Ancien Président du CFW

Cher Lecteurs,

Quand vous receverez ce bulletin, j’ai déjà quitté mon poste de Président du CFW. J’avais débuté en qualité de volontaire en1988 comme trésorier pour ICF(M)A. Deux années plus tard, en 2000 à Stockholm, j’étais élu Président quand mon prédécesseur Ian Thompson arrivait à la fin de son mandat de quatre ans. Ian m’avait beaucoup encouragé à poser ma candidature. Je n’en étais pas très convaincu, car je voulais un changement spectaculaire dans la politique du ICF(M)A. Je trouvais qu’il était très important, en premier lieu, de travailler en collