UN PAÍS EN PRIMER PLANO

Atención de la FQ en Dinamarca

By Erik Wendel and Hanne Wendel Tybkjaer

Dinamarca es un de los tres países Escandinavos, situado en el norte de Europa y comparte una frontera de apenas 68km al sur con Alemania. El área total es de 43,069 km2, excluyendo a las autogobernadas Islas Faroe y a Groenlandia en el Atlántico Norte. Dinamarca tiene una costa de 7.314 Km., correspondiente a un sexto de la de la circunferencia del globo y consiste en una peninsula y 406 islas, 90 de las cuales no están habitadas – siendo la más grande Zelanda (Sjaelland) con su capital Copenhague (Köbenhavn). El terreno es bajo y llano con algunas colinas suaves y redondeadas. El punto más alto, Yding Skovhhöj, está a 173 m por encima del nivel del mar.

La Sirena

El escritor de cuentos de hadas Hans Christian Andersen (1805-1875) es probablemente aún el Danés más conocido del mundo. Es bien merecido que un de las figuras que emanaron de su imaginación, la Pequeña Sirenita, se ha convertido en el símbolo de la capital danesa, Copenhague. Forjada en bronce, elegantemente recibe visitantes a la ciudad desde su piedra mojada en el puerto de Copenhague.

Dinamarca tiene una población de alrededor de 5.4 millones. La religión estatal es la Cristiana Evangélica Luterana, practicada por un 88.9% de la población. Algo común a todos los daneses es la tendencia a tomar los altibajos de la vida con un toque de ironía, muchas veces auto-ironía. El tono entre daneses es relajado. En las escuelas, los alumnos se llaman por su nombre de pila con los profesores.

Los Vikingos daneses una vez se echaron al mar y arrasaron medio Europa, pero estos días han archivado sus cuernos y forjaron una sociedad que se mantiene como referencia de civilización, con políticas progresistas, tolerancia generalizada y un sistema de bienestar social liberal. La Monarquía danesa – una de las más antiguas del mundo – es una monarquía constitucional, reinada por su majestad la Reina Margrethe II. El rol de la reina es principalmente ceremonial, y el punto focal del sistema democrático son el Folketing (Parlamente) y el gobierno.

La economía danesa está basada en la industria moderna, a pequeña escala y corporativa así como en la agricultura moderna de tecnología de punta. Dinamarca se caracteriza por medidas gubernamentales de bienestar, estándares de vida confortable y un alto nivel de comercio exterior. En 2004, el producto interno bruto (PIB) fue de US$ 241.4 mil millones, equivalente a US$ 44,730 por capita; haciendo de Dinamarca uno de los países más ricos del mundo. Las ganancias pagan altos impuestos. El impuesto por ingreso pagado al estado es progresivo. En Dinamarca, también hay un alto impuesto al valor agregado general (moms) del 25% sobre todos los bienes y servicios.

Todo esto produce una de las cargas de impuestos más pesadas del mundo, en 2002 llegando a 49.2% del GDP.

Con el ingreso de impuestos y aranceles, el estado crea gran seguridad para sus ciudadanos con educación gratis, tratamiento médico, hospitalización, pensión por retiro temprana para aquellos con capacidad laboral reducida y – desde la edad de 65 – una pensión nacional lo suficientemente grande como para vivir. Además, el estado subvenciona un beneficio por desempleo, costos dentales, y geriátricos para aquellos que ya no pueden cuidarse por sí mismos.

Fuentes: www.visitdenmark.com, www.visitcopenhagen.com

 

FQ EN DINAMARCA

Al primero de enero de 2006 había 434 pacientes con FQ en Dinamarca. La incidencia es de 12-15 niños con FQ por año. Todos están bajo cuidado centralizado en dos centros de FQ; 287 en el Copenhague CF Centre en Rigshospitalet (Hospital Universitario de Copenhague) y 147 en el Aarhus CF centre en el Hospital Universitario de Aarhus.

