NUTRICIÓN

Ayudando a los niños con Fibrosis Quística a seguir una dieta hipercalórica e hiperlipídica

Eileen Savage PhD MEd, BNS, RCN, RGN

La buena nutrición es vital para las personas con Fibrosis Quística. Estudios realizados en los últimos 20 años han demostrado que existe una clara conexión entre una dieta hipercalórica e hiperlipídica y el aumento de peso que contribuye a mejorar la función pulmonar y prolongar la supervivencia. Muchos niños nacidos hoy en día con Fibrosis Quística viven hasta la tercera o cuarta décadas comparado con treinta años atrás cuando la muerte usualmente ocurría durante los años de la adolescencia.

Con el propósito de lograr una buena nutrición para los niños con Fibrosis Quística, actualmente se recomienda que lleven una dieta que contenga 120-150% de la ración energética diaria recomendada por edad y que el 40% de su ración provenga de las grasas. Además, los niños necesitan tomar enzimas con casi todos los alimentos. Aunque esta dieta es importante para su salud y supervivencia no siempre siguen estas recomendaciones. El resultado de esto es un deterioro del estado de salud debido a la pérdida de peso y a las infecciones respiratorias. Cuando los niños tienen dietas inadecuadas comienzan a perder peso, por lo tanto es necesario suministrarles comida adicional y bocadillos con bebidas hipercalóricas como los batidos. Si continúan perdiendo peso pueden requerir alimentación por sonda, la cual usualmente se realiza por la noche durante el sueño.

Para los niños que no siguen la dieta requerida para aumentar de peso y que pueden ser difíciles de alimentar (por ej. remoloneando, rechazando o escupiendo la comida) los psicólogos han desarrollado programas conductuales para ayudar a los padres a modificar la conducta infantil a la hora de comer. No obstante, es poco conocida la eficacia a largo plazo de tales programas en lo referido al aumento de la ingestión dietaria infantil. En la práctica, puede ser difícil para los padres modificar las conductas alimentarias de sus hijos sin su cooperación. Los niños pueden tomar decisiones acerca de lo que quieren o no quieren comer, y sus elecciones pueden no siempre ser lo que los padres o los profesionales de la salud les aconsejan comer. Además, los niños a veces se alimentan fuera de la hora de la comida lo que puede suceder fuera del hogar y sin la supervisión de los padres.

En lugar de centrarse en los padres como las principales personas en ofrecer a los niños la dieta recomendada para la Fibrosis Quística, puede ser mejor ocuparse directamente de los niños a fin de:

• ayudarlos a entender porqué la dieta es importante para su salud
• escuchar las dificultades que ellos experimentan con la dieta para la Fibrosis Quística
• adaptar los mensajes dietéticos de forma que sean relevantes para su vida cotidiana

Un estudio realizado con 32 niños irlandeses en edad escolar (de entre 6 y 14 años) y sus padres sobre el manejo de la dieta para la Fibrosis Quística suministró importantes conclusiones sobre cómo se puede ayudar a los niños a conseguir la ingesta de calorías y grasas requerida. Parte de este estudio fue publicado en Archives of Diseases in Childhood en marzo de 2005 (Savage, E. y Callery P.) Peso y energía: perspectivas de padres e hijos en el manejo de la dieta para la Fibrosis Quística. (Archives of Diseases in Childhood. 90: 249-252).

El resultado más destacado en este estudio fue que los padres y los profesionales de la salud se enfocan en el aumento de peso como una clave para la buena salud, en tanto que los niños se enfocan en estar activos y enérgicos cuando describen su sensación de salud y bien estar. Los niños no relacionan que manteniendo su peso asegurado disponen de buenos niveles energéticos, por ejemplo para jugar fútbol o salir a bailar. El estudio comprobó que los niños tienen poca conciencia de que el aumento de peso es importante para su salud. El peso no era algo en lo que ellos podían experimentar el cambio en sus cuerpos diariamente. Los niños notaron cambios en sus niveles de energía. Describieron sentirse muy activos y de buen humor cuando estaban “llenos de energía”, o cansados y teniendo que acostarse cuando tenían poca energía.

