Vivir y cantar con fibrosis quística (FQ)
Un sistema personal de salud

"Porque el amor es un aliciente si lo tenemos".
Sting
Me llamo Indigoblue, soy cantautor y pintor, vivo en

Indigoblue

Nueva York y me diagnosticaron FQ a los dos años de edad. Nací en Puebla, México en 1970, desde pequeño sentí una fuerte atracción por el arte, especialmente por la música y la pintura, a las que me dedico por completo en la actualidad.

"¡...incluso cuando era un bebé me gustaba imitar el canto de los pájaros!"

Tuve mi primer instrumento musical a los 7 años: una batería hecha con cajas de cartón cilíndricas que encontré en el taller de la fábrica textil donde trabajaba mi papá. También recuerdo que "cantaba" y bailaba al compás de los discos de artistas como Donna Summer y otros cantantes latinos que eran parte de la colección de mi familia. ¡También me dijeron que incluso cuando era un bebé me gustaba imitar el canto de los pájaros! A tan tierna edad no tenía idea de la importancia que tendría el canto en mi vida, ni de los enormes retos que tendría que enfrentar como cantante con FQ.

En 1999, antes de mudarme a NY me involucré en ciertas experiencias musicales y en la enseñanza, pero no fue hasta entonces que descubrí que el canto era mi principal forma de expresión: la verdadera manifestación de mi propósito en la vida.

Este descubrimiento tuvo un impacto profundo en todos los aspectos de mi vida. Al principio, me sentí ansioso y preocupado. Me preocupaba que la FQ pudiera evitar que me convirtiera en un buen cantante. No sabía en realidad hasta qué grado podría limitar este anhelo, y tampoco había descubierto aún una buena técnica que me permitiera hacer un mejor uso del aire mientras cantaba.

Entonces conocí a una persona maravillosa: Marie Afonso, una talentosa cantautora y sanadora nacida en Portugal. Con el método de Marie supe de la importancia de los aspectos físicos y de respiración del entrenamiento de la voz, así como de su dimensión mental y espiritual. Inicié un entrenamiento constante, profundo y sistemático con énfasis en las técnicas de respiración, que desde entonces también me han ayudado muchísimo, en particular en lo que se refiere a la FQ.

"…mi 'sistema personal' de salud."

Fue también en ese timepo que comencé a controlar y a sentir que controlaba mi enfermedad, gracias a la combinación de hábitos que forman parte de lo que ahora llamo: "…mi 'sistema personal' de salud."

Los elementos personales y concretos de este 'sistema' pueden funcionarle a cualquiera que tenga FQ. Algunas de las rutinas más importantes son la dieta, el horario, los tratamientos para la FQ, el Raja Yoga, el ejercicio aeróbico, la vida personal, la actitud mental, y lo que a mi parecer es el centro de todo esto: hacer lo que realmente amamos.

Ahora explicaré un poco más cada una de las áreas que creo que son importantes para los que padecemos FQ:

Dieta

Yo sigo una dieta vegetariana que incluye huevos y productos lácteos, que me ha ayudado a sentirme y a realizar mejor todo lo que hago (¡incluso dormir!) La dieta adecuada es un asunto muy personal que tiene que ver con aspectos como el sexo, el clima, el tipo y nivel de actividad y, por supuesto, el gusto. Es más importante el valor nutritivo que el tipo de alimentos que ingerimos. Buscar la ayuda de un nutricionista para cubrir necesidades específicas es muy importante, en especial porque al sufrir FQ debemos saber cómo sustituir ciertos alimentos por otros para que a la larga tengamos una buena nutrición. Los carbohidratos y los productos lácteos son muy importantes, aunque parece ser que los carbohidratos producen lo contrario a la oxigenación durante el proceso digestivo. Mi doctor también me explicó que los productos lácteos como el yogurt suelen producir más moco en los sistemas digestivo y respiratorio. Lo cual resultó cierto en mi caso, pero puede que no sea así en todos los demás.

Horario

La FQ tiende a desgastarme. Me roba tanta energía que algunas veces me siento exhausto incluso antes de hacer cualquier cosa. Es por eso que los hábitos son importantes; de ese modo logro sacarles el máximo provecho. El horario es muy importante porque siento que la energía del amanecer y de la mañana, y la calidad del aire en ese momento del día es muy diferente. Antes solía ser un 'ave nocturna', pero ya no. Desde que empecé a entrenar seriamente necesito más energía y mejor humor para cada una de las cosas que hago, lo cual he logrado al 'ir con el sol.'

Tratamiento de la FQ

En este punto, estoy seguro de que probablemente todos somos 'expertos' en el tema. Trato de ser muy agresivo contra la FQ en mis tratamientos diarios y en aquellos que necesito cuando la rutina diaria no es suficiente (cuando aparecen infecciones etc.) Creo que la prevención es la herramienta más útil, así que trato de hacer lo posible para evitar problemas más graves.

