Нова информация от CFW

CFW Спонсорира Уъркшоп „Хранене и физиотерапиа” в източна Европа

CFW проведе уъркшоп в новия център поCF в Грузия в Тбилиси от 13.11-15.11.06 за да обучи родители и пациенти на правилно хранене и физиотерапия.Това беше първия CF уъркшоп проведен в страна от бившата Съветска република и той предложи подкрепяща система и здравна информоция на над 30 пациента и техните родители. Д-р. Габриела Саболова от Словакия и Хю Гочез, френски физиотерапевт, водиха уъркшопа.

Kaкa Keладзе, директора на отдел медицински стандарти при Министерството на здравето и социалните грижи, уцаства в уъркшопа и уведоми пациентите и родителите, че CF ще бъде вкючена в националния здравен план за деца с хронични болести в началото на януари 2007. много пациенти се разплакаха от щастие при тази впечатляваща стъпка напред в грузинстото здравеопазване, защото това значи, че пациенти на възраст до 15 год. Ще получават безплатни грижи, включително и Креон ензими и антибиотици.

Д-р. Габриела Саболова поясни на пациентите и техните родители правилното хранене при CF като това как да добавят мазнини и калории към храната си за да увеличат теглото си и как да използват Креон ензимите след хранене или похапване Д-р. Габриела Саболова получи грант от CFW през 2004 за да учи за храненето при CF в CF центъра в Детската болница „Кралица Силвия” в Гьотеборг,Швеция. Родителите бяха окуражени да водят дневник на хранене на детето за да разберат навиците за хранене на детето и за да покажат на родителите каде могат да бъдат добавени калории.

Д-р. Габриела Саболова се спря подробно на мазните и висококолорични храни, които се продават в Грузия, което беше доста полезно.Родителите бяха окуражени да си разменя рецепти за да си помогнат за повишаването на калоричната стойност на храната.Беше им раздадена и книжка за правилно хранене при CF, която CFW беше превел на руски език. Там има полезна схема за теглото, както и важни факти за храненето. Катарина Степанкова, член на управителния съвет на CFW и майка на двама сина със , беше събрала Креон, витамини и лекарства от Словакия за да ги предостави на пациентите.

Хю Гочез научи родителите и пациентите на различни техники на физиотерапия. Родителите, повечето от които никога не бяха практикували физиотерапия, бяха извънредно ентусиазирени да се запознаят с такива животоспасяващи техники. Родителите също бяха обучени как лесно да съвместяват техниките с тези на децата си. Пациентите се научиха да употребяват флатъри и получиха безплатен такъв.Всеси участник се научи как са получава дихателно лечение и ще получи безплатен инхалатор, който да използва за тази цел. Хю Гочез е член на международната група по физиотерапия за и на френската физиотерапевтична асоциация.Преди е преподавал физиотерапия за родители и пациенти заедно с Катарина Степанкова в Словакия.

Кристин Ноке окуражи родителите да лобират пред правителството на Грузия за по-добра грижа за болните от CF, които са над 15.Тя предложи родителите да се събират ежемесечно за да научават за здравните практики в други страни. Лекари от Грузия и Армения, които участваха в уъркшопа планират да включат тези методи в плановете на лечение на техните CF пациенти.

Въпросник за оценка беше раздаден на родителите, който се състоеше от 5 основни въпроса.Ето някои от отговорите:

• “Този уъркшоп ми даде надежда, че детето ми ще има по-добър живот. Не мислех, че някой е загрижен за нуждите на семейството ми , но сегавиждам толкова много помощ идваща от CFW. Зная, че ще мога да се грижа по-добре за детето сии съм толкова бблагодарен, че имам тази възможност да науча повече за грижите при CF.”

• “Много е зле ситуацията за хората, които имат деца със CF в Грузия. Ние сме бедна страна и нямаме пари за скъпия Креон и другите лекарства.Нашите лекари не разбират тази болест и никога не са ме учили хники на физиотерапия или за храненето на сина ми.Толкова съм благодарна на CFW и това, което правят за мен и моят син.Винаги ще сме благодарни за безплатния флатър и инхалатор и обучението, което получихме.”

• “Хората, които идват в Грузия от CFW никога няма да разберат колко много надежда дадоха на мен и моето семейство. Имаме две деца със CF и се чустваме многосамотни с множеството си проблеми. Днес научихме за многото пациенти в света, които страдат от тази болест и знаем, че един ден скоро здравеопазването в Грузия ще бъде по-добро за децата ни.Благодаря ви за всичко, което правите за пациентите със CFпо света.”

Уъркшопа беше много успешен.Лекари,пациенти и родители получиха ценна информация за правилна грижа за пацинти със CF.Участниците научиха ценни техники, които да прилагат сами, така че да се подобри грижата за пациенти със CF в региона.CFW се надява да продължи да осигурява помощ и подкрепа за да развие сраните по света.

Did you find this article useful? Please donate to support CFW projects.
Article translated by: Petya Petrova – “Daniel and Evgenia” Foundation Contact: petiae@yahoo.com

 

[click here]
for a printable version of this article