Su Madge, nurse UK
Le International Nurse Specialist Group - Cystic Fibrosis (INSG-CF) a
été fondé en 1998 à l’occasion de la
conférence annuelle de European Cystic Fibrosis Society à
Berlin .Au départ, le Group avait pour vocation de fournir un point
de contact aux infirmières travaillant avec les enfants et les
adultes atteints de la mucoviscidose ; il est aujourd’hui dédié
à l’établissement de normes en matière de pratique
infirmière, à la promotion de la formation professionnelle
continue et à l’encouragement de la recherche infirmière.
INSG-CF a créé des liens avec la communauté médicale
et scientifique afin de promouvoir des soins infirmiers de qualité
pour les patients atteints de la mucoviscidose. Bien que le terme Cystic
Fibrosis Clinical Nurse Specialist soit spécifique, le Group est
en fait ouvert à toute infirmière enregistrée de
son pays et qui travaille activement avec des patients atteints de la
mucoviscidose dans le monde entier. Les rincipaux objectifs du Group sont
:
* Etablir et promouvoir des normes en matière de pratique infirmière
pour le traitement de patients atteints de la mucoviscidose
* Encourager les infirmières à agir comme des modèles
pour les patients souffrant de la mucoviscidose
* Encourager une recherche rigoureuse sur l’infirmerie pour les
patients souffrant de mucoviscidose
* Diffuser les informations et la connaissance sur la pratique infirmière
dans le traitement des patients souffrant de mucoviscidose
* Etablir un réseau de communication parmi les infirmières
des CF cares dans le monde entier
* Améliorer la connaissance et la compréhension de la
mucoviscidose parmi les professionnels de la médecine, mais aussi
les autres personnes
* Promouvoir la formation professionnelle continue en soin de la mucoviscidose
* Représenter les infirmières conseils de la mucoviscidose
à CF Worldwide
* Promouvoir et développer l’infirmerie dans les soins
de la mucoviscidose comme une spécialité
Pour offrir une formation, inciter les réseaux d’entraide
à se constituer et élever le rang des infirmières
conseils spécialisées dans la mucoviscidose, INSG-CF tient
une réunion de un jour au cours de la conférence annuelle
de la European CF Society. Les infirmières du monde entier y sont
invitées pour présenter leur travail, participer aux débats
et rencontrer des collègues. Le Group est également représenté
au European CF Society (ECGS) Scientific Committee, qui assure la mise
en place de symposiums et d’ateliers entrent dans les thèmes
intéressants et l'implication des infirmières spécialisées.
Les réunions de un jour et l’implication des infirmières
spécialisées du European COnference sont toutes les deux
devenues populaires et on mené à une augmentation de la
fréquentation des infirmières spécialisées
dans la mucoviscidose, non seulement en Europe, mais aussi dans le monde
entier.
Depuis 1999 le INSG-CF est heureux de pouvoir offrir à ses membres
une bourse de voyage internationale. La Best Care Scholarship, (subventionnée
par Chiron) vise à encourager l’échange des meilleures
pratiques entre les centres de la mucoviscidose pour le soin des patients.
Cette bourse d’étude offre aux infirmières spécialisées
dans la mucoviscidose l’opportunité de développer
leurs idées à l’intérieur d’un environnement
de recherche stimulant, fourni par les centres de la mucoviscidose du
monde entier. Les infirmières spécialisées dans la
mucoviscidose qui ont postulé ont beaucoup appris sur les techniques
d’amélioration des soins pour le patient, ont développé
leur propre expérience de recherche, échangé leurs
connaissances avec d'autres professionnelles de la mucoviscidose et ont
contribué à l'amélioration du soin des patients souffrant
de mucoviscidose. Parmi les gagnantes figurent :
Liesbeth Verhoeven (Hollande) a étudié
la transition
entre le soin des enfants et des adultes. |
Lisa Semple (Canada)
a étudié le rôle grandissant
d’une infirmière spécialisée. |
Christine Hockings
(originaire d’Australie)
a exploré les difficultés
de voyager
pour des jeunes. |
France Paquet (Canada)
a étudié le vieillissement avec la mucoviscidose. |
La candidate retenue est invitée à présenter sa proposition
de recherche à la réunion annuelle du INSG-CF, tenue en
parallèle avec la conférence annuelle du ECFS, puis de présenter
les résultats à la conférence suivante du ECFS.
INSG-CF est invité à participer aux réunions du
CF Worldwide. Il a également participé à un grand
nombre d’autres initiatives, comme écrire les Directives
Européennes sur la gestion du CF (ECFS) et a posé sa candidature
pour la bourse de l’Union Européenne pour le début
d’un programme destiné à assurer la diffusion des
informations et des résultats de recherche dans tous les centres
de la mucoviscidose à travers l’Europe.
Plutôt qu’une Newsletter, INSG-CF a créé un
site Internet pour diffuser les informations. Filippo Festini, une infirmière
spécialisée dans la mucoviscidose et Secrétaire à
l’INSG-CF, a conçu ce site et le gère. Ce site est
accessible à tous les membres du Group et contient des informations
sur la Best Care Scholarship (actuellement disponible en français,
italien, allemand, espagnol et anglais), des extraits et des informations
sur les conférences sur la mucoviscidose, des rendez-vous et des
lieux des conférences et de réunions à venir, des
cours sur la mucoviscidose et un panneau d’affichage.
Nous aimerions encourager les infirmières travaillant avec les
enfants et les adultes à rejoindre le Group, à assister
aux réunions du INSG-CF, aux conférences européennes
et à profiter de la Best Care Scholarship.
Pour nous rejoindre, contactez Filippo Festini par e-mail : filippo.festini @ tiscalinet.it
Note de l'éditeur : Pour de plus amples informations,
rendez-vous sur : http://www.cfnurses.net/
Dans la prochaine CFW Newsletter la gagnante de la Best Care Scholarship
Award, France Paquet, rédige un article sur ses études.
