Communication sur les questions liées à la sexualité, à la vie privée et à la reproduction

Où en sommes-nous aujourd’hui et quelles sont les perspectives d’avenir ?

Anna Tsang RN,NP,MSN

Introduction
La précocité du diagnostic, les progrès des thérapies antibiotiques, les aides à l’alimentation et la mise en œuvre d’approches multidisciplinaires ont permis une amélioration spectaculaire de l’espérance de vie des personnes atteintes de mucoviscidose (PAM). Aujourd’hui, plus d’un tiers des PAM vivant aux États-Unis sont âgées de plus de 16 ans. Au Canada, sur les 3 250 personnes chez qui une mucoviscidose a été diagnostiquée, plus de 40 % sont des adultes.

« L’éducation et les conseils sont indispensables... »

À l’image des autres jeunes adultes, au moment où les PAM atteignent l’âge de l’adolescence et deviennent des jeunes adultes, elles éprouvent un besoin et un désir accrus d’explorer leur potentiel reproductif, de déterminer leur orientation sexuelle et de vivre des relations intimes. Malheureusement pour elles, ce chemin, qui semble constituer une étape naturelle de la croissance et du développement humain, peut s’avérer semé d’embûches causées par une puberté tardive, une image corporelle altérée, des inquiétudes secrètes quant à une mort précoce, une réduction de la fertilité chez les femmes et l’infertilité chez les hommes. L’éducation et les conseils sont indispensables pour aider ces personnes à mieux comprendre leur maladie, à réduire un stress psychologique inutile et à pleinement se réaliser. C’est pourquoi il est absolument capital d’inclure de l’éducation et des conseils en santé de la reproduction dans le cadre des soins quotidiens de la mucoviscidose.

Cet article a pour objectif d’évaluer la compréhension de ces questions que nous avons acquise aujourd’hui à partir de notre expérience clinique, de la recherche et de la fréquentation de nos patients, par le truchement d’un examen de la littérature scientifique pertinente publiée durant les 20 dernières années (1980 à 2001). Dans ce cadre, 60 résumés d’articles ont été consultés à partir de deux sources principales, Medline et CINAHL, ce qui a débouché sur l’examen de 37 articles traitant de ce sujet. Les informations recueillies à partir de ces articles sont la traduction générale des opinions d’experts internationaux de la mucoviscidose en provenance du monde entier, notamment d’Australie, de Grande-Bretagne, du Canada, d’Italie, des Pays-Bas, de Nouvelle-Zélande, d’Irlande du Nord, d’Écosse, de Suède et des États-Unis. En mettant en œuvre ce travail, mes objectifs étaient les suivants :

1. Cerner les enjeux et les problèmes les plus répandus.
2. Tenter de déterminer quelles informations les patients souhaiteraient recevoir, sous quelle forme et à quel moment.
3. Mettre en évidence les obstacles empêchant les professionnels de la santé de traiter les problèmes de santé sexuelle et de santé de la reproduction.
4. Évaluer la mesure dans laquelle ces enjeux ont effectivement été pris en compte, et déterminer les possibilités de progrès dans ce domaine.

Où en sommes-nous aujourd’hui ?

« ... toutes les équipes de soins ne discutent pas de ces questions de façon régulière. »

En dépit du consensus existant sur le fait que l’éducation et les conseils sur la santé sexuelle et les questions de reproduction devraient faire partie intégrante des soins apportés aux PAM, toutes les équipes de soins ne discutent pas de ces questions de façon régulière. Il semblerait que la mise en œuvre d’approches en équipe multidisciplinaire n’améliore pas l’éducation sur la santé sexuelle et sur la santé de la reproduction de la même façon qu’elle peut le faire pour la qualité des soins physiques.

