CFW Newsletter - Edition 7

Retrato de um País

Índia
Por Christine Noke e
Sushil Kumar Kabra, MD

A Fibrose Quística na Índia

Muitos profissionais médicos consideram a fibrose quística (FQ) como uma doença que apenas afecta a população caucasiana. Como tal, foi considerada extremamente rara no subcontinente indiano até há dez anos. No entanto, relatórios recentes sugerem que as crianças indianas sofrem efectivamente de fibrose quística; todavia, na Índia, a fibrose quística é ainda mal diagnosticada e incorrectamente representada.

Devido à falta de estudos sobre a matéria, a incidência precisa de fibrose quística na população indiana é desconhecida. A prevalência estimada nas populações migrantes no Reino Unido e nos Estados Unidos varia entre 1 em 10 000 e 1 em 40 000. Uma vez que não existem estudos abrangentes da comunidade que nos dêem uma ideia clara sobre a carga da doença na Índia e à falta destes dados importantes, a fibrose quística não recebe a atenção devida por parte dos decisores políticos. Mesmo que a prevalência da fibrose quística na Índia seja de 1 em 10 000 nascimentos, podem nascer anualmente 3000 crianças com fibrose quística em diferentes regiões da Índia. Por conseguinte, a Índia apresenta, hoje em dia, a maior população de doentes de fibrose quística no mundo.

Estado actual dos serviços de fibrose quística na Índia

Na maioria dos países europeus, nos EUA e na América do Sul, os serviços de fibrose quística estão bem desenvolvidos e a sobrevivência dos doentes com fibrose quística melhorou consideravelmente.

No entanto, até 1999, não existiam serviços de fibrose quística na Índia. O All India Institute of Medical Sciences (AIIMS), de Nova Deli iniciou os serviços de fibrose quística com o financiamento da Associação Internacional de Fibrose Quística (mucoviscidose), agora conhecida como CFW.

Desde então, têm vindo a ser criados centros no Post Graduate Institute of Medical Education and Research em Chandigarh, no Christian Medical College em Vellore e no Hinduja Hospital em Bombaim. Estes centros oferecem serviços de diagnóstico e prestam cuidados clínicos aos doentes de fibrose quística.

Dr. Kabra - ECFS conference

Actualmente, no AIIMS, um grupo de médicos investiga a fibrose quística com vista a melhorar os cuidados prestados às pessoas que sofrem da doença e a encontrar um perfil genético dos doentes indianos de FQ. Além disso, o AIIMS trata presentemente mais de 200 doentes diagnosticados.

Os conhecimentos sobre fibrose quística são muito limitados na Índia porque o seu tratamento não está incluído nos currículos médicos. Consequentemente, não foram criados serviços de diagnóstico em todo o país e a maioria de médicos poderá não dispor de um único caso confirmado de fibrose quística.

Para identificar todos os doentes de fibrose quística na Índia e prestar-lhes os cuidados adequados é necessário fomentar a sensibilização dos médicos e da sociedade para esta doença. Um maior conhecimento ajudará a implementar serviços de diagnóstico e de tratamento nas diferentes regiões da Índia. Um diagnóstico precoce e um tratamento adequado constituem a chave para melhorar a sobrevivência e a qualidade de vida destes doentes.

Porque é que a CFW está presente na Índia?

Na maioria dos países desenvolvidos existem associações de fibrose quística que ajudam na gestão destes doentes. Um objectivo a longo prazo da CFW será centrar-se no desenvolvimento de uma Associação de Fibrose Quística que trabalhe no sentido de chegar a todas as pessoas que padecem desta doença na Índia. Os principais objectivos da CFW incluem o fomento da sensibilização para a fibrose quística na Índia, apoiando actividades que prestem cuidados a todas as famílias afectadas pela fibrose quística, e o reforço do desenvolvimento de uma Fundação Indiana da Fibrose Quística.

A CFW irá cooperar com os seus parceiros na Índia para aumentar as capacidades de gestão, financeiras e jurídicas da Fundação Indiana da Fibrose Quística e apoiar o desenvolvimento de relações com as redes de ONG locais, cujo trabalho incide sobre doenças crónicas hereditárias. A CFW trabalhará também no sentido de alargar as relações entre essas ONG locais e os sectores público e privado em toda a Índia e a comunidade internacional de fibrose quística. Como parte integrante dos primeiros passos da divulgação de informação e do desenvolvimento de uma Fundação da Fibrose Quística na Índia, a CFW trabalhará estreitamente com membros do AIIMS para identificar a verdadeira incidência da fibrose quística na Índia.

Como é que conseguimos chegar às pessoas com fibrose quística na Índia?

