CFW Newsletter - Edition 8

FRAGMENTOS Y NOTICIAS


	Recursos de CFW

La CFW presenta un nuevo foro de discusión online
Visite www.cfww.org/cfforum/index.php para publicar preguntas de nutrición, gastroenterología, genética, psicología, fisioterapia, microbiología y preguntas generales de FQ. Las preguntas serán contestadas por expertos mundiales, pacientes con FQ y personal de CFW. Usted también puede promocionar eventos, chatear con otros pacientes y familias con FQ y divulgar información útil a otros lectores. Patrocinado por Solvay Pharmaceuticals, Alemania.

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Becas y subvenciones educativas para FQ disponibles
La CFW tiene un listado completo de las becas y subvenciones disponibles para investigación y pacientes de FQ. Visite www.cfww.org y haga clic en “Grant Info” (Información de subvenciones)


	Tour inspirador en Australia para recaudar fondos para la FQ

El 28 de mayo de 2006, Mark Strathern y su padre Kirk empezarán una caminata de 3.500 km desde Adelaide en el sur de Australia hasta Perth en el oeste de Australia (pasando por Esperance, Albany y la senda Bibbulmun) para recaudar fondos y concienciación respecto a la FQ. La caminata tardará más de dos meses en ser completada y terminará con un intento de batir el récord actual en completar toda la extensión de la senda Bibbulmun. El dinero recaudado gracias a esta caminata ayudará a dotar de fondos nuevas investigaciones pioneras para una cura de la FQ. Los fondos ayudarán a Cystic Fibrosis WA y SA así como al Hospital Infantil Princess Margaret para que continúen aportando cuidados y apoyo vitales a niños con FQ y sus familias.

Más información: http://www.theinspiretour.com


	Sale a la venta el cd “Artista para una cura”

Artist for a Cure: One Step Closer (Artista para una Cura: Un paso más cerca) es una nueva recopilación de canciones de músicos independientes e internacionales, incluyendo melodías y textos de un fresco tono emocional. Esta conmovedora colección de música contemporánea, sacada a la venta por la Song House Publishing, donará todos los beneficios de las ventas a la Cystic Fibrosis Foundation. El single del título, de Josh Davis y Eddie Stroop, fue el himno de la CFF para la campaña nacional “Grandes Pasos”. Otras canciones del álbum son también emotivas y poderosas, desde "The Things You Do" de Power of Ten hasta "Unbreakable" de Sarah Woodhouse. El proyecto de dos años de duración aspiraba a recopilar diecisiete de las pistas conmovedoras de hoy en día para ayudar a una sincera búsqueda por una cura. One Step Closer se encuentra disponible para la compra en CD Baby, iTunes, Tower Records y la mayoría de las tiendas de música de Internet.

Más información: http://www.cdbaby.com/cd/afac


	Conferencia del Cochrane CF & Genetic Disorders Group

El Cochrane CF & Genetic Disorders Group (Grupo de FQ y trastornos genéticos Cochrane) forma parte de la Cochrane Collaboration, una red internacional de profesionales de la salud, investigadores y consumidores que preparan, mantienen y difunden reseñas sistemáticas de pruebas de control aleatorias. Mediante la producción de las Cochrane Systematic Reviews (Reseñas Sistemáticas Cochrane) su propósito es ayudar a la gente a tomar decisiones bien fundadas en cuanto a la salud. Habrá una excelente oportunidad de saber más acerca de esta organización en su XIV Coloquio Cochrane en Dublín, Irlanda. Este fascinante programa tendrá lugar del 23 al 26 de octubre de 2006. Sírvase visitar http://www.colloquium.info/ para obtener más información.


	Científicos descubren un defecto básico en las glándulas respiratorias de la FQ

CALIFORNIA, USA – Científicos de la Universidad de Stanford han determinado que la acumulación de mucosidad pegajosa presente en la FQ está causada por una incapacidad de la célula epitelial de segregar fluidos.

