La Belgique, un concentré de l’Europe
La Belgique est un petit pays, fortement développé
et à population dense (30 380 km2, 10,3 millions d’habitants)
au carrefour de l’Europe de l’ouest, limité
par la Mer du nord, la France, l’Allemagne, le Luxembourg et les
Pays-Bas.
La Belgique est l’un des membres fondateurs de la Communauté
Européenne et sa capitale, Bruxelles, est également la
capitale de l’Union Européenne. Le pays est devenu indépendant
en 1830 et a une démocratie parlementaire sous une monarchie
constitutionnelle. Il s’agit d’un état fédéral,
avec 3 régions relativement autonomes : les Flandres au nord,
la Wallonie au sud et Bruxelles au centre. Le gouvernement fédéral
est responsable de la politique étrangère, la défense,
les impôts sur le revenu et la sécurité sociale.
Soixante pour cent des belges parlent le néerlandais
(ou flamand), moins de 40 % parlent français et une petite minorité
parle allemand. Cependant, la majorité des habitants est polyglotte.
La Belgique est un concentré de l’Europe, multiculturelle
et plurilingue. Son histoire a toujours été liée
aux échanges tant commerciaux que culturels et son caractère
est fortement marqué par son rôle de terrain de rencontre
en Europe de l’ouest. Le pays a conservé son charme de
l’ancien monde dans ses vieux bâtiments et traditions historiques.
Le paysage est marqué par de plates plaines côtières
au nord-ouest (avec 66 km de plages sablonneuses et souvent froides
!), un relief vallonné au centre et les montagnes escarpée
et la forêt des Ardennes au sud.
Il est souvent dit que les touristes ne se rappellent de la Belgique
que comme « le petit pays qu’ils ont traversé ».
Cependant, lorsqu’ils prennent le temps de découvrir notre
riche héritage culturel mêlant architecture, peinture,
tapisserie et sculpture, et notre cuisine, ils déclarent alors
que « c’est le secret le mieux gardé d’Europe
». Vous pouvez consacrer des journées entières à
la visite de cités médiévales, petites villes pittoresques,
cathédrales gothiques, mairies, châteaux et carillons.
Bien qu’il existe bien entendu d’autres sites à visiter
que Bruges et Bruxelles, il s’agit bien là des deux «
morceaux de choix » de la Belgique. Bruxelles figurant parmi les
grandes villes européennes, est réputée pour sa
splendide place principale entourée d’immeubles à
pignons. Bruges est une cité médiévale merveilleusement
bien conservée. Ceci dit, vous déciderez peut-être
de passer la plupart de votre temps dans nos bars où vous sera
proposée une sélection de 400 sortes de bières
locales différentes, dans nos boutiques de chocolat à
la renommée internationale ou dans nos restaurants, dont la réputation
gastronomique fait pâlir de jalousie nos voisins français
!
Selon des sondages internationaux, la qualité de la vie en Belgique
est l’une des plus élevées dans le monde, attestée
par son excellente cuisine, le logement, les soins médicaux,
l’éducation et les infrastructures, ainsi que par sa productivité
élevée, sa faible pauvreté et l’appréciation
d’étrangers résidant en Belgique. L’espérance
de vie est de 78,6 années (82 pour les femmes), le taux de natalité
est de 10,5/1 000 et le taux de mortalité infantile est de 4,7/1
000.
L’économie d’entreprise privée
moderne s’est focalisée en Belgique sur sa position géographique
centrale, son réseau de transports fortement développé
et sa base industrielle et commerciale diversifiée. La majeure
partie des belges travaille dans le secteur des services (73 %) ou de
l’industrie (25 %) alors que seuls 2 % se consacrent à
l’agriculture. L’industrie est principalement concentrée
dans la région flamande très populeuse dans le nord. L’un
des problèmes principaux et persistant est le taux de chômage
élevé de 12 %. De plus, la pression sur l’environnement
est forte, venant des activités humaines découlant de
l’urbanisation, du réseau de transport dense, de l’industrie,
de l’élevage et cultures intensifs.
