CF Worldwide Program en Arménie

Description du Programme

Avec ses 56 pays-membre, ses consultants médicaux et groupes de travail multiples et internationaux sur la mucoviscidose, Cystic Fibrosis Worldwide a donné des séminaires d’études aux parents, patients et professionnels médicaux et apporté de l’aide au développement des centres de soins spécialisés consacrés à la mucoviscidose dans le monde entier. En progageant l’éducation sur la mucoviscidose parmi les professionnels médicaux, parents et patients, nous avons créé une différence à long terme qui aura des résultats retentissants sur la vie des patients pendant les années à venir. Les séminaires d’études sont des pierres angulaires destinées à forger de solides programmes qui pourraient être reproduits dans tous les pays du monde. Le développement des centres de soins specialisés consacrés à la mucoviscidose contribue à la survie à long terme des patients et au développement des normes de soins. Par le maintien des évaluations et analyses des programmes et participants, nous avons pu dégager de façon satisfaisante les forces et faiblesses du programme, assurant ainsi un succès continu.

Évaluation nécessaire

Les informations précises sur les cas de mucoviscidose en Arménie ne sont pas encore connues, cependant il y a raison de croire qu’elle est l’un des troubles héréditaires les plus communs dans la région.

En dépit de ce fait, les diagnostics primaires de la mucoviscidose et son traitement demeurent non intégrés et insuffisants. La plupart des traitements et visites de contrôle est effectuée dans des hôpitaux et cliniques différents dans toute l’Arménie. Les diagnostics sont effectués en se basant sur l’aspect clinique, le test à la sueur (méthode Gibson –Cooke ) et parfois, quoique très rarement, sur la recherche génétique. (Le panel de sélection comprend uniquement 25 mutations). Il est nécessaire de développer un centre centralisé de traitement de mucoviscidose et de donner la priorité absolue à l’amélioration des vies des patients vivant en Arménie.

Il en déduit que l’éducation sur la mucoviscidose à Medical University n’est pas adéquate;

• La majorité des cliniciens (en particulier les pédiatres et médecins de famille sont insuffisamment informés de la gravité du problème, des nouvelles méthodes de diagnostics, de la recherche, du traitement et de la médication disponibles.

Le Ministère de la Maintenance Sociale octroie une pension d’invalidité (environ 8 euros mois) aux individus atteints de mucoviscidose. Cette pension leur permet de recevoir les soins médicaux pris en charge par l’État. De nos jours, les patients en Arménie ont libre accès aux médicaments essentiels à la survie tels que Kreon-10000 et l’acétylcystéine, ils reçoivent également "Alfare", un don de "Nestlé" et distribué par les cliniciens. En ce moment, il y a 27 patients diagnostiqués, mais l’on peut prévoir 50 de plus.

Edification d’un Centre consacré à la Mucoviscidose

Un Centre consacré à la mucoviscidose est en cours de développement au Yerevan State Medical University Hospital par ordre du Ministre de la Santé. Le centre a été créé grâce aux efforts du ‘‘Doctors and Children’’, un organisme de soins de santé sans but lucratif avec le soutien du Cystic Fibrosis Worldwide.

Cystic Fibrosis Worldwide has collaborated once again with Project CURE and Counterpart International to secure hospital supplies and furnishing to be shipped to Yerevan, Armenia by the end of October. We are now working to raise funds to support the costs of this shipment and to purchase in addition to the donated supplies, a Spiro Meter and Pulse Oxy-Meter. Through the kind generosity of Wescor, Macroduct diagnostic equipment has been donated and will be included in the future shipment. For more information, please visit:

http://www.projectcure.org/,
http://www.counterpart.org/,
http://www.wescor.com/.

Nous sommes prêts à demander votre aide pour cet envoi et pour l’achat d’équipements supplémentaires. Veuillez faire un don et nous aider à porter assistance aux patients atteints de mucoviscidose en Arménie. www.cfww.org/donate/

Activités Éducatives
“Gestion du Mucoviscidose: Considérations sur l’amélioration des soins en Arménie”

Yerevan State Medical University a organisé une série de séminaires et de conférences donnés par des experts venant de tous les pays du monde:

Cours de Physiothérapie Respiratoire (inhalothérapie, thérapie de clairance des voies respiratoires, exercices de gymnastique, et consultations en tête à tête avec patients et familles)
Cours de Nutrition (consultations en tête à tête avec patients et familles)
Importance des organisations sans but lucratif dans l’amélioration des soins apportés aux patients atteints de mucoviscidose
Génétique et pathogénie de la mucoviscidose
Traitement de la maladie du poumon dans la mucoviscidose
Les problèmes gastro-intestinaux en relation avec la mucoviscidose
Les activités d’enregistrement de l’ Eurocare CF et du ECFS

Les documents suivants ont été imprimés et distribués aux participants (Médecins, Pneumologues, Nutritionnistes, Gastroentérologues, Soignants (Infirmières, Nutritionnistes, Physiothérapeutes), Étudiants des Universités Médicales, Patients et Parents) et seront disponibles sur www.cfww.org