garantisce una fornitura di servizi ottimale in termini di valutazione di routine, monitoraggio e trattamento necessari per ottenere i migliori risultati possibili per i pazienti affetti da FC. Per essere accreditato, un centro per la FC deve fornire valutazioni cliniche frequenti (almeno 4 visite l’anno) e il monitoraggio per le complicanze da parte di un team multidisciplinare specializzato per la FC che consiste di specialisti in FC, infermiere, fisioterapisti, dietisti/nutrizionisti, assistenti sociali, psicologi e microbiologi. Il numero minimo di popolazione affetta da FC richiesto per un team del genere è di 50 pazienti, ma la maggior parte dei centri per la FC seguono più di 100 pazienti. Tutti i centri seguono una specie di politica di isolamento per limitare il rischi delle infenzioni incrociate.

Il Belgio è uno dei paesi all’avanguardia nella fisioterapia per la FC, con un Gruppo di Fisioterapia per la FC nazionale molto attivo, guidato da Jean Chevaillier, che è molto conosciuto per lo sviluppo e il perfezionamento di tecniche di pulizia delle vie respiratorie, come l’efficientissimo metodo di drenaggio autogenico. La maggior parte dei pazienti ha accesso a un terapista specializzato per la FC nella loro città o nelle immediate vicinanze, con una media di 3-5 sedute di terapia la settimana.
I pazienti che necessitano di un trattamento più intensivo o di un programma di educazione, possono recarsi presso uno dei due centri nazionali per la riabilitazione della FC. IL Zeepreventorium di De Haan sulla costa fiamminga accoglie pazienti da tutta Europa.


Un’indagine retrospettiva di tutti di tutti gli ammalati di FC sottoposti a trapianto di polmoni, ha evidenziato che dal 1988 al 2004, 100 pazienti affetti da FC sono stati sottoposti a trapianto di polmoni in Belgio. La data attuariale di sopravvivenza riporta un confronto favorevole ai dati di sopravvivenza riportati dal Registry of the International Society for Heart and Lung Transplantation (Registro della Società Internazionale per il Trapianto di Polmoni e Cuore). I parametri delle funzioni polmonari inerenti ai pazienti trapiantat isono eccellenti. La sopravvivenza attuariale è stata del 91, 82, 67, 59, 47 e 25 % rispettivamente per 3 mesi, 1, 3, 5, 7 e 10 anni. Nel gennaio 2004 cinquantasette ammalati di FC sottoposti a trapianto polmonare sono rimasti mediamente in vita oltre 36 mesi (frequenza1-150) dopo l’intervento. La capacità vitale forzata media è 83 (+/-SD 19) % prevista e il volume respiratorio forzato medio in un secondo è 83 (+/- 23) % previsto.³

Sebbene il Belgio abbia uno dei migliori servizi sanitari pubblici al mondo, la FC è tuttora una malattia costosa per I pazienti e le rispettive famiglie. Il Sistema sanitario pubblico è abbastanza complicato e non sempre adatto a malattie multiorgani complesse quali la FC. Per prevenire il consumo troppo elevato dell’assistenza medica, in Belgio è stato introdotto un sistema ‘scontato’. Questo significa che, per la maggioranza delle cure, I pazienti devono pagare una piccola quota. Visto che I pazienti di FC necessitano di molte cure e farmaci, quelle ‘piccole quote’ possono aggiungere cifre importanti. Alcuni farmaci essenziali sono gratuiti per gli ammalati di FC, come enzimi, vitamine (soltanto dalla fine del 2004), certi antibiotici, es. Tobi, e DNase. Si può ottenere gratuitamente un nuovo nebulizzatore ogni cinque anni, ma il paziente deve pagare per I ricambi e le riparazioni. Per altre cure i pazienti di FC devono pagare il prezzo ‘scontato’, es. per alimentazione tramite tubo, fisioterapia, alcuni antibiotici, visite mediche e ospedaliere. Altre cure sono totalmente a carico del paziente, come bevande ad alto valore energetico, e attrezzature per la fisioterapia, es. impianti per flutter e PEP. Lo sorso anno, la nostra associazione ha speso 250.000 € per il finanziamento di trattamenti costosi o per l’assistenza dei pazienti quando l’assistenza per la FC incide pesantemente sul reddito familiare.