La mucoviscidose en Belgique
Il y a environ 900 cas connus de mucoviscidose en Belgique.
Près de 50 % sont âgés de plus de 18 ans¹.
Il n’existe pas encore de programme de dépistage néonatal
au niveau national, mais plusieurs cliniques réalisent des tests
TIR sur des nouveaux-nés. Toutefois, l’âge moyen
pour le diagnostic est inférieur à 8 mois et 80 % des
patients sont diagnostiqués avant 3 ans. Le diagnostic de la
mucoviscidose est le plus souvent suggéré par des symptômes
respiratoires persistants (37 %), une diarrhée et malabsorption
chroniques (26 %), un développement anormal (24 %), un dépistage
néonatal (15 %) et l’iléus méconial (14 %)².
Les mutations les plus répandues dans la population belge sont
les suivantes : ΔF508
(71,4 %), G542X (2,9 %) et N1303K (2,5 %)².
Niveau élevé de soins de la mucoviscidose
La majorité des patients est suivie dans l’un
des 7 centres agréés. Depuis 1999, les hôpitaux
pouvant prodiguer des soins de grande qualité, peuvent obtenir
un soutien financier de la part du Service National de la Santé
pour chaque patient souffrant de mucoviscidose admis dans leur clinique.
Les normes strictes pour le traitement des malades se définissent
par une disposition de service optimale en termes d’évaluation
de routine, de surveillance et de traitement nécessaire afin
d’obtenir les meilleurs résultats possibles pour les patients.
Pour être agréé, un centre de mucoviscidose doit
proposer de fréquentes évaluations cliniques (4 visites
par an au moins) et la surveillance des complications par une équipe
pluridisciplinaire spécialisée, composée d’un
spécialiste de la mucoviscidose, d’une infirmière,
d’un physiothérapeute, d’un diététicien/nutritionniste,
d’un travailleur social, d’un psychologue et d’un
microbiologiste. Le nombre minimum de patients souffrant de mucoviscidose
pour une telle équipé est de 50, mais la plupart des centres
en suivent plus de 100. Tous les centres suivent plus ou moins une politique
d’isolement afin de limiter les risques de surinfection.
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La Belgique
est l’un des premiers pays en matière de physiothérapie
de la mucoviscidose
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La Belgique est l’un des premiers pays en matière
de physiothérapie de la mucoviscidose, avec un Groupe de Physiothérapie
de la mucoviscidose très actif au niveau national, présidé
par Jean Chevaillier, qui est renommé pour son développement
et mise au point de techniques de dégagement des voies respiratoires,
telles que la méthode très efficace du drainage autogène.
La plupart des patients ont accès à un thérapeute
spécialiste dans leur ville ou dans les environs, et suivent
en moyenne de 3 à 5 sessions par semaine.
Les patients nécessitant un traitement ou un programme d’éducation
plus intensif peuvent aller dans l’un de nos deux centres nationaux
de rééducation de la mucoviscidose. Le « Zeepreventorium
» à De Haan sur la côte flamande accueille des patients
de l’Europe entière.
Un sondage rétrospectif auprès tous les bénéficiaires
de greffe du poumon a montré que de 1988 à 2004, 100 patients
souffrant de la mucoviscidose ont bénéficié d’une
greffe du poumon en Belgique. Les données relatives au taux de
survie actuarielle sont favorables par rapport à celles rapportées
par le registre de la Société Internationale pour le Greffe
du Cœur et du Poumon. Les paramètres correspondant de la
fonction pulmonaires sont excellents chez les patients greffés.