El Copenhague Centre fue establecido en 1968 por el Dr. E.W. Flensborg. Cuando se jubiló en 1982, su posición en el Copenhague Centre fue tomada por el Dr. Christian Koch, quien falleció en 2004 y fue seguido por Dr. Tania Pressler. El Profesor Niels Hoiby es presidente del Departamento de Microbiología Clínica en el Copenhague Centre. El Aarhus Centre se estableció en 1980 siendo el Profesor P. O. Schiötz el presidente del centro.

Dr. EW Flensborg, fundador del Copenhagen Centre

Durante más de 30 años, el Copenhague Centre ha tenido un rol de líder internacional en el cuidado de FQ. La perspectiva general en el cuidado ha sido que las infecciones pulmonares bacterianas son los principales factores responsables de la progresión de las infecciones pulmonares entre los pacientes con FQ. Consecuentemente, la microbiología y el control de infección han sido las piedras angulares en el enfoque del “Tratamiento de la FQ de Copenhague”.

Todos los pacientes del Copenhague CF Centre son atendidos mensualmente para controles que incluyen observación clínica, prueba de función pulmonar, altura, peso, exámenes microbiológicos de flema, etc. Las infecciones bacterianas del tracto respiratorio inferior se diagnostican mediante microscopía y muestras de secreciones del tracto respiratorio.

Los principios de Copenhague para el tratamiento de bacterias en la FQ son:
• Muestras de bacteria positivas son tratadas con antibióticos haya o no síntomas clínicos..
• Las bacterias tales como Staphylococcus aureus, Haemophilus influenzae y Pseudomonas aeruginosa (PA) colonizadas en forma intermitente deberían ser erradicadas cuando están presentes en el tracto respiratorio inferior haya o no síntomas clínicos. (la infección de S. aureus es aún el patógeno aislado más frecuentemente en niños con FQ pero debido a tratamiento con antibióticos eficiente no es considerado como problema entre pacientes daneses con FQ).
• La infección crónica de PA, definida como una presencia persistente de PA durante al menos 6 meses consecutivos, o menos cuando son combinados con la presencia de 2 o más anticuerpos precipitantes contra PA, es tratada con antibióticos (cursos IV) regularmente 4 veces / año tenga o no síntomas clínicos, más inhalaciones antibióticas diarias.
• A todos los pacientes se les ofrece inhalación diaria con Pulmozyme.

Hitos Daneses en el tratamiento de la FQ
En 1976, una encuesta danesa mostró que un paciente con FQ tenía 50% de probabilidad de sobrevivir 5 años con la infección crónica de PA. En consecuencia, el régimen de tratamiento contra la infección crónica de PA fue cambiado radicalmente por el Dr. Flensborg fueron introducidos los cursos de antibióticos IV selectivos cuando el nivel de anticuerpos contra la PA precipitados llegaba a 2 o más o ante presencia de PA durante al menos 6 meses consecutivos, sin importar los síntomas clínicos. Como resultado del nuevo régimen de tratamiento, la supervivencia de pacientes con FQ infectados crónicamente con PA aumentó tremendamente a lo largo de los años. En 1987 se agregaron inhalaciones diarias con antibióticos al tratamiento.

En los primeros años con tratamiento IV anti-PA intensivo el riesgo de infección cruzada era alto porque los servicios con pacientes internados que recibían tratamiento IV estaban cerca de la clínica de pacientes ambulatorios visitados por todos los pacientes con FQ que además no estaban segregados según la presencia o ausencia de PA en su flema.
En 1981, el Copenhagen CF Centre fue reconstruido, separando los servicios de los pacientes ambulatorios. Se introdujo la segregación (aislación por cohortes), separando los pacientes PA de los no-PA en los servicios, en las clínicas de ambulatorios y en los eventos sociales. Sin embargo, la diseminación epidémica de cepas de PA multiresistentes en 1983 llevó a más segregación de pacientes infectados con cepas sensibles a PA de pacientes con sepas multiresistentes.

Luego de la introducción de sectores aislados por cohorte en 1981 la incidencia y la prevalencia de la colonización intermitente de PA así como de la infección crónica PA disminuyeron significativamente.

Infección cruzada

Hoy, el Copenhague CF Centre segrega pacientes basado en la identificación de las siguientes bacterias de la vía aérea inferior:
1) Sin PA
2) Infección PA intermitente
3) Infección crónica con cepas PA sensible a antibióticos
4) Infección crónica con cepas PA multiresistentes
5) Infección intermitente o crónica con organismos que pertenecen al complejo Burkholderia cepacia (cada paciente con complejo B. cepacia forma un cohorte único)
6) Infección Achromobacter xylosoxidans

Los principios de la infección cruzada y la segregación también se practican estrictamente en eventos sociales organizados por la Danish CF Association. El objetivo general de la aislación por cohortes no es exponer a un paciente a las bacterias que pueden convertirse en una infección crónica entre pacientes FQ y así aumentar la necesidad del paciente de un tratamiento y una posible reducción en su expectativa de vida. Esta política es bien aceptada y entendida tanto por pacientes FQ como por familias, aunque la política de segregación puede restringir a los pacientes en su actividad social con otros pacientes FQ. (Por favor vea el artículo “Prevención de las contaminaciones cruzadas en la FQ” por Claus Moser y Niels Høiby en Revista 7, Volumen 1-2006).

Máscara PEP

Principales cambios en el cuidado Danés de la FQ:
1976: Cursos de antibióticos IV selectivos cada 3 meses contra el PA crónico.
1981: Aislación por cohortes.
1982: La máscara PEP (Presión Espiratoria Positivo) – una fisioterapia pulmonar de auto administración que le dio independencia a los pacientes / las familias
1984: Cambio de dieta desde una dieta bajo en grasas a una dieta rica en grasas
1989: Tratamiento intensivo temprano contra infección PA intermitente e inhalación diaria de antibióticos contra la infección crónica de PA.
1994: Inhalación de Pulmozyme contra la infección PA crónica

Política de salud en Dinamarca
El cuidado centralizado de la FQ y el cuidado médico en el hogar son gratuitos. Sin embargo, los paciente mayores de 18 hacen un copago de 40 Euros por mes. Los pacientes con Pensión por jubilación temprana deben pagar alrededor de 7 Euros por mes. A los pacientes y familias con niños con FQ menores de 18 se les reintegran gastos adicionales en su costo de vida debido a FQ. No hay restricciones de presupuesto sobre drogas FQ prescriptas.

Acuerdos laborales flexibles: Si la capacidad de trabajo de una persona es tan reducida que la persona no puede conseguir o retener un empleo bajo condiciones normales, es posible conseguir el llamado Flexjob con empleo / reducción tiempo parcial en sus tareas debido a limitaciones en la capacidad de trabajo – con un pago por tiempo completo (introducido en 1998). El empleador paga el salario completo al empleado, y el estado reintegra la diferencia al empleador. La regulación Flexjob parecer ser un método útil que permite a los pacientes FQ a permanecer en el mercado laboral durante un período más largo y al mismo tiempo permitiéndoles combinar una vida laboral con un manejo óptimo de la FQ.

Henrik Gade (FQ, 15 años), y Richard Virengue. Ritter Classic Cycle Race 2005.

Pensión por Jubilación Temprana: Las personas que no pueden mantenerse solas debido a impedimentos de largo plazo en sus capacidades laborales tienen derecho a un beneficio de manutención del Estado Danés bajo la forma de pensión por jubilación. El nivel de pensión promedio para pacientes FQ es alrededor de 1,700 Euros sin impuestos por mes.