L’associazione per la FC del Belgio aiuta pazienti e famiglie in tutti I settori della vita

Nel 2006 la nostra associazione celebrerà il suo 40° anniversario. La nostra meta principale consiste nel migliorare la qualità della vita di tutte le persone affette da FC in Belgio, e quella delle loro famiglie. Più del 90% dei pazienti di FC e le loro famiglie sono membri della nostra associazione. Lavoriamo a stretto contatto di tutti i centri FC, gli specialisti, lavoratori del settore della sanità affiliati e, naturalmente, i pazienti e le famiglie. Questa stretta collaborazione è una dei maggiori punti di forza della nostra associazione.
Dodici membri dello staff forniscono un vasto assortimento di servizi alle famiglie dei pazienti di FC, come informazioni, supporto psicologico, incontri con le famiglie, affitto gratuito di attrezzature mediche, consegna a domicilio a basso costo di prodotti per l’alimentazione, visite ospedaliere, aiuto finanziario e sostegno sociale e legale. Esercitiamo pressioni sulle autorità pubbliche per ottenere rimborsi migliori ed accedere ai migliori servizi sanitari e sociali. Il nostro principio è tutti i pazienti di FC in Belgio dovrebbero avere accesso all’assistenza migliore e li aiutiamo ad ottenerla dando informazioni giuste, appoggio e se necessario, assistenza concreta e finanziaria.
Per rendere possibili gli scambi di esperienze e idee tra pazienti e famiglie evitando il rischio di infezioni incrociate, abbiamo creato gruppi internet per I genitori di pazienti FC, per bambini e adulti.

Oltre al sostegno delle famiglie e dei pazienti, un’altra tra le nostre mete più importanti è l’aumento della consapevolezza. Ogni anno organizziamo un giorno nazionale per la FC, per informare il pubblico sulla malattia, per accrescere la consapevolezza e solidarietà e per e per demolire ogni forma di discriminazione. Cerchiamo di farlo organizzando un evento nazionale (con personaggi famosi) e contattando la stampa nazionale e regionale che pubblichi storie di vita dei pazienti FC e delle loro famiglie. In media, i pazienti di FC e la nostra associazione ricevono una copertura mediatica generale di circa 200 volte l’anno.

Offriamo sostegno finanziario ai centri per la FC perchè possano fornire un’assistenza multidisciplinare ottimale amichevole per il paziente e finanziamo la partecipazione di membri dei team per la FC a convegni scientifici. Organizziamo un incontro annuale nazionale dei centri per la FC, con oratori internazionali e seminari, e regolari piattaforme per tutte le discipline del team per la FC, in cui i membri hanno la possibilità di scambiarsi esperienze e lavorare verso il consenso generale.
In fine, ma di altrettanta importanza, la nostra associazione finanzia progetti di ricerca clinica e il registro belga per la FC.

Abbiamo la fortuna di avere un consistente gruppo di persone che raccoglie e dona denaro all’associazione consentendoci di realizzare tutte le nostre attività. Sfortunatamente non riceviamo alcun finanziamento governativo. Dipendiamo totalmente dalle donazioni private (tramite posta), dalle azioni di solidarietà (es. eventi sportivi, marce sponsorizzate, concerti, eventi scolastici), da alcune sponsorizzazioni da parte dell’industria e dalla vendita di Cartoline di Natale e- cioccolata belga!

Saremmo felici di condividere esperienze con altri paesi. Per informazioni contattare Belgian CF Association, karleen@muco.be, o la nostra pagina web: www.muco.be

Lo sapevate che…

• Giulio Cesare ha descritto i Belgi come “la più coraggiosa di tutte le popolazioni della Gallia”

• Il Belga ‘più famoso’ è “Manneken Pis”, un ragazzino… che fa pipì (una scultura trovata vicino alla Piazza del Mercato di Bruxelles), oltre ad altri personaggi famosi naturalmente, come Mercator, Vesalius, Van Eyck, Bruegel, Rubens, Memling, Ensor, Magritte, Horta, Father Damien, Hercule Poirot, Simenon (Maigret), Adolphe Sax, Eddy Merckx e, ultimo ma non meno importante, Solvay

• Nel 2004, due tennisti belgi, Justine Henin e Kim Clijsters, sono arrivati primi nella classifica mondiale

• Le ‘French fries’ sono di origine belga e i Belgi immergono le loro ‘frites’ nella maionese

• Il Belgio è uno dei due posti riconoscibili dalla Luna (insieme alla Muraglia cinese), a causa della sua fitta rete stradale ben illuminata

• Antwerp, una delle principali città belghe è la capitale del mercato mondiale dei diamanti

• Il Belgioelgium has il più grande “sistema solare” del mondo, in scala 1/40 million, chiamato Spazio per la FC. L’Associazione Belga per la FC ha distribuito 11 opere d’arte che rappresentano il sole, la terra e i pianeti per tutto il Belgio per rappresentare i differenti aspetti della vita con la FC; Marte, per esempio,rappresenta la lotta contro la malattia, Venere l’amore di chi si prende cura degli ammalati di FC e Saturno, dio dell’agricoltura, I problemi dell’alimentazione.

¹ database Belgian CF Association, Jgiugno 2005
² dati Dal Registro Belga della FC BMR-RBM, 2002
³ compendio 21.01.2004 ‘Encouraging results of lung transplantation for CF in Belgium’, (Risultati incoraggianti del trapianto polmonare per la FC in Belgio) C. Knoop e.a.

Note di redazione: Per informazioni sul Belgio, visitare:
http://www.visitbelgium.com/