Seguir una dieta para la Fibrosis Quística puede ser difícil para los niños, especialmente cuando están obligados a comer alimentos que le desagradan. Algunos niños en el estudio irlandés la describen como una tarea rutinaria el tener que comer la cantidad de alimento exigida para ellos y hablaron de su molestia con los profesionales de la salud quienes fueron insistentes acerca del consumo de alimentos cuando habían perdido peso. Por ejemplo, una joven de 12 años dijo que algunas veces “ellos podrían estar hablándote acerca de la comida eternamente...solamente de comida, comida, comida y comida”. También describieron su malestar con los profesionales de la salud que no creían que ellos hicieron lo mejor que pudieron para comer todo lo posible. Los niños que habían perdido peso relataron tener discusiones con sus padres a causa de no consumir suficiente comida.

Otros niños hablaron de las dificultades al consumir una dieta hipergrasa porque habían aprendido en la escuela que los alimentos grasos no eran buenos para su salud. La información sobre una buena nutrición para la población en general no fue relevante o útil para los niños con Fibrosis Quística.

Cuando se solicitó la opinión de los padres en el estudio, algunos hablaron de sus dificultades para lograr que sus hijos sigan la dieta recomendada para aumentar de peso. Algunos padres dijeron que era prácticamente imposible lograr que los niños coman la cantidad de comida que se les había indicado darles. Otros padres cuestionaron la importancia de una dieta hipergrasa si los niños estaban constantemente aumentando peso. Estos padres eran partidarios de darles a los niños una “dieta completa y balanceada” similar a la de la población infantil general.

Los padres de los niños que habían perdido peso creían necesario aumentar su ingesta de grasa. Estos padres describieron sus experiencias de ver a sus hijos perder peso como uno de los más angustiosos aspectos del manejo de la dieta para la Fibrosis Quística, porque estaban preocupados debido a que la salud de sus hijos “comenzaba deteriorarse”. Los padres en esta situación hablaron de aumentar sus esfuerzos para lograr que sus niños se alimenten “poniéndose estrictos con ellos” y algunos se describieron “batallando” cada día con sus hijos al punto de casi tener que usar la fuerza física con ellos. Como una madre dijo: “hago todo excepto hacer que lo trague”. Mientras estos esfuerzos funcionaron para algunos padres, otros relataron haber tenido escaso éxito en obtener que sus niños se alimenten por lo que debieron comenzar con la alimentación por sonda a causa de su continua pérdida de peso. Estos padres se encontraban en la difícil situación de tener que “batallar” con sus hijos para que acepten la alimentación por sonda a causa del temor de que sus niños puedan morir si continuaban perdiendo peso y sufriendo infecciones respiratorias recurrentes.

Para los padres, una prioridad en la alimentación de sus hijos era “mantener el aumento de peso” para protegerlos de las infecciones respiratorias. Mencionaron a los profesionales de la salud respaldando la importancia del aumento de peso cuando los aconsejaban sobre la dieta, de tal manera que les habían dicho que “hagan una pila” con una dieta hipergrasa y “cuanto más mejor”. Una madre explico que: “...era algo interior lo que la obligaba a darle la comida... para intentar y mantener el aumento de peso”.

