De la Croatie au Danemark

Duska et Dorian Tjesic- Drinkovic

Introduction

Nous sommes un couple de pédiatres marié et nous nous occupons de patients atteints de mucoviscidose en Croatie. En novembre 2002, nous avons passé 2 semaines au centre spécialisé en mucoviscidose de Copenhague, grâce à une bourse CFW. Nous aimerions partager nos expériences avec vous et encourager d’autres professionnels intéressés par la mucoviscidose à organiser des séjours éducatifs similaires dans des centres bien établis où ils pourront apprendre et bénéficier de l’expérience des autres.

Contexte.
La Croatie est un petit pays européen d’environ 4,5 millions habitants où la mucoviscidose n’est malheureusement toujours pas reconnue comme une maladie : officiellement, 80 patients sont atteints de la mucoviscidose, soit une incidence d’environ 1:56 000. Après avoir pris connaissance de l’incidence rapportée en Europe, on s’attendait à un chiffre bien supérieur. La structure de nos patients est similaires à celle d’autres européens souffrant de mucoviscidose : la plupart (~70%) sont homozygotes au niveau de ΔF508. Or, il n’y a toujours pas de centre de la mucoviscidose officiel en Croatie. Cependant, la majorité des patients sont soignés dans 3 institutions (2 au Zagreb, la capitale de la Croatie et 1 à Rijeka, voir Figure 1). En Croatie, la mucoviscidose est presque exclusivement le domaine des pédiatres car, dans le passé, l’espérance de vie des patients croates souffrant de mucoviscidose ne dépassait guère 18 ans et les adultes souffrant de formes bénignes de la mucoviscidose n’étaient tout simplement pas reconnus.

Nous travaillons à Zagreb, au centre hospitalier universitaire rattaché à l’école médicale de la ville. C’est le plus grand centre médical équipé du plus important service pédiatrique de Croatie. Environ la moitié de la population croate souffrant de mucoviscidose est suivie dans notre service de pédiatrie. Nos spécialités sont la médecine respiratoire (Dorian) et la gastroentérologie (Duska) ; nous couvrons donc les deux principaux systèmes affectés par la mucoviscidose. Dans notre hôpital, il y a un service de patients externes spécialisé dans la mucoviscidose où les malades rencontrent le pneumologue, le gastroentérologue et le physiothérapeute. Cependant, d’autres spécialistes viennent offrir des consultations lorsque cela est nécessaire. Malheureusement, notre personnel ne compte aucun diététicien professionnel ; le contrôle alimentaire et les conseils sur les problèmes nutritionnels sont donc en majorité prodigués par le gastroentérologue. Nous essayons d’obtenir des bilans de santé réguliers (tous les deux ou trois mois). Lorsque l’hospitalisation est préconisée, les patients sont généralement admis dans le service de pneumologie pédiatrique. Au cours des dix dernières années, les soins dispensés par notre département pour la mucoviscidose se sont améliorés parce que nous nous acquis certains principes, entre autres thérapeutiques, que nous avons appris lors de conférences et dans la littérature.

Nous avons postulé à la bourse CFW dans le but d’améliorer notre connaissance et nos compétences en matière de diagnostique et de traitement des patients souffrant de mucoviscidose. De plus, la Croatie se trouve aujourd’hui à peu près au stade où le Danemark était il y a 30 ans quant à la reconnaissance des patients souffrant de mucoviscidose et de la maladie en tant que problème médical national. Nous avons donc profité d’un contact direct avec ceux qui ont passé les dernières décennies à améliorer les conditions de vie de la population souffrant de mucoviscidose au Danemark.

Visite au centre de la mucoviscidose de Copenhague
Le centre de la mucoviscidose fait partie du Rigshospitalet (L’hôpital Royal) au cœur de Copenhague. C’est l’un des deux principaux centres de la mucoviscidose au Danemark. Le Dr. Christian Koch, directeur du centre de la mucoviscidose nous a accueilli lors de notre séjour de 2 semaines. Il nous a présenté à son personnel, médecins, infirmières, techniciens, physiothérapeutes, ainsi qu’au personnel administratif. Nous avons passé la plupart de notre temps avec lui et nos souvenirs marquants du Danemark et du centre de la mucoviscidose ont inévitablement liés à sa personnalité. Malheureusement, ce brave homme n’est plus de ce monde ; nous espérons que son sens des relations entre collègues, collaborateurs et patients se perpétue longtemps. Car, outre ses compétences professionnelles pures, c’est également une expérience de valeur qu’il nous a permis de ramener chez nous.

