CFW Newsletter - Edition 7

NAHAUFNAHME EINES LANDES

Indien
Von Christine Noke und
Dr. med. Sushil Kumar Kabra

Zystische Fibrose in Indien

Viele medizinische Fachkräfte sehen die Zystische Fibrose als eine Krankheit, die nur die kaukasische Bevölkerung betrifft. Als solche war sie bis vor 10 Jahren als extrem selten auf dem indischen Subkontinent angesehen. Aktuelle Berichte weisen jedoch darauf hin, dass indische Kinder in der Tat CF haben; in Indien wird CF jedoch immer noch falsch diagnostiziert und falsch dargestellt.

Aufgrund des Mangels an Untersuchungen ist das genaue Vorkommen von CF in der indischen Bevölkerung unbekannt. Die geschätzte Verbreitung in der Bevölkerung ohne festen Wohnsitz variiert in Großbritannien und den USA zwischen 1 von 10.000 und 1 von 40.000. Es gibt keine umfangreichen Studien hinsichtlich der Gesellschaft, die eine genaue Vorstellung über die Belastung der Krankheit in Indien geben. Und ohne diese entscheidenden Daten erhält CF keine angemessene Aufmerksamkeit von den Entscheidungsträgern. Selbst wenn die Verbreitung von CF in Indien 1 von 10.000 Geburten beträgt, können in verschiedenen Teilen Indiens jährlich 3.000 Kinder mit zystischer Fibrose geboren werden. Daher gäbe es heute in Indien die größte Bevölkerung an CF-Patienten weltweit.

Aktueller Status an CF-Dienstleistungen in Indien

In den meisten Ländern Europas, der USA und Südamerika sind die CF-Dienstleistungen gut entwickelt und das Überleben von CF-Patienten hat sich beträchtlich verbessert.

Bis 1999 gab es jedoch keine CF-Dienstleistungen in Indien. Das All India Institute of Medical Sciences (AIIMS) in Neu Delhi begann mit CF-Dienstleistungen durch die Finanzierung von der International Cystic Fibrosis (Mucosviscidosis) Association (Internationaler Verein für Zystische Fibrose (Mukoviszidose), die als CFW bekannt ist.

Seitdem wurden Zentren im Post Graduate Institute of Medical Education und Research Chandigarh sowie dem Christian Medical College Vellore, Hinduja Krankenhaus in Mumbai etabliert. Diese Zentren bieten diagnostische Einrichtungen und die klinische Versorgung für CF-Patienten.

Dr. Kabra

Gegenwärtig führt eine Gruppe aus Ärzten im AIIMS Forschungen zu CF durch, um die Pflege von CF-Patienten zu verbessern und um das genetische Profil indischer CF-Patienten zu finden. Weiterhin behandelt das AIIMS gegenwärtig über 200 diagnostizierte Patienten.

Das Wissen über CF ist in Indien begrenzt, da die CF-Pflege nicht Bestandteil des medizinischen Studienplans ist. Demzufolge wurden keine diagnostischen Dienstleistungen im gesamten Land etabliert und die Mehrheit der Absolventen des Medizinstudiums dürften nicht einen bestätigten CF-Fall haben.

Um alle CF-Patienten in Indien zu identifizieren und ihnen die angemessene Versorgung zu bieten, bedarf es der Verbreitung des Bewusstseins über diese Krankheit unter den Ärzten und der Gesellschaft. Gesteigertes Wissen hilft, die diagnostischen und klinischen Versorgungsdienstleistungen in verschiedenen Teilen Indiens aufzubauen. Die frühzeitige Diagnose und die angemessene Behandlung sind der Schlüssel, um das Überleben und die Lebensqualität dieser Patienten zu verbessern.

Warum ist CFW in Indien?

In den meisten Industrieländern gibt es etablierte CF-Verbände, die bei der Therapie dieser Patienten helfen. Ein langfristiges Ergebnis für CFW wird es sein, sich auf die Entwicklung eines CF-Verbandes zu konzentrieren, der daran arbeitet, alle Patienten in Indien zu erreichen, die an CF leiden. Die Hauptziele für CFW umfassen die Verbreitung des Bewusstseins für CF in Indien, die Unterstützung der Aktivitäten, die die Pflege aller CF-Familien bieten und die Stärkung der Entwicklung einer indischen CF-Stiftung.

CFW wird mit Partnern in Indien zusammenarbeiten, um die Fähigkeiten der indischen CF-Stiftung in betriebswirtschaftlichen, finanziellen und Fürspracheangelegenheiten zu erhöhen und die Entwicklung von Beziehungen mit lokalen NGO Netzwerken zu chronischen Erbkrankheiten zu unterstützen. CFW wird auch daran arbeiten, Verbindungen zwischen solchen lokalen NGOs und den öffentlichen und privaten Sektoren innerhalb Indiens und der internationalen CF-Gemeinschaft auszuweiten. Als Teil der ersten Schritte der Verbreitung von Informationen und der Entwicklung einer CF-Stiftung in Indien, wird CFW mit Mitgliedern der AIIMS-Fakultät zusammenarbeiten, um das wirkliche Vorkommen von CF in Indien zu ermitteln.

Wie können wir Personen mit CF in Indien erreichen?

