Breathing for a Living est un titre approprié
pour ce livre troublant de Laura Rothenberg car respirer devient en
effet la concentration principale de l’existence de l’auteur.
C’est une vue brutalement honnête et perçante
des pensées d’une jeune femme qui essaye d’accomplir
la tâche herculéenne de faire la balance entre la mucoviscidose
et ses complications et le style de vie et les demandes d’étudiante.
Ecrit comme mémoire pour l’un de ses cours à la
Brown University, quand nous rencontrons Laura pour la première
fois le jour de son 19ème anniversaire, elle admet être
au milieu d’une crise de la quarantaine. Ceci peut paraître
comme une affirmation mélodramatique. Cependant, comme elle le
fait remarquer, une crise de la quarantaine pour une personne atteinte
de la mucoviscidose se produit plutôt à 15 ans, sa dégradation
est donc techniquement quelques années en retard. Elle paraît
semblable à toute autre étudiante de son âge et
c’est incroyable qu’elle soit capable de nager 30 longueurs
( à ce point je me demande : « Suis-je atteinte de la même
maladie ? »)
Alors que la santé de Laura se dégrade, elle écrit
: « Voici ce que c’est de vivre plus longtemps. Au lieu
de recevoir mille dollars ou une voiture, peut-être des fleurs
ou une récompense ou de faire des achats comme ce n’est
pas permis, je n’ai seulement que des problèmes médicaux
supplémentaires. »
Perte, douleur, solitude, être mise de côté
ou oubliée, une peur de faire des plans pour le futur –
ne sont que quelques émotions que Laura exprime et partage éloquemment
alors qu’elle considère une greffe. Elle écrit,
« C’est peut-être l’heure. Je dois être
forte physiquement et moralement. Mais je dois être prête.
Je dois essayer de croire que je n’ai pas d’autre choix
mais j’ai du mal. »
Un mois plus tard seulement, elle décide de se
lancer et elle raconte la période atroce d’attendre l’appel
lui disant que des poumons sont disponibles pendant que sa santé
se dégrade quotidiennement, dramatiquement. Laura lutte contre
une solitude et une tristesse profondes alors que la vie continue autour
d’elle. Pendant un instant elle est entourée de ses amis
mais peu de temps après ceux qui ne restent pas en contact lui
font du mal. Elle admet, « Ce qui me fait le plus peur en ce moment
c’est la solitude… Je ne veux pas être la corvée
sur la liste des choses à faire. » Je crois que c’est
un souci qu’ont la plupart de ceux atteints de la mucoviscidose.
A vrai dire, j’ai déjà essayé
une fois de lire Breathing For A Living. J’ai atteint
la page 54 et j’ai arrêté. Je sais exactement pourquoi
j’ai arrêté : Cela me rendait inconfortable. D’un
autre côté, j’avais le sentiment d’être
une curieuse ne pouvant pas s’empêcher de regarder un accident
de la route en passant devant. Je sais que je ne devrais pas regarder,
cependant je veux voir ce qui se passe. D’autre part, j’ai
perdu patience et je ne me suis pas sentit compréhensive envers
Laura autant que je le pensais. Je ne veux pas avoir l’air de
critiquer, mais franchement, j’ai trouvé que l’auteur
à tendance à s’apitoyer sur son sort et à
vouloir être le centre d’attention. Il était clair
que Laura vivait une vie de favorisée qui la protégeait
de certains soucis dont beaucoup de personnes atteintes de la mucoviscidose
doivent faire face, tout comme les problèmes financiers et les
vraies responsabilités de la vie de tous les jours. Elle semblait
avoir un système de support fantastique, mais je ne suis pas
sûre qu’elle s’en rendait compte. Je fut aussi surprise
que le donneur de Laura ne fut mentionné que brièvement.
Le fait que d’obtenir de nouveaux poumons dépende de la
mort de quelqu’un d’autre semble presque perdu.
Je dois admettre qu’il y a certains trous que j’aurais
aimé remplir. Par exemple, on nous informe au sujet des complications
et du rejet dont Laura fait face quelques mois après la greffe,
cependant rien concernant les premières semaines avec ses nouveaux
poumons. Vers la fin du livre on apprend aussi que Laura est amoureuse,
mais on ne sait pas comment, quand et où. Elle a donné
tellement d’autres détails ; je trouve ça bizarre
de ne rien apprendre sur l’homme mystérieux qui a conquis
son cœur. Et pour finir, Chapitre Cinq – 61 pages –
25 % du livre – est consacré aux témoignages des
amis et de la famille sur l’épreuve de Laura, comment cela
les a touchés, etc. Appelez-moi insensible, mais un ou deux commentaires
auraient suffit. Je trouve ses souvenirs répétitifs et
fastidieux plutôt que touchants.
De toutes les critiques qui apparaissent sur la pochette du livre, il
n’y en a qu’une avec laquelle je peux me rattacher. »
C’est vrai : Les mots de Laura furent comme un poids onéreux
que j’ai porté avec moi pendant des jours après
avoir terminé son livre, me faisant espérer et prier que
je ne sois jamais dans la situation de respirer pour vivre.
Publié par :
Hyperion Special Markets
77 West 66th Street
New York, NY 10021
www.HyperionBooks.com
ISBN 1-4013-0059-6
