CFW Newsletter - Edition 8

EXPERIENCIA PERSONAL

FQ & actividad física: perpectivas personales

Introducción realizada por Julie Desch, Médica

Como "adicta" a la actividad física, disfruto leyendo de qué manera otros dos adultos con FQ han incorporado la actividad física como una parte permanente e importante en el régimen de mantenimiento de su salud. Además de los obvios aspectos beneficiosos que representa la actividad para la salud física, hay un beneficio extra subyacente que la actividad física proporciona a ambos Jake y Eliza, así como también a cualquier otra persona que padezca FQ que realice actividad física importante -a través del ejercicio regular, tenemos realmente el control de distintos aspectos de nuestros cuerpos. Es un beneficio sutil, pero es increíblemente importante cuando uno vive con una enfermedad como FQ. Con ese sentido de control, sabiendo que estamos haciendo todo para optimizar nuestra salud, incluyendo mantenernos tan activos como nos sea posible, viviremos bien y tanto tiempo como podamos AHORA. Si existe una cura o control de FQ a la vuelta de la esquina, estaremos listos. Y si no, bueno, habremos disfrutado mientras hicimos actividad física.

Eliza, edad 31, Pennsylvania, Estados Unidos de América

Para muchos, FQ es una las pocas enfermedades que torna desconcertante el gusto por la actividad física. Me siento culpable de que tantos de mis compañeros no puedan levantar pesas, subir escaleras o trotar. Algunos están dependiendo de máquinas que dificultan la actividad física, otros padecen condiciones secundarias que excluyen la actividad y otros simplemente se quedan sin aire.

Cuando hace unos años cambié de clínica, sentí que me estaba mudando desde un lugar donde trataban de mantenerme tan saludable como era posible hasta que muriera a otro lugar donde trataban de mantenerme tan saludable como fuera posible hasta que se descubriera una cura o verdadero control. Fue un cambio enorme en mí sobre mi cuidado –y gran parte de ello fue actividad física.

Ejercicio físico es una de las cosas que mi médico dice que prescribiría si pudiera prescribir sólo eso. Inclusive desde que llegué a mi clínica actual, me han estimulado para que practique actividad física como una herramienta de la misma manera que utilizo el Chaleco (lo utilizo 30 minutos dos veces por día). Por lo tanto, nado, hago aparatos y levanto pesas. También disfruto clases de yoga y Tai Chi. Cuando no estoy en el gimnasio, me gusta hacer caminatas y andar en bicicleta. No practico estas actividades en forma particularmente ágil o veloz, pero las disfruto.

Otro problema es que es difícil ponerse contento por hacer ejercicio físico cuando uno se siente bien un día, pero luego, al día siguiente uno está tirado sobre la espalda en el hospital. ¿Cuál es el punto? El punto es que me siento bien cuando hago ejercicio. Tengo menos miedo. Como mejor. Duermo mejor. Me recupero más rápido de la cirugía de senos paranasales. A veces no puedo salir de la cama, mucho menos ponerme un traje de baño, pero cuando regreso, vuelvo con toda la fuerza. Estoy más feliz.

Recibo prestaciones por discapacidad en Estados Unidos. Si necesito recibir prestaciones por discapacidad, ¿no estoy demasiado enferma como para nadar una milla? La respuesta, por supuesto es no. La discapacidad es un juicio sobre mi habilidad para mantener un trabajo de tiempo completo. Soy impredecible en lo que respecta a mi salud día a día. No puedo ingresar a un trabajo de tiempo completo sólo cuando tengo un buen día, pero aquellos días que puedo nadar una milla, ¿no debería ingresar a la piscina y nadar?

Me he apenado tanto por aquellos que perdí por FQ que parece un delito que a pesar del moco y un poco de bronquiectasia y hemoptisis ocasional, mis pulmones sean muy normales. Sin embargo, también tengo una larga lista de enfermedades, desde mis senos paranasales hasta mi abdomen (con cirugías para combinar), incluyendo artritis de FQ, asma, depresión, ataques de pánico, fibromialgia, costocondritis e incontinencia urinaria.

