Je suis une scientifique diplômée en physiologie et
je suis atteinte de la mucoviscidose.
Depuis l’adolescence et jusqu’à aujourd’hui,
j’ai nébulisé de la Colomycine et de la Tobramycine
tous les jours afin d’essayer d’empêcher toute infection
de se loger dans mes poumons. Toutefois au fur et à mesure des
années, j’ai commencé à réaliser que
ma capacité pulmonaire se dégradait progressivement. Et
ma récente admission pour des antibiotiques en intraveineuse
n’a pas produit l’amélioration que j’espérais.
Au cours de ma dernière visite en date chez mon spécialiste
de la mucoviscidose à Brisbane, Dr. Scott Bell, J’ai remarqué
un journal accroché au mur avec un article sur les personnes
atteintes de la mucoviscidose en Australie. Il rapportait que les personnes
atteintes de la mucoviscidose qui surfaient tous les jours avaient peu
de maladies pulmonaires en raison de tout le sel qu’elles respiraient.
J’ai discuté de l’article avec mon médecin
spécialiste de la mucoviscidose et lui ai demandé si je
pouvais moi aussi essayer un traitement au sel. Il donna des ordres
à la pharmacie de l’hôpital de préparer une
solution saline hypertonique (7g de chlorure de sodium dans 100 ml d’eau
stérile) que j’ai ensuite nébulisée (5ml).
Les effets ont été instantanés et impressionnants
; des sécrétions bronchiques épaisses et visqueuses
dont je n’arrivais pas à me débarrasser précédemment
sont sorties facilement et sous une consistance d’eau après
ce traitement simple et sans médicament.
Voilà plus d’un mois maintenant que je nébulise
la solution tous les matins et mes poumons ont été clairs
tout au long du traitement. Ma capacité pulmonaire a également
augmenté donc je suis très satisfaite du résultat.
C’est comme un plongeon quotidien dans l’océan depuis
le confort de votre maison !
Suite à des recherches supplémentaires sur Internet,
j’ai découvert que de nombreux journaux scientifiques recommandaient
l’utilisation d’une solution saline hypertonique nébulisée
plutôt que la solution saline isotonique (0,9 %) traditionnelle,
en tant que solution plus efficace de traitement de maladies à
déficience de clairance mucociliaire telles que la bronchectasie,
l’asthme et la mucoviscidose.
La physiologie de l’osmose derrière ce principe a du sens
puisque la solution saline retire tout simplement de l’eau des
cellules pulmonaires, rendant les sécrétions moins collantes
et plus facilement transformables. Des études ont montré
que la solution saline hypertonique présente des effets comparables
à Pulmozyme fabriqué par Roche (traitement très
cher à 75$/flacon).
Pour le moment il n’est pas possible d’obtenir des flacons
de solution saline hypertonique dans la force souhaitée pour
nébuliser (7 %) ; seuls des flacons en plastique de 0,9 % à
20 % de chlorure de sodium sont disponibles. A l’heure actuelle,
je mélange ma propre solution avec 1ml de solution saline à
20 % et 2ml d’eau pour injection dans une seringue de 5ml. Toutefois,
j’ai écrit à AstraZeneca pour leur suggérer
d’inclure des flacons de 5ml de solution saline à 7 % dans
leur gamme car cela la rendrait beaucoup plus pratique à nébuliser.
J’espère que mes expériences seront utiles à
d’autres.
Lucy Boden (mai 2004) lucyboden @ optusnet.com.au
Mise à jour février 2005:
Je n’ai obtenu aucune réponse de la part d’AstraZeneca
concernant mon idée de flacon de 5 ml de solution saline à
7 %. Cela rendrait certainement la vie plus simple. Je continue de profiter
de ma meilleure année concernant ma santé, sans infections,
grâce à la solution saline hypertonique. Ca serait formidable
que mon article aide d’autres personnes à atteindre ce
résultat incroyable. C’est tellement simple et économique
que même les patients dans les pays les plus pauvres peuvent l’essayer.
Mon médecin spécialiste de Brisbane (Australie) a prescrit
cette thérapie à de nombreux patients atteints de la mucoviscidose.
Ils sont aussi en train de commencer une étude comparative entre
la solution saline hypertonique et le Mannitol (un autre agent osmotique
mucolytique).
Remarque de la rédaction: Pour une liste des références,
merci de nous contacter à editor @ cfww.org et de consulter: http://www.ncbi.nih.gov/PubMed
La société pharmaceutique qui prendra le
pari de produire une forme simple de solution saline hypertonique nébulisée
gagnera la gratitude de milliers de patients atteints de la mucoviscidose.