La survie actuarielle a été de 91, 82, 67, 59, 47 et 25
% à 3 mois, 1, 3, 5, 7 et 10 ans respectivement. En janvier 2004,
cinquante sept bénéficiaires de greffe de poumons étaient
encore en vie après une médiane de 36 mois (plage de 1
à 150) suite à l’opération. La capacité
vitale forcée moyenne est de 83 (±ET 19) % prévue
et le volume expiratoire forcé moyen en 1 seconde est de 83 (±
23) % prévu³.
Bien que la Belgique ait l’un des meilleurs systèmes
de sécurité sociale au monde, la mucoviscidose reste une
maladie onéreuse pour les patients et leur famille. Le système
de santé est assez compliqué et n’est pas toujours
adapté aux maladies complexes touchant plusieurs organes telles
que la mucoviscidose. Afin d’éviter une surconsommation
médicale, la Belgique a introduit un système de «
ticket modérateur ». Cela veut dire que dans la majorité
des traitements, les patients doivent contribuer en payantr une faible
partie. Étant donné le grand nombre de traitements et
de médicaments différents nécessaires, ces petites
contributions peuvent se cumuler pour atteindre des sommes importantes.
Néanmoins, certains médicaments essentiels sont gratuits,
tels des enzymes, vitamines (seulement depuis la fin 2004), certains
antibiotique, par exemple le Tobi, et l’ADNase. Il est également
possible d’obtenir un nouveau nébuliseur gratuitement tous
les 5 ans, mais les patients doivent en payer les pièces détachées
et les réparations. Pour d’autres traitements, les patients
atteints de mucoviscidose doivent payer le « ticket modérateur
», par exemple pour l’alimentation par sonde, la physiothérapie,
certains antibiotiques, les visites à l’hôpital et
au cabinet médical. D’autres traitements encore sont à
la charge intégrale du patient, tels des boissons fortement énergétiques
et le matériel de physiothérapie, comme le « flutter
» et les systèmes PEP. L’an dernier, notre association
a dépensé 250 000 € pour financer des traitements
onéreux ou aider des patients dont la charge de soin de la mucoviscidose
était trop élevée pour le budget familial.
L’association belge contre la mucoviscidose
aide les patients atteints par cette maladie et leurs familles dans
tous les domaines de la vie.
En 2006, notre association fêtera son 40ème anniversaire.
Notre principal objectif est d’améliorer la qualité
de vie de tous les patients atteints par la mucoviscidose et de leurs
familles en Belgique. Elle regroupe plus de 90 % des patients atteints
par la mucoviscidose et leurs familles. Nous travaillons en collaboration
étroite avec les centres de la mucoviscidose, les spécialistes,
les prestataires de soins associés et bien entendu, les patients
et leur famille. Cette collaboration étroite est l’une
des principales forces de notre association.
Une équipé formée de douze membres propose une
vaste gamme de services aux familles des patients, telles que des informations,
un soutien psychologique, des réunions familiales, la location
gratuite de matériel médical, la livraison à domicile
à moindre coût de produits nutritionnels spéciaux,
les visites en milieu hospitalier, de l’aide financière
et un soutien juridique et social. Nous faisons pression sur les autorités
publiques afin d’obtenir un meilleur remboursement et un accès
aux soins et des services sociaux optimaux. Notre principe est que chaque
patient atteint de la mucoviscidose en Belgique puisse avoir accès
aux meilleurs soins et nous les aidons à les obtenir en leur
fournissant les informations adéquates, un soutien et si nécessaire,
une assistance pratique et financière.
Pour permettre aux patients et à leur famille d’échanger
leurs expériences et leurs idées sans courir le risque
de surinfection, nous avons créé des groupes de discussion
sur Internet pour les proches, enfants et adultes, de malades de la
mucoviscidose.
En plus du soutien aux familles et aux patients, l’un
de nos principaux objectifs est d’améliorer la prise de
conscience. Tous les ans nous organisons la journée nationale
contre la mucoviscidose, afin d’informer le public au sujet de
cette maladie, pour en améliorer la prise de conscience et la
solidarité et éliminer toute forme de discrimination.