Por lo tanto, estas son mis respuestas –no hay razón terrenal para sentirse desconcertado en lo que respecta a la actividad física y es buena para la gente que padece FQ. Es aburrido subirse a la cinta para caminar, lo sé, pero aquí está la parte divertida: creo que hay una minoría de adultos con FQ quienes, como yo, se iniciaron en este mundo con pocas expectativas de vida y duración incierta, quienes ahora están corriendo una carrera en la cual pueden correr más que la FQ.

Jake, edad 27, Melbourne, Australia

Desde los 4 años de edad participé en partidos de basketball, fútbol y otras disciplinas atléticas tanto competitivas como no competitivas. Como resultado, siempre amé los deportes y agradezco que mis padres me estimularan para que participara. Mi médico no me recomendó que hiciera deportes, pero sí me estimuló para que hiciera actividad física.

A medida que crecí, fui agregando nuevas actividades. Comencé a hacer ejercicios en el gimnasio cuando tenía 17 años y continué haciéndolo durante toda mi carrera universitaria. Diez años después, aún disfruto cuando hago actividad física. Utilizo la bicicleta en lugar de conducir el auto, disfruto ocasionales caminatas y nado. Además, utilizo el dispositivo para hacer fisio-aleteo de 2 a 4 días por semana y tomo Creon forte e insulina. No he encontrado barreras para hacer actividad física excepto que a veces tengo tos.

La FQ escasamente afecta mis niveles de actividad. La función de mis pulmones está en un rango entre 95-110%. Pasé una semana en el hospital cuando me diagnosticaron FQ relacionada con diabetes, esa fue la causa de mi estadía en el hospital. Si esto está relacionado con mi actividad física o mi mutación genética, no lo sé y quizás nunca lo sepa. Aún así, me gusta realizar actividad física no sólo por los beneficios físicos sino también por los beneficios mentales y sociales que representa. Como luzco sano y en forma, la gente no se da cuenta que tengo FQ. Honestamente, no me gusta tener que decirle a la gente que tengo FQ y esto me motiva para continuar haciendo mis ejercicios de rutina. Además, estoy eternamente agradecido por el rol que la actividad física juega al mantenerme mental y físicamente apta.

Estos son mis ejercicios de rutina:

Domingo – Bicicleta hasta el gimnasio (10-15 minutos) luego hago levantamiento de pesas durante 45 minutos.
Lunes – Nado largos en la piscina durante una hora.
Martes- Bicicleta hasta el gimnasio (10-15 minutos) luego hago levantamiento de pesas durante 45 minutos.
Miércoles - Paso hasta una hora caminando o andando en bicicleta
Jueves – Bicicleta hasta el gimnasio (10-15 minutos) luego hago levantamiento de pesas durante 45 minutos.
Viernes - Paso hasta una hora corriendo o caminando
Sábado- Nado o paso hasta una hora en el gimnasio, media hora haciendo levantamiento de pesas y media hora haciendo actividades con trabajo cardíaco.

Pienso que mi pasión por los deportes y la aptitud física combinada con mi estricto cumplimiento con el tratamiento está ayudando para que tenga una mejor oportunidad de vivir una vida productiva. Mi interés en la salud pública me llevó a ganar un título en las Ciencias de la Salud y un Diploma en Recreación.

Eliza Callard nació, se crió y aún vive en la sección Germantown en Philadelphia. Es graduada de Skidmore College en Saratoga Springs, NY. Es una escritora de ficción. Su pasatiempo incluye reírse, leer, nadar y aprender español. Vive con su compañero y sus tres gatos.

Jake trabaja en el area Deportes & Recreación en Melbourne, Victoria, Australia. Le gustan temas como genética, lectura, política, cine, compartir mercados entre inversionistas y viajar. Ha viajado al exterior dos veces por sus propios medios y como miembro de Victoria Fibrosis Quística.

Julie Desch es médica retirada de 45 años con FQ. Es la fundadora de New Day Wellness (Buen Día Bienestar), una organización sin fines de lucro, a través de la cual ella proporciona asesoramiento para el bienestar de aquellos que padecen FQ y otros problemas médicos graves. Dr. Desch es una apasionada defensora del ejercicio y escribe una columna para CF Roundtable (Mesa Redonda sobre FQ), una publicación trimestral de USACFA. Para ponerse en contacto dirigirse a: julie@newdaywell.org.