Un mensaje clave de este estudio es que alentar a los niños a seguir una dieta hipergrasa para aumentar de peso puede no ser el mejor enfoque a utilizar, mientras que explicándoles lo que necesitan comer para tener energía para jugar o ir a bailar puede motivarlos a seguir con su dieta. En lugar de hablar a los niños acerca de la alimentación en términos de su valor nutricional o calórico, puede ser una mejor estrategia hablarles acerca de alimentación en términos de proporcionarles más o menos energía. Los niños deberían entender que los alimentos grasos les proporcionan más energía para sus actividades y que es importante para ellos ingerir más cantidad de esos alimentos grasos que sus compañeros, porque los niños con Fibrosis Quística pierden la energía de sus cuerpos más rápidamente que los que no tienen Fibrosis Quística. Asimismo, la necesidad del niño de ingerir enzimas se puede explicar como una ayuda para fragmentar al alimento, de manera que la energía pueda ser incorporada en su cuerpo y utilizada para sus actividades cotidianas. El enfoque en la energía puede ser un significativo mensaje de salud para los niños porque es algo que pueden experimentar en sus cuerpos diariamente, en tanto que tienen dificultades para darse cuenta si están aumentando o perdiendo peso.

Cuando ayudamos a los niños a entender la importancia de la dieta para la Fibrosis Quística y para su salud, es importante hablarles abierta y directamente. Los niños no siempre son consultados directamente cuando concurren a las clínicas para los controles médicos. Este estudio con niños irlandeses halló que los mensajes de salud sobre la dieta eran dirigidos principalmente a los padres. Por ejemplo, una niña de ocho años mencionó que la clínica era “aburrida” porque:

“sólo tengo que sentarme allá y escuchar toda esa información acerca de mi. No me gusta eso (pausa)...no es interesante, ellos sólo hablan con mi mamá y mi papá”

El problema de no incluir a los niños en las consultas es que ellos pueden “desconectarse” de lo que se dice sobre su dieta y su salud. Cuando a los niños les preguntaron con quién tendrían que hablar los profesionales de la salud acerca de su dieta y su salud, ellos opinaron que era importante que los niños mismos fueran consultados en lugar de ser ignorados. Por consiguiente, los profesionales de la salud deberían incluir más a los niños durante las visitas clínicas preguntándoles sus opiniones y sus posibles preocupaciones al intentar seguir la dieta recomendada para la Fibrosis Quística.

Los folletos informativos coloridos, adaptados especialmente para los niños, con ilustraciones de niños activos y enérgicos relacionados con imágenes explicativas sobre las necesidades dietéticas en términos energéticos para las actividades, podrían ser una útil manera de involucrar a los niños y de trabajar con ellos en las formas que son relevantes para sus necesidades cotidianas. Este enfoque adaptado a los niños, puede además ser útil para que los padres logren la cooperación de sus hijos para seguir una dieta hipercalórica e hiperlipídica para la Fibrosis Quística, en lugar de centrarse en el aumento de peso.

Los hallazgos de este estudio irlandés son importantes. Si los mensajes dietéticos se adaptan de forma que sean relevantes para la vida cotidiana de los niños, ellos pueden ser motivados a seguir la dieta recomendada para la Fibrosis Quística la cual a su vez tiene importantes implicaciones clínicas para su salud a largo plazo, a causa de la relación entre una dieta hipergrasa y la supervivencia.

Agradecimientos:
El estudio irlandés descripto en este artículo fue financiado por una beca doctoral de An Bord Altranais (Irish Nursing Board) y por una beca de investigación del Health Research Board of Ireland.

Desde 2003, Eileen Savage ha sido conferencista en la School of Nursing & Midwifery, University College Cork, en Irlanda. Ha sido enfermera pediátrica, y trabajó en práctica clínica durante 8 años antes de dedicarse a una carrera académica. Es directora de investigación para el estudio del manejo de enfermedades crónicas infantiles y de adolescentes, incluyendo la Fibrosis Quística. Antes de su cargo actual, le fue otorgada una Beca de investigación durante 3 años por el Health Research Board de Irlanda. Realizó su estudio doctoral sobre el manejo de la dieta en Fibrosis Quística en la Universidad de Manchester, en el Reino Unido.

Nota del editor: Para una lista de referencias, escriba a editor@cfww.org

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