Raja Yoga

He estado practicando posturas de Hatha Yoga, técnicas de respiración y meditación (a esta combinación se le conoce como Raja Yoga) desde hace casi tres años. Debido a que el yoga hace énfasis en el estiramiento y la respiración (¡el yoga es una ciencia de la respiración!), es una excelente herramienta para mí. También he descubierto que es muy útil a nivel espiritual y mental ya que me ayuda a practicar con una mente más clara y con mayor concentración, al tiempo que promueve la paz interior.

"…la gente en general no sabe cómo usar y utilizar toda su capacidad pulmonar."

Un aspecto muy importante que he aprendido a través de las técnicas de respiración del yoga es que la gente en general no sabe cómo usar y utilizar toda su capacidad pulmonar. Así que cuando aprendemos a usarla, incluso las personas con FQ puede usar su capacidad pulmonar al máximo, en lugar de una pequeña parte de ella. Podemos desarrollarla más allá de las limitaciones a las que nos hemos adaptado. ¡Algunas personas con FQ incluso podrían inhalar más aire que una persona sin FQ!

Ejercicio aeróbico

El ejercicio que recomiendo ampliamente es la natación, yo ya llevo 7 años practicándola y me ha ayudado en muchas formas, particularmente a mantener buen puntaje de pft (puntaje de capacidad pulmonar). Como con cualquier otra actividad física, voy poco a poco, escuchando a mi cuerpo y sin ir más allá de mi capacidad. La natación en combinaciones de series de distancia y estilo hace que sea efectiva e interesante. Nado tres veces por semana, generalmente durante una hora y media, tomando descansos si es necesario. Mi propósito no es romper marcas sino adquirir una buena forma física general, limpiar y expandir mis pulmones y ¡divertirme! Espero que ustedes puedan hacer lo mismo.

Actitud mental

Realmente creo que éste es uno de los factores más importantes al lidiar con la FQ ( en realidad al lidiar con cualquier problema). Lo que a mí me ha funcionado mejor es tratar de no tomarme los problemas como algo personal sino como algo que forma parte de la vida y de mi vida en particular. Hay una gran diferencia entre identificarme con mis problemas y ponerlos en perspectiva. No es lo mismo decir, "Soy un problema" que "tengo un problema".

Cuando era niño, demasiadas cosas giraban alrededor de la FQ, más de las necesarias. Eso hizo que me confundiera. Esa fue la diferencia entre que yo tuviera FQ y que la FQ me tuviera; por ejemplo, cuando comencé a cantar, este actitud mental cambió porque yo ya no me identificaba tanto con la FQ sino con mi actividad principal. Es como el sol y los planetas: el sol les da unidad, armonía, vida y dirección; les da su propio lugar en el sistema. De igual manera, algo semejante pasa cuando descubrimos el verdadero propósito de nuestra vida: nuestro sol pone las cosas en su lugar y en perspectiva, se convierte en una fuente de unidad, armonía, dirección y en la única motivación importante que necesitamos para seguir adelante y lidiar exitosamente con un problema como el nuestro.

"…tener una razón y un motivo para vivir en primer lugar."

Antes de empezar a cantar yo no tenía esa energía 'extra'. Si no fuera por esa motivación yo no podría hacer todo lo que hago para mantener mi salud. Por eso creo que aunque tengamos buenos medios para luchar contra la FQ, necesitamos esta motivación 'extra' para trabajar lo suficientemente duro y para aprovecharlos. Necesitamos este 'sol' en nuestras vidas para tener una razón y un motivo para vivir en primer lugar, para tener un sentimiento de realización que nos ayudará a ser superiores a la FQ; yo he encontrado eso en el canto.

Finalmente, de verdad deseo que estas palabras los inspiren a aprender, experimentar, descubrir y aplicar hábitos y/o ideas similares o diferentes a las que he compartido con ustedes que los lleven a su propio 'sistema' o 'fórmula' de bienestar con FQ.

"No permitamos que la FQ se convierta en el 'sol' de nuestros planetas…"

"No permitamos que la FQ se convierta en el 'sol' de nuestros planetas sino simplemente lo que es…" un planeta dentro de 'nuestro sistema,' al que podemos (trabajando) difuminar por medio de la disciplina, el trabajo y la perseverancia.

Que estén bien. Paz.
Indigoblue
Nueva York
indigoblue0070@hotmail.com.


Nota de la editora: Indigoblue, gracias por compartir tu estilo de vida y tu rutina de una manera tan clara e inspiradora. Has descrito tu 'sistema' como sólo un cantautor podría hacerlo y estoy seguro de que muchos de nosotros aspirarán a idear o continuar nuestros propios 'sistemas' dentro de nuestras posibilidades individuales.

Si alguien más quiere compartir su filosofía de vida con FQ (carta o artículo) tal vez podría escribirnos a editor@cfww.org para una publicación futura.

Traducido por Alma Flores F., México

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