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28ª Conferência Europeia da Sociedade de Fibrose Quística
A Cystic Fibrosis Worldwide (CFW) participou na 28ª conferência anual da European Cystic Fibrosis Society (ECFS), em Junho de 2005. O evento decorreu na bela ilha grega de Creta. A CFW apresentou o programa geral, o qual expôs palestras e workshops apresentados pelos especialistas de FQ e parceiros da CFW. As apresentações incluiram: O que há de novo na área da FQ – Dra. Brigitte Strandvik
Médicos, enfermeiros, fisioterapeutas, nutricionistas, psicólogos e estudantes a fazer especialização no tratamento da FQ partilharam as suas pesquisas com uma audiência internacional. A conferência também proporcionou uma excelente oportunidade para inter-relacionamento entre os profissionais da saúde. As reuniões diárias e os eventos nocturnos permitiram a reflexão das apresentações e que os participantes se familiarizassem mais com o tratamento da FQ a partir de outras perspectivas. Também foi eleita uma nova Comissão durante a conferência.
Pesquisa da ECFS: Karleen De Rijcke apresentou entusiasticamente o plano de informação global utilizado pela Associação de FQ na 28ª conferência da ECFS. A sua palestra focou a necessidade de informação terâpeutica ao longo da vida para os pacientes com FQ e as suas famílias. Em parte devido à pequena população doente, a associação foi capaz de envolver a maioria dos doentes de FQ, famílias, médicos e profissionais no estudo conduzido para criar o programa de informação. As facetas do programa de informação realçam: 1) Plano de Informação – Este pretende implementar o desenvolvimento permanente de um vasto conjunto de materiais de informação para todas as idades, levando em conta todas as partes envolvidas. 2) Desenvolvimento – Médicos e pessoal analisam os materiais distribuidos aos doentes e 3) Caderneta de Tratamento FQ – A caderneta é concebida para melhorar a comunicação entre o doente, a sua família e o centro de tratamento FQ. Esta é apresentada a cada visita ao médico. 4) Os profissionais de saúde envolvidos podem apontar notas importantes e fornecer conselhos e os doentes podem apontar questões no domicílio para mais tarde as apresentarem ao seu médico. 5) Conjuntos Escolares – Estes conjuntos são desenvolvidos para crianças com FQ e os seus colegas de escola para diferentes idades. Os conjuntos são levados à escola e é pedido aos professores para implementar os materiais no seu currículo.
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