1. Constatations générales :

• Il existe encore de nombreuses lacunes dans nos connaissances dans ce domaine, mais les données indiquent clairement une amélioration dans le pourcentage d’hommes ayant connaissance de leur infertilité, qui est passé de 25 % en 1986 (Nolan et al.) à 90 % en 1998 (Sawyer et al.)
• Les parents ont des connaissances inadaptées et devraient bénéficier d’une formation permanente tout au long des différentes étapes de la croissance et du développement de l’enfant, depuis le moment où le diagnostic de mucoviscidose a été établi.
• Les femmes atteintes de mucoviscidose sont plus enclines à prendre l’initiative d’un dialogue à propos de leur santé sexuelle.
• Les hommes atteints de mucoviscidose ont tendance à compter sur les professionnels de la santé pour évoquer le sujet.
• La plupart des personnes ont indiqué qu’elles avaient découvert les problèmes de fertilité induits par la mucoviscidose alors qu’elles étaient âgées d’au moins 16 ans.
• L’importance de l’infertilité semble s’accroître avec l’âge. Un jeune homme de 16 ans s’inquiétera, par exemple, plus de ses possibilités d’intégrer une équipe sportive que de pouvoir être père. Par contre, un homme adulte en voie d’établir ou ayant déjà établi une relation intime s’avérera beaucoup plus préoccupé de son infertilité.
• Certains hommes confondent toujours infertilité et impuissance.
• La mise en place tardive de relations intimes est partiellement liée à des retards de puberté, à une mauvaise image corporelle et à une faible estime de soi.
• Les jeunes gens atteints de mucoviscidose sont moins enclins à utiliser la contraception ou à avoir des relations sexuelles protégées.
• Le nombre de grossesses chez les jeunes femmes atteintes de mucoviscidose a doublé entre 1980 et 1990. Lorsque c’était prévu, et dans un contexte de maladie pulmonaire modérée, ces grossesses ont été bien tolérées.
• Les hommes comme les femmes atteints de mucoviscidose ne disposent pas des informations adéquates concernant les possibilités qui s’offrent à eux en matière de reproduction pour prendre une décision éclairée dans ce domaine.
• Les PAM ont tendance à surestimer la probabilité d’avoir un enfant atteint de mucoviscidose.
• En ce qui concerne la satisfaction sexuelle, on ne constate pas de différence significative entre les couples composés de personnes atteintes de mucoviscidose et les autres.
• Une maladie pulmonaire invalidante grave aura des répercussions sur la satisfaction sexuelle, sans qu’il s’agisse toutefois du principal facteur déterminant. Un bon fonctionnement des poumons ne garantit pas la satisfaction sexuelle.

2. La perspective des patients et des parents :

• Les adolescents comme les jeunes adultes préfèrent être informés à l’âge de 14 ans.
• De nombreux parents préfèrent que les informations sur la santé sexuelle soient données lorsque l’enfant a dépassé l’âge de 16 ans, alors que d’autres parents estiment qu’il faut se baser sur le niveau de maturité de l’enfant.
• Les patients pensent que la responsabilité d’initialiser les discussions à ce sujet appartient aux professionnels de la santé.
• La plupart des PAM préfèrent voir ces informations reformulées à différentes étapes de leur vie.
• Tous apprécient que les discussions soient accompagnées de matériel écrit.

Homme :

• Les analyses de sperme devraient être offertes à tout le monde.
• Certains se souviennent d’avoir été choqués, d’avoir éprouvé un sentiment de tristesse, d’avoir ressenti de l’indifférence ou d’avoir été soulagés lorsqu’ils ont été informés de leur infertilité pour la première fois.
• Les hommes adultes mûrs souhaitent recevoir des informations détaillées concernant les possibilités qui s’offrent à eux en ce qui concerne la reproduction, ainsi que les traitements et les interventions disponibles.

Femme :

• Les femmes signalent un sentiment de frustration et de colère eu égard à la diminution de leur fertilité, et par rapport au fait de ne pas disposer d’un contrôle complet sur la décision de grossesse.
• Les jeunes femmes pensent qu’il est utile d’avoir des discussions en petits groupes concernant les questions de santé sexuelle avec leurs homologues et avec des femmes plus âgées et plus expérimentées également atteintes de mucoviscidose.

