CFW Newsletter - Edition 6

Cari lettori,

quando leggerete questo numero della newsletter avrò già lasciato il mio incarico di presidente del CFW. Ho iniziato a lavorare come tesoriere volontario per l’ICF(M)A nel 1998. A distanza di due anni, nel 2000, a Stoccolma, fui eletto presidente dopo che il mio predecessore Ian Thompson aveva concluso il suo mandato quadriennale. Ian mi incoraggiò molto a candidarmi. Io non ero molto convinto, perché desideravo che vi fossero grossi cambiamenti nella politica dell’ICF(M)A. Per prima cosa, ritenevo di fondamentale importanza lavorare a stretto contatto con l’IACFA e, per secondo, credevo nell’importanza di sostenere i paesi in via di sviluppo in maniera diretta e sistematica nel loro obiettivo di migliorare l’assistenza per la fibrosi cistica. Mi resi conto che raggiungere questi obiettivi avrebbe richiesto molta energia, perché un cambiamento di simile portata è una grossa sfida per un’organizzazione non proprio giovanissima. Era impossibile svolgere tutto il lavoro con dei membri di amministrazione che avevano tutti un grosso carico di lavoro. Jan de Laat, un mio carissimo amico, ha un ufficio di consulenza tecnica per l’edilizia chiamato Van Aarle De Laat. Lui mise a mia disposizione un ufficio, tutti gli arredi e le suppellettili e una segretaria una volta alla settimana. Gina Steenkamer iniziò a lavorare per la CFW e a conoscere la fibrosi cistica. Dopo un anno, abbiamo portato il suo impegno lavorativo a tre giorni a settimana e ancora oggi Gina vi si dedica con splendidi risultati. Non fraintendetemi, avere una segretaria non significa avere meno lavoro! No, significa averne altro, avere più lavoro. Così, ho assunto Christine Noke come webmaster, mentre ora è la nostra responsabile di progetto e il posto di webmaster è stato occupato da Diego Verger, originario dell’Argentina. Adesso, abbiamo nuovi collaboratori che lavorano per il CFW: Jill Weinstein, il nuovo redattore della newsletter, e Karen Craig, segretaria statunitense. Grazie allo splendido lavoro di tutto il nostro personale, abbiamo fatto molto… ma non siamo ancora soddisfatti. Ci sono ancora tante aree del mondo dove la FC non è curata a dovere.

Cinque anni dopo la mia elezione a presidente, l’ICF(M)A e l’IACFA si sono fuse nel CFW. Il CFW ha una nuova struttura in cui i dirigenti e, in particolare, il presidente hanno la delicata responsabilità di lavorare con consulenti medici. Le elezioni svolte durante il convegno ECFS tenutosi lo scorso luglio hanno portato alla formazione di un nuovo consiglio di amministrazione: Mitch Messer (dall’Australia) è il nuovo presidente, Peggy Green (dal Canada) è la nuova vice presidente, Enrique Silver (dall’Uruguay) è il segretario e Katarina Stepankova (dalla Repubblica Slovacca) e Ulrica Sterky (dalla Svezia) sono nuovi membri del consiglio.

In qualità di presidente, dovevo dedicare almeno due ore di lavoro al CFW. Questo non è mai stato un problema, perché avevo l’energia per farlo e lo facevo anche per il bene di mio figlio Rick, ma Rick è morto nell’agosto del 2003 e accettare la sua perdita richiede tanta forza, per cui ritengo di non poter più guidare il CFW come dovrebbe fare un presidente. È per questo che ho deciso di dimettermi.

Il CFW è una meravigliosa associazione. C’è tanto lavoro da fare. E auguro ai nuovi membri del consiglio ogni bene. Lavorare per il CFW mi mancherà moltissimo. Negli ultimi anni, ho scoperto quanto è difficile reperire fondi per una malattia rara come la FC, soprattutto a livello mondiale. Perciò spero che il CFW possa contare su di voi. Tutti noi sappiamo cosa significa essere affetti da FC e non ricevere alcuna cura. Sostenete il CFW!

Se non ci impegniamo noi, chi lo farà?

Herman Weggen
Ex presidente