A fibrose quística pode ainda não ser reconhecida em países como a Índia, o Paquistão, o Sri Lanka e o Bangladesh. Além disso, se os médicos acreditam que a fibrose quística não afecta a sua população, conforme acontece na Índia, não a irão considerar num diagnóstico diferencial. Uma melhor sensibilização da fibrose quística e a crescente disponibilidade de exames de diagnóstico – o exame do suor e/ou testes de ADN — conduzem frequentemente à identificação de um número mais elevado de indivíduos afectados, o que será o caso na Índia.

Nas duas últimas décadas, a fibrose quística tem sido cada vez mais diagnosticada na América Latina, no Médio Oriente e em populações provenientes do subcontinente indiano que emigraram para a Europa Ocidental, o que implica a presença da fibrose quística num número significativo de cidadãos da Índia e do Paquistão que permaneceram no seu país natal.

Além disso, a Índia apresenta um leque extremamente alargado de pessoas com enormes diferenças em termos de estatuto socioeconómico. Qualquer família pode consultar um pediatra, mas os doentes têm de usar os seus próprios recursos para pagar as investigações e o tratamento. Na Índia, este facto é agravado pelo estatuto socioeconómico único do povo e o seu acesso às opções disponíveis de tratamento por razões geográficas. A título de exemplo, o Dr. Kabra, que trata os doentes de fibrose quística no AIIMS, conseguiu melhores resultados com os seus doentes ao reorganizar os seus serviços de ambulatório de forma a garantir que as crianças tinham consultas marcadas numa data específica posterior para acompanhamento. Claramente, uma maior sensibilização associada a mais instalações para doentes de fibrose quística proporciona melhores oportunidades para chegar aos doentes de fibrose quística em toda a Índia e nas regiões vizinhas.

No AIIMS, a idade média no momento do diagnóstico é de 54 meses (3-154 meses). Suspeita-se que a maioria da população afectada com fibrose quística esteja a morrer de subnutrição e complicações respiratórias ainda antes do diagnóstico. Não há qualquer dúvida de que os estudantes médicos necessitam de aprender mais sobre a fibrose quística e os médicos têm de se convencer que a fibrose quística existe na Índia. Este grupo requer o acesso a tratamento adequado incluindo, em particular, o tratamento de substituição da enzima pancreática e cuidados prestados por uma equipa multidisciplinar especializada em fibrose quística.

É imperativo que a CFW consiga encontrar o financiamento para continuar a prestar os preciosos serviços oferecidos pelo AIIMS aos actuais doentes de fibrose quística, bem como para apoiar novas iniciativas que visem melhorar a esperança e a qualidade de vida de todos os doentes de fibrose quística na Índia.

Factos sobre a Índia

A civilização do vale do Indus, uma das mais antigas do mundo, remonta pelo menos a 5 000 anos. As tribos arianas invadiram este território cerca de 1500 a.C. e a sua fusão com os antigos habitantes dravidianos criou a cultura indiana clássica. As incursões árabes que se iniciaram no séc. VIII e turcas no séc. XII foram seguidas pelas dos comerciantes europeus, que começaram nos finais do séc. XV.

No séc. XIX, o Império Britânico havia assumido o controlo político de, virtualmente, todos os territórios indianos. As forças armadas indianas do exército britânico desempenharam um papel essencial nas duas Guerras Mundiais. A resistência não violenta ao colonialismo britânico, liderado por Mohandas Gandhi e Jawaharlal Nehru, culminou na sua independência em 1947. O subcontinente foi então dividido entre o estado secular da Índia e um estado muçulmano mais pequeno, o Paquistão. Em 1971, uma terceira guerra entre os dois países fez com que a parte leste do Paquistão se tornasse na nação independente do Bangladesh. Apesar do impressionando desenvolvimento do investimento económico e da produção, a Índia enfrenta graves problemas tais como a constante disputa com o Paquistão relativa a Caxemira, a sobrepopulação maciça, a degradação ambiental, a pobreza generalizada e distúrbios étnicos e religiosos.

Localização

A Índia situa-se no sul da Ásia, fazendo fronteira com o Mar Arábico e a Baía de Bengala, entre Myanmar e o Paquistão.

Língua

O inglês goza um estatuto especial e é língua mais importante na comunicação a nível nacional, político e comercial; o hindu é a língua nacional oficial e a língua materna de 30% das pessoas. Adicionalmente existem outras 14 línguas oficiais: birmanês, telugu, marati, tamil, urdu, gujarati, malayalam, kannada, oriya, punjabi, assamês, caxemire, sindhi e sânscrito; o hindustani é uma variante popular do hindu/urdu largamente falada no norte da Índia, não sendo, todavia, considerada uma língua oficial.