CFW Newsletter - Edition 7

ATUALIZAÇÃO DA CFW

A CFW Recebe um Subsídio de USD 65.000 da Fundação Chiron

A CFW recebeu um subsídio de USD 65.000 da Fundação Chiron para dar apoio a um programa que irá tentar aumentar a expectativa de vida dos pacientes com FQ na Índia. (Ver “Retrato de um País: Índia” para ler informação adicional sobre o projecto). “A Fundação Chiron é uma organização independente e sem fins lucrativos dedicada a melhorar as vidas através de melhores serviços de saúde, dar poder às pessoas através da educação e enriquecer as vidas através de melhores comunidades.”

Este subsídio irá permitir à CFW desenvolver a Fundação Indiana para a FQ (ICFF), reforçar os serviços para a FQ proporcionados no All Institute of Medical Sciences (AIMS) em Nova Deli, e dar início aos primeiros passos para determinar a incidência da FQ na Índia. Uma vez que não se conhece a ocorrência da FQ na Índia, a CFW irá organizar um workshop para identificar os potenciais patrocinadores do programa na comunidade internacional. Depois de estabelecer um curso de acção, a CFW irá trabalhar com a Organização Mundial da Saúde e a ECFS para procurar fundos para um estudo Epidemiológico em diversos locais.

Os locais que poderão tentativamente participar no estudo incluem Nova Deli (AIIMS, Sucheta Kriplani Hospital), Mumbai, Chennai, e Calcutá. O objectivo do estudo de 3 anos é documentar a frequência dos portadores de FQ na população, e preparar um painel de mutações comuns da FQ que pode ser utilizado para a diagnose e diagnose pré-natal da FQ. Os resultados permitirão à Índia reconhecer o peso da FQ na sua sociedade e permitir aos funcionários do governo e à comunidade médica satisfazer as necessidades da população com FQ.

É vital reforçar os serviços existentes para a FQ e aumentar a disponibilidade de profissionais formados para satisfazer as exigências dos pacientes existentes e dos novos pacientes que o estudo irá descobrir. É imperativo financiar pessoal adicional e oferecer workshops no AIMS para formar profissionais médicos que trabalham em pediatria. A CFW irá ajudar a coordenar o apoio governamental, corporativo e privado para ajudar as instalações médicas com necessidades como o fornecimento de medicamentos, a aquisição de equipamento e ajudar os pacientes a pagar os cuidados médicos especializados.

Actualmente, a ICFF consiste de um grupo pequeno de pais, profissionais da saúde e cidadãos locais. Com a ajuda da CFW, a Fundação Indiana da FQ irá proporcionar um esforço forte e unificado para lutar pelos cuidados à FQ e condições melhores para os pacientes a nível governamental, no âmbito do Ministério da Saúde Indiano. A CFW irá trabalhar com parceiros na Índia para aumentar as competências de gestão, financeiras e de advocacia da ICFF. A CFW também irá dar apoio ao desenvolvimento de relações com recursos internacionais e locais para expandir o conhecimento e o tratamento da FQ na Índia. O estabelecimento firme da ICFF servirá para educar os pacientes recentemente diagnosticados, ao mesmo tempo garantindo que os médicos e as instalações são capazes de proporcionar os tratamentos adequados à FQ.

Graças ao subsídio da Fundação Chiron, a CFW será capaz de tomar os primeiros passos para proporcionar à população indiana os cuidados adequados à FQ. Se desejar mais informação sobre a Fundação Chiron, por favor visite www.chiron.com/foundation.