CF ist wahrscheinlich immer noch unerkannt in Ländern wie Indien, Pakistan, Sri Lanka und Bangladesch. Wenn darüber hinaus Klinikärzte glauben, dass CF unter ihrer Bevölkerung nicht existiert – wie wir in Indien herausgefunden haben – werden sie es auch nicht in einer Differenzialdiagnose in Betracht ziehen. Ein besseres Bewusstseins für CF und die steigende Verfügbarkeit diagnostischer Tests - die Schweißmessung und/oder DNA-Tests — führt häufig zur Ermittlung einer größeren Anzahl betroffener Einzelpersonen und dies wird in Indien der Fall sein.

In den letzten 20 Jahren wurde CF vermehrt in Lateinamerika, dem Mittleren Osten und bei Bevölkerungen, die vom indischen Subkontinent stammen und nach Westeuropa ausgewandert sind, diagnostiziert. Daher wird das Vorkommen von CF in erheblicher Anzahl unter der Bevölkerung Indiens und Pakistans, die in ihrem Heimatland geblieben sind, unterstellt.

Desweiteren hat Indien ein breites Spektrum an Menschen mit enorm unterschiedlichem sozioökonomischem Status. Jede Familie kann sich von einem Kinderarzt beraten lassen. Die Patienten müssen aber eigene Mittel aufbringen, um für die Untersuchungen und die Behandlung zu bezahlen. In Indien wird dies durch den einzigartigen sozioökonomischem Status der Menschen und ihren Zugang zu verfügbaren Optionen für die Pflege aus geographischen Gründen verschlimmert. Zum Beispiel hat Dr. Kabra, der CF-Patienten im AIIMS behandelt, bessere Ergebnisse bei seinen Patienten durch die Reorganisation seiner ambulanten Dienstleistungen gesammelt, so dass Kinder Termine für ein bestimmtes Datum vereinbart haben, um zur Nachsorge zu kommen. Und es ist auch klar, dass ein gesteigertes Bewusstsein verbunden mit mehr CF-Einrichtungen die beste Möglichkeit bietet, CF-Patienten überall in Indien und benachbarten Regionen zu erreichen.

Das Durchschnittsalter bei der Diagnose liegt im AIIMS bei 54 Monaten (3-154 Monate) Es wird vermutet, dass die Mehrzahl derer, die von CF betroffen sind, an Unterernährung und Atemproblemen sterben, bevor die Diagnose erfolgt. Zweifelsohne müssen Medizinstudenten über CF lernen und Ärzte müssen davon überzeugt werden, dass es CF in Indien gibt. Diese Gruppe muss Zugang zu angemessener Behandlung haben; besonders eingeschlossen die Therapie zum Austausch der Pankreasenzyme und die Betreuung des fachübergreifenden auf CF spezialisierten Teams.

Es ist zwingend erforderlich, dass der CFW in der Lage ist, Geldmittel zu finden, damit die wertvollen Dienstleistungen, die das AIIMS den vorhandenen CF-Patienten bietet, fortgeführt werden können und um gleichzeitig neue Initiativen zur Verbesserung der Lebenserwartung und Lebensqualität für alle CF-Patienten in Indien zu unterstützen.

Fakten über Indien

Die Geschichte der Indus Valley-Bevölkerung, eine der ältesten der Welt, liegt mindestens 5.000 Jahre zurück. Indogermanische Stämme aus dem Nordwesten drangen ungefähr 1500 v. Chr. ein; durch ihren Zusammenschluss mit den früheren Dravidianern entstand die klassische indische Kultur. Die feindlichen Einfälle der Araber ab dem 8. und der Türken ab dem 12. Jahrhundert waren ab dem späten 15. Jahrhundert gefolgt von denen der europäischen Händler.

Bis zum 19. Jahrhundert hatte Großbritannien die politische Kontrolle praktisch ganz Indiens übernommen. Das indische Militär in der britischen Armee spielte eine entscheidende Rolle in beiden Weltkriegen. Der gewaltfreie Widerstand gegen den britischen Kolonialismus, der von Mohandas Gandhi und Jawaharlal Nehru angeführt wurde, brachte in 1947 die Unabhängigkeit. Der Subkontinent wurde in den weltlichen Staat Indien und den kleineren muslimischen Staat Pakistan geteilt. Ein dritter Krieg im Jahre 1971 zwischen den beiden Ländern hatte zur Folge, dass Ostpakistan die abgesonderte Nation von Bangladesch wurde. Trotz beeindruckender Ziele bei wirtschaftlichen Investitionen und Erträgen sieht sich Indien dringenden Problemen wie dem anhaltenden Streit mit Pakistan um Kashmir, massiver Überbevölkerung, Verschlechterung der Umwelt, ausgedehnter Armut und ethnischem und religiösem Zank gegenüber.

Lage

Südasien, angrenzend an das Arabische Meer und den Golf von Bengalen, zwischen Burma und Pakistan.

Sprache

Englisch hat einen untergeordneten Status, ist aber die wichtigste Sprache für nationale, politische und wirtschaftliche Kommunikation; Hindi ist die Nationalsprache und Erstsprache von 30 % der Menschen; es gibt 14 andere Sprachen: Bengali, Telugu, Marathi, Tamilische Sprache, Urdu, Gujarati, Malayalam, Kannada, Oriya, Pandschabi, Assmi, Kaschmiri, Sindhi und Sanskrit; Hindustani ist eine beliebte Nebenform von Hindi/Urdu und wird in weiten Teilen Nordindiens gesprochen, ist aber keine offizielle Sprache.