Nos journées au centre étaient plutôt chargées. Nous avons passé la plupart de notre temps à observer les bilans de santé routiniers des patients externes (enfants et adultes) et à discuter de cas problématiques. Nous avons également participé à des entretiens avec des patients internes qui souhaitaient nous faire part de leurs maux. Nous avons appris comment les patients étaient diagnostiqués avec des tests sérologiques et microbiologiques, ainsi que la manière de prendre la décision de traiter ou non le patient et le choix des médicaments antimicrobiens à prescrire. Nous avons été surpris par le niveau particulièrement élevé de réactions allergiques aux médicaments antimicrobiens ; nous avons vu comment l’on abordait ce problème et la manière dont la tolérance était réexaminée lorsque cela était nécessaire. Nous avons discuté de certains problèmes spécifiques aux adultes souffrant de mucoviscidose, comme la maternité, le travail etc…Ces thèmes étaient nouveaux pour nous. On nous a présenté la technique PEP pour la physiothérapie respiratoire et nous avons à notre tour présenté cette méthode à certains de nos patients en Croatie. Nous avons observé les moyens d’accéder à la fonction pulmonaire (spirométrie, pletismographie, épreuves d’efforts). Nous avons débattu du problème de la transplantation pulmonaire, ainsi que de celle du foie, non seulement du point de vue médical (indications, temps, technique…) mais aussi du point de vue moral, éthique et organisationnel. Nous avons par ailleurs assisté à des réunions hebdomadaires entre les cliniciens et les microbiologistes où des patients sélectionnés étaient présentés et où l’on débattait des décisions thérapeutiques futures. Nous avons eu pleinement accès à une vaste littérature actualisée sur le thème de la mucoviscidose et avons pu photocopier tout ce qui nous intéressait. Enfin, nous avons passé du temps dans le département de microbiologie dirigé par le professeur Niels Hoiby, qui nous a montré certains travaux de recherche actuels, comme la manière dont des échantillons de crachat étaient collectés, où ils étaient traités et comment les données devaient être conservées. La possibilité d’un travail de recherche commun a été abordée. On nous a donné des échantillons de matériau pour qu’on les ramènent chez nous, à savoir des formulaires de bilans et des fiches médicales vierges, des schémas de traitements, des protocoles d’évaluation des patients, etc …

Nous sommes allés au Danemark il y a presque deux ans. Lorsqu’on se retourne vers le passé, on se rend compte que notre séjour au centre de Copenhague a été très bénéfique et nous avons le sentiment qu’une grande partie de nos objectifs ont été remplis :
1. Nous avons amélioré notre connaissance de l’organisation du suivi de routine des patients souffrant de mucoviscidose et avons appris à faire les enregistrements médicaux les plus simples et les plus utiles (fiches de visites de suivi et d’hospitalisations)
2. Nous avons amélioré notre connaissance en matière de gestion des infections chroniques du poumon, de gestion des complications dues à des maladies du foie et des diabètes sucrés.
3. Nous avons établi un contact avec un centre international sur les questions de recherche et/ou de problèmes pratiques concernant les patients en vue d’une future collaboration.

Enfin, nous sommes heureux de voir que de nombreux aspects médicaux (professionnels) du traitement que nous dispensons en Croatie sont à jour et très similaires à ceux du Danemark. Malheureusement, le support technique manque et les soins des patients réussi et “doux” tiennent presque entièrement à l’engagement enthousiaste du personnel. Des conseils utils nous ont été formulés et de l’aide nous a été apportée pour surmonter certains de ces problèmes.
Comme un certain temps s’est écoulé depuis notre retour, nous avons déjà fait des progrès au niveau du traitement de l’aspergillose et de la conservation d’enregistrements médicaux, par exemple. Nous essayons toujours d’établir un centre de la mucoviscidose reconnu par le Gouvernement/le Ministère de la Santé dans notre centre hospitalier. Nous pensons que les principales bases du « Modèle Danois » peuvent être reprises en Croatie, avec bien sûr des modifications dues aux différentes politiques de santé et statuts socio-économiques.

Nous finirons cette histoire en soulignant une fois encore, la sympathie et le soutien que nous ont offert nos hôtes, le Dr Ch. Koch et Dr. N. Hoiby, ainsi que le personnel durant notre visite. Tous nous ont accueillis et nous souhaitons leur exprimer toute notre gratitude pour cette généreuse assistance.