CFW Newsletter - Edition 7

NOVEDADES DE CFW

CFW recibe un subsidio de $65.000 de la Fundación Chiron

CFW ha recibido un subsidio de $65.000 por parte de la Fundación Chiron para respaldar el programa que intentará aumentar la expectativa de vida de pacientes con fibrosis quística en la India.
(Ver “Un país en primer plano: India” para saber más sobre el proyecto). “La Fundación Chiron es una organización independiente sin fines de lucro cuyo compromiso es mejorar la calidad de vida a través de un mejor cuidado de la salud, capacitar a través de una mejor educación y enriquecer la vida a través de mejores comunidades.”

Este subsidio le permitirá a CFW desarrollar la Fundación de FQ de la India (ICFF por sus siglas en inglés), reforzar los servicios para la FQ que se brindan en el Instituto “All India” de Ciencias Médicas (AIIMS por sus siglas en inglés) de Nueva Delhi y dar los primeros pasos para determinar la incidencia de la FQ en la India. Como la presencia de la FQ en la India es desconocida, CFW organizará un taller sobre protocolo para determinar los posibles patrocinadores del programa en la comunidad internacional.

Luego de establecer un plan de acción, CFW trabajará con la Organización Mundial de la Salud y la Sociedad Europea de Fibrosis Quística (ECFS por sus siglas en inglés) para hallar patrocinadores para un estudio de epidemiología en varios lugares.

Los lugares tentativos para llevar a cabo el estudio son entre otros Nueva Delhi (AIIMS, Hospital Sucheta Kriplani), Mumbai, Chennai y Calcuta. El objetivo de este estudio de tres años es documentar la frecuencia portadora de FQ en la población y preparar una tabla con las mutaciones comunes de la FQ que pueda utilizarse para el diagnóstico y el diagnóstico prenatal de la FQ. Los descubrimientos permitirán a la India reconocer la carga de FQ presente en su sociedad y le permitirá a los funcionarios del gobierno y a la comunidad médica satisfacer las necesidades de la población de padece de FQ.

Es fundamental fortalecer los servicios existentes para la FQ y aumentar la disponibilidad de profesionales capacitados, para satisfacer la demanda de los pacientes existentes y de los nuevos pacientes que el estudio descubrirá. Es imprescindible contratar personal adicional y ofrecer talleres en el AIIMS que capacite a los profesionales médicos que trabajan en el cuidado pediátrico. CFW ayudará a coordinar el apoyo gubernamental, corporativo y privado para ayudar a los servicios médicos con necesidades tales como la provisión de medicamentos, la obtención de equipamiento y la ayuda a pacientes a pagar por el cuidado especializado.

Hoy en día, la Fundación para la FQ de la India está formada por un reducido grupo de padres, médicos y ciudadanos locales. Con la ayuda de CFW, la ICFF proporcionará un esfuerzo unificado para presionar políticamente y así lograr el cuidado y la mejora de condiciones para los pacientes con FQ a niveles gubernamentales dentro del Ministerio de Salud de la India. CFW trabajará junto con compañeros de la India para aumentar las facilidades gerenciales, financieras y el apoyo a la ICFF. CFW también apoyará al desarrollo de las relaciones con recursos internacionales y locales para expandir el conocimiento y el tratamiento de la FQ en la India. Al establecerse firmemente, la ICFF servirá para educar a los nuevos pacientes al mismo tiempo que para asegurar que los médicos y los servicios puedan proveer los tratamientos adecuados para la FQ.

Gracias al subsidio de la Fundación Chiron, CFW podrá dar los primeros pasos para poder brindar el cuidado adecuado a la población con FQ de la India. Para más información sobre la Fundación Chiron, visite www.chiron.com/foundation.