3. Les obstacles par rapport à la fourniture de soins de santé sexuelle adéquats :

• La plupart des fournisseurs de soins de santé manquent d’informations et de formation concernant l’éducation et les conseils à offrir aux patients à propos des questions de santé de la reproduction et de santé sexuelle.
• Le manque de compétences de communication nécessaires pour faire face à un sujet sensible.
• La difficulté à trouver « le bon moment » et le manque de temps.
• Les équipes mucoviscidose ont tendance à mettre l’accent sur la stabilisation de la maladie et sur l’adhésion au protocole thérapeutique par rapport à tous les autres aspects des soins.

Quelles sont les perspectives d’avenir ?

Voici quelques suggestions que vous pourriez envisager :

• Choisissez le membre de l’équipe, médecin, infirmière, travailleur social, etc. avec lequel vous vous sentez le plus à l’aise, et prenez l’initiative d’entamer une discussion sur ce sujet.
• Posez des questions sur ce que vous avez besoin de savoir et demandez, si vous le souhaitez, du matériel écrit que vous pourrez consulter ultérieurement.
• Lorsque les discussions de groupe ne sont pas faciles à mettre en œuvre, demandez à votre médecin ou à votre infirmière de vous présenter une personne ayant eu une expérience du problème qui vous préoccupe pour qu’elle puisse vous exposer son point de vue directement, s’il n’y a pas de problème de prévention des infections, ou au téléphone.
• Lorsqu’ils ont un doute, les jeunes hommes atteints de mucoviscidose devraient demander une analyse de sperme pour déterminer leur situation sur le plan de la fertilité.
• Une consultation et des tests génétiques permettant de déterminer si votre partenaire est porteur/porteuse de la maladie vous permettront de mieux cerner les probabilités effectives d’avoir un enfant atteint de mucoviscidose.
• Votre adhésion et votre respect du traitement médical qui vous a été recommandé en propre, vous aideront à rester en bonne santé et à minimiser la vigueur de vos symptômes quotidiens.
• Le maintien d’un bon état nutritionnel et la participation à des exercices réguliers permettent souvent de préserver une apparence plus saine et plus attirante.
• Si des ballonnements fréquents et des flatuosités excessives vous embarrassent lorsque vous tentez d’instaurer une relation intime avec un(e) partenaire, essayez d’établir un relevé de votre alimentation pendant trois jours et travaillez avec votre diététicien pour être sûr que vous absorbez la quantité adéquate d’enzymes dans votre nourriture. Une ou deux cuillères à soupe d’huile minérale de temps en temps pour nettoyer l’intestin peuvent également s’avérer utiles.
• Les infections aux levures sont assez fréquentes lorsque l’on prend des antibiotiques. N’attendez pas avant d’informer votre médecin, afin qu’il puisse vous proposer un traitement rapidement pour éviter tout inconfort ou embarras.

«… communiquer ouvertement les uns avec les autres. »

Sur la base de ce que nous avons appris jusqu’à maintenant, il me semble que la meilleure façon de traiter des enjeux de santé sexuelle et de santé de la reproduction consiste, pour les professionnels de la santé et pour les personnes atteintes de mucoviscidose, à communiquer ouvertement les uns avec les autres. En partageant les connaissances et les responsabilités, nous pourrons exploiter au mieux les données les plus récentes pour mettre au point des stratégies créatives permettant de faire face aux enjeux et de choisir les options les plus pertinentes sur le plan de la reproduction.

Anna Tsang RN, NP, MSN
Coordinatrice infirmière CNS/NP.
Programme pour adultes atteints de mucoviscidose
Hôpital St Michael’s
30 Bond Street, East
6th Floor, Room 6-037
Toronto
ONTARIO M5B 1W8
Canada