Actualmente hay dos teorías, básicamente opuestas, para explicar la incapacidad del cuerpo de expulsar la mucosidad de las vías respiratorias en la FQ. La primera es que el CFTR defectuoso es incapaz de facilitar una secreción fluida en las glándulas respiratorias en la FQ. La segunda explicación es que las glándulas todavía segregan fluidos de formas independientes al CFTR, pero el fluido es reabsorbido por otros canales. De hecho, se ha propuesto que una de las funciones del CFTR es inhibir la actividad de un canal llamado el canal epitelial NA+ (ENaC).

Nam Soo Joo y sus colegas en la Universidad de Stanford intentaron determinar qué hipótesis era la correcta, comparando la secreción de las glándulas de pacientes con FQ y la de cerdos normales. Añadieron inhibidores de la ENaC a las glándulas para determinar si el canal juega un papel al expulsar la mucosidad. Los investigadores no encontraron evidencias de que los inhibidores alteraran la tasa de secreción ni en las glándulas normales ni en las afectadas por la FQ. Esto sugirió que el culpable en la FQ es un defecto en la secreción de fluidos por medio de la CFTR.

Fuente: “Scientists Discover Basic Defect In CF Airway Glands.” American Society for Biochemistry and Molecular Biology. 17 de marzo de 2006.


	Un modo de vida: Manual de nutrición y libro de cocina para la FQ

Este manual y libro de cocina está diseñado para ayudar a explicar cómo la FQ afecta al cuerpo humano, y cómo la dieta es importante en el tratamiento de la enfermedad. La primera sección describe el desafío de comer suficiente de los tipos correctos de comida para ayudar al crecimiento y en la lucha contra las infecciones. Siguen pautas para crear una dieta saludable que satisfaga las necesidades del individuo. El final del libro contiene más de 130 recetas aportadas por individuos con FQ, sus familias y por el Departamento de Nutrición Clínica del Hospital Universitario de Wisconsin y sus Clínicas. Estos platos fáciles de preparar pueden ayudar a añadir los nutrientes necesarios y buen sabor a las dietas de individuos con FQ.

Para encargar una copia, por favor adjunte un cheque de 10$ USD por copia (o 15$ por la 2ª y 3ª ediciones juntas) a favor de: UW Hospital and Clinics, y envíelo a UWHC-Clinical Nutrition Services, Room F4/120 CSC, 600 Highland Ave, Madison WI 53792-1510, USA. Incluya su nombre, dirección y número de teléfono. Por favor incluya otros 10$ por copia para pedidos internacionales.


	Nuevo tratamiento de agua salada en uso

LONDRES – Se ha observado que un spray de solución salina casi el doble de salada que el Océano Atlántico es un tratamiento barato y eficaz contra la FQ. En la gente sana, la capa de agua que cubre las vías respiratorias ayuda a eliminar las cantidades excesivas de mucosidad, pero esta capa de agua no se encuentra presente en la gente con FQ. Los científicos de la Universidad de Carolina del Norte en los Estados Unidos y la Universidad de Sydney en Australia decidieron ver si el agua salada podía sustituir esa carencia de lubricación.

El equipo americano trató a un pequeño grupo de pacientes de FQ y observó que el espray mejoraba significativamente la expulsión de la mucosidad, la función pulmonar y los síntomas respiratorios. Los doctores observaron que un 41% evitaron serias complicaciones tales como pérdida de peso, escupir sangre o infecciones peligrosas. El tratamiento se utiliza ahora rutinariamente en adultos tratados de FQ en la Universidad de Carolina.

El equipo australiano seguidamente aplicó el tratamiento a otros 164 pacientes en el transcurso de un año. Observaron que los pacientes necesitaron muchos menos antibióticos para infecciones pulmonares y tuvieron menos síntomas perturbadores, así como una mejora en la respiración.

Fuente: “Salt water spray that can treat CF,” Sarah Sims, Daily Mail (Londres) 7 de marzo de 2006.
Más información: American Journal of Respiratory and Critical Care Medicine, Vol 173. pp. 593-598, 2006.