Commentaires sur la lettre de Lucy Boden
Dieter W Rossboth, MD
Institut de Médecine Environnementale, Directeur
A-1082 Vienne – Autriche
Europe
dieter @ rossboth.at
Lucy Boden décrit de manière très vive son expérience
de la mucoviscidose. Elle décrit une détérioration
successive de sa capacité pulmonaire jusqu’à ce
qu’elle ait commencé à utiliser une solution saline
hypertonique en inhalation (IHSS). Elle décrit qu’elle
peut rendre compte personnellement des effets bénéfiques
de l’utilisation de IHSS au quotidien pendant un mois. Elle fournit
également des preuves scientifiques de l’efficacité
de l’IHSS, en faisant référence à la littérature
scientifique pertinente. Elle rapporte aussi le découverte du
fait que les patients atteints de la mucoviscidose qui surfent régulièrement
en Australie ont noté une amélioration significative des
symptômes pulmonaires.
L’IHSS provoque une irritation du système bronchique et
stimule l’excrétion de mucus par la toux, comme réaction
physiologique à l’IHSS. Cet effet est aussi utile dans
l’obtention de crachats du système bronchique et de parties
plus profondes des poumons pour un diagnostic de diverses maladies telles
que la tuberculose ou d’autres maladies infectieuses et non infectieuses
des poumons.
L’IHSS provoque également une activation du système
inflammatoire et de défense du corps et une broncho-constriction
(rétrécissement des bronches), par conséquent les
patients souffrant d’asthme doivent l’utiliser avec précaution
car l’IHSS peut provoquer des crises d’asthmes chez ces
patients !
L’IHSS utilisé comme thérapie complémentaire
peut bien soutenir la thérapie antibiotique et aider à
la guérison de maladies infectieuses des poumons chez les enfants
(Mandelberg 2003, Sarrell 2002). Les preuves d’effets bénéfiques
de l’IHSS chez des patients atteints de la mucoviscidose sont
cependant bien minces ; seules quelques publications sont parues concernant
l’IHSS chez les patients atteints de la mucoviscidose et les auteurs
ne se compromettent pas dans leurs conclusions (par exemple, Daviskas
2002, Hirsh 2002, Robinson 1997, Rodwell 1996, Riedler 1996).
Il est important que les décisions en médecine adhèrent
au principe de “médicine basée sur des
preuves” qui dérive de l’analyse de
résultats d’études épidémiologiques
bien pensées (l’étude de l’apparition et de
la distribution des maladies) et/ou d’essais cliniques contrôlés.
La base de données Cochrane est l’un des outils principaux
de traitement des informations obtenues d’études épidémiologiques
et de tests cliniques. A l’heure actuelle, la base de données
Cochrane ne fournit pas de données suffisantes pour soutenir
largement l’utilisation recommandée d’IHSS en guise
de thérapie pour les patients atteints de la mucoviscidose. Les
personnes chargées de la vérification des données
pour la base de données Cochrane déclarent que les preuves
sont actuellement insuffisantes pour soutenir l’utilisation d’IHSS
en tant que traitement de routine pour les personnes atteintes de la
mucoviscidose (Wark 2003, Wark 2000). Il n’y a également
pas assez de preuves pour soutenir l’utilisation d’IHSS
en tant que traitement de routine pour diverses conditions pulmonaires
pathologiques (Wills 2002, Wills 2001).
Conclusions : A l’heure d’aujourd’hui,
l’utilisation d’IHSS chez les patients atteints de la mucoviscidose
est à l’entière responsabilité du patient
! Généralement, les effets sérieux et néfastes
d’IHSS chez les patients ne souffrant pas d’asthme sont
peu probables. Les patients atteints de la mucoviscidose doivent donc
rester réalistes en matière d’amélioration
de leur condition sous IHSS et faire en sorte que le traitement à
base d’IHSS soit effectué sous supervision médicale
professionnelle. Des recherches plus détaillées à
ce sujet sont plus que nécessaires. Les aspects hygiéniques
de la thérapie par inhalation sont généralement
d’une haute importance pour le patient atteint de la mucoviscidose,
et ces aspects sont décrits plus en détails dans d’autres
publications (Rossboth, IACFA Newsletter 2001; 60: 5-12).
Personnellement, je suis en faveur de tout outil permettant de renforcer
la responsabilité des patients et de soutenir leurs implications
personnelles.