Nous nous y employons en organisant un évènement national
(avec des célébrités) et en contactant la presse
nationale et régionale, qui rapportent les vies des patients
et de leur famille. En moyenne, les patients atteints de la mucoviscidose
et notre association sont couverts environ 200 fois par an (tous supports
médiatiques confondus).
Nous proposons un soutien financier aux centre de la mucoviscidose
pour leur permettre d’offrir des soins multidisciplinaires optimaux
et à l’écoute des malades et nous finançons
aussi la participation des membres des équipes de la mucoviscidose
à des conférences scientifiques. Nous organisons une rencontre
annuelle des centres de la mucoviscidose, avec des intervenants internationaux
et des ateliers, et des plates-formes régulières pour
toutes les disciplines de l’équipe de la mucoviscidose,
où les membres ont l’opportunité d’échanger
leurs expériences et travailler dans le but d’atteindre
un consensus.
Enfin et surtout notre association finance des projets de recherche
clinique et le Registre belge de la mucoviscidose.
Nous avons la chance de compter sur un groupe nombreux
de personnes qui se consacre à collecter et à donner de
l’argent à notre association, pour nous permettre de réaliser
ces activités. Malheureusement, nous ne recevons aucune subvention
du gouvernement ; nous dépendons entièrement des donations
d’ordre privé (par courrier), des actions de solidarité
(par exemple, des évènements sportifs, des marches parrainées,
des concerts, des spectacles scolaires), de quelques contributions de
l’industries et de la vente de cartes de Noël et de …
chocolats belges !
Nous serions très heureux de pouvoir partager nos
expériences avec d’autres pays. Pour des informations complémentaires,
veuillez contacter l’Association belge contre la mucoviscidose,
karleen@muco.be, ou notre page Web : www.muco.be
Saviez-vous que…
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Place du Marché
à Bruxelles |
• Jules César
a décrit les belges comme « le peuple le plus courageux
des habitants de la Gaule ».
• Le « Belge le plus célèbre »
est le « Manneken Pis », un petit garçon qui …
urine (une sculpture qui se trouve près de la Place du Marché
à Bruxelles), mis à part bien entendu d’autres célébrités
comme Mercator, Vésale, Van Eyck, Bruegel, Rubens, Memling, Ensor,
Magritte, Horta, le père Damien, Hercule Poirot, Simenon (Maigret),
Adolphe Sax, Eddy Merckx et enfin, mais surtout, Solvay.
• En 2004, deux joueurs de tennis belges, Justine Henin
et Kim Clijsters, ont été n°1 au classement mondial.
• Les frites sont d’origine belge et les belges les
mangent avec de la mayonnaise.
• La Belgique est l’un des seuls endroits à
être reconnus de la lune (mis à part la muraille de Chine),
en raison de son réseau routier dense et bien éclairé.
• Anvers, l’une des principales villes belges est
la capitale mondiale du commerce des diamants.
• La Belgique a le « système solaire »
le plus grand du monde, à l’échelle 1/40 millions,
appelé Espace pour la mucoviscidose. L’association belge
contre la mucoviscidose à placé 11 œuvres d’art
du soleil, la terre et les planètes dans toute la Belgique afin
de représenter les différents aspects de la vie avec la
mucoviscidose ; par exemple, Mars représente la lutte contre
la maladie, Vénus l’amour des personnes qui s’occupent
des patients atteints de la mucoviscidose, Saturne, le Dieu de l’agriculture,
représente les problèmes nutritionnels.
¹ banque de données de l’Association
belge contre la mucoviscidose, Juin 2005
² données extraites du Registre belge de la mucoviscidose
BMR-RBM, 2002
³ résumé 21.01.2004 « Encouraging results of
lung transplantation for CF in Belgium », C. Knoop
et all.
Note de l’éditeur : Pour
en savoir plus sur la Belgique, consultez le site :
http://www.visitbelgium.com/