Adultos FQ Daneses, Educación, Empleo, Pensión: Una encuesta: Como resultado del tratamiento centralizado mejorado desde los años 60, la mayoría de los pacientes Daneses con FQ ahora llegan a la adultez. Desde nuestra perspectiva la conexión de pacientes FQ al mercado laboral es importante por lo que implica en la vida social y personal del paciente FQ. Se realizó una encuesta en el 2002 por Liat Damsbo Lund, trabajador social del Copenhague CF Centre para analizar el estatus social entre adultos FQ. La conclusión de la encuesta es – una gran cantidad de adultos FQ daneses están muy bien bajo condiciones normales de educación y trabajo. Sin embargo una porción considerable de los pacientes han sido obligados a prolongar o dejar su educación o cambiar sus condiciones laborales debido a la FQ. Esto indica que la FQ tiene un impacto importante en la educación y el empleo.

Por lo tanto el asesoramiento vocacional y laboral ha sido un tema dominante para la Asociación Danesa de FQ para identificar y evitar barreras potenciales contra la educación y el empleo, permitiendo a los pacientes con FQ combinar su trabajo con un manejo óptimo de su FQ el mayor tiempo posible. Para más información, por favor visite: www.cff.dk and cliquee en “English” bajo “CF-Foreningen m.v.”

Escuelas FQ para niños y adolescentes
En 1997, Vibsen Bregnballe enfermera especialista en FQ lanzó una ‘escuela FQ’ en el Aarhus CF Centre. Hoy, la escuela ofrece lecciones en FQ en combinación con algunas de las visitas mensuales de pacientes ambulatorios para los niños con FQ en las edades de 5, 10, 14 y 16-18 años. El objetivo de la escuela es mejorar el conocimiento de los niños sobre FQ, para enseñarles cómo convivir con la enfermedad, y cómo enseñar a los niños cómo asumir la responsabilidad de cuidarse. El Copenhague CF Centre también ha establecido una escuela para sus niños y adolescentes con FQ.

La Asociación de FQ Danesa (CFDK)
La CFDK fue fundada en 1967 por un grupo de padres, abuelos y médicos. El primer presidente de la asociación fue el fundador del Copenhague CF Centre, el Dr. EW Flensborg. Desde 2004, Bjarne Hansen, un importante ejecutivo de la comunidad empresarial es el presidente de la asociación. La Comisión Directiva consiste de pacientes, padres y médicos. La administración y apoyo legal es llevado a cabo por 3 miembros del staff. La misión y los objetivos de la CFDK son temas bien conocidos: Apoyar a los pacientes, apoyar la investigación y diseminar conocimientos sobre FQ.

Ciclistas de carrera con remeras de FQ exhibiendo las palabras “fibrosis cística” es una herramienta útil para diseminar información sobre FQ y para atraer a los medios, en particular cuando uno de los ciclistas es un PWCF – aquí el Danés Henrik Gade (FQ, 15 años), qué corrió contra Richard Virengue en la carrera de 116 Km. RITTER Classic Cycle Race 2005.

En 1998, ”Código de Conducta” respecto de las donaciones fue introducido por la Asociación Danesa de FQ (www.cff.dk – Code of Conduct). Además de juntar fondos, campamentos de pacientes, apoyo legal continuo, acompañamiento, y cursos familiares e información. La agenda incluye:

• Lobby por un cuidado de FQ óptimo y continuo y bienestar social
• Control de calidad del cuidado de FQ
• Mantenimiento de cobertura positiva en los medios
• Recolección de fondos, participación con capítulos locales, y reclutamientos de miembros activos nuevos
• Identificar y realizar asesoramiento continuo de los problemas, necesidades y deseos de los grupos de pacientes
• Apoyar la necesidad de investigación y desarrollo en biotecnología
• Tratando cuestiones éticas tales como el cribado genético

Erik Wendel tiene tras él 39 años de “Experiencia de paciente en Copenhague”. Los costos anuales de su tratamiento son de unos US $275 gracias a la política de salud danesa.

Hanne Wendel Tybkjaer es el CEO de la Asociación Danesa de FQ.

Did you find this article useful? Please donate to support CFW projects.

[click here]
for a printable version of this article

	Article translated by: Ramiro Pozzo Contact: rpozzo@yahoo.com Profile: http://www.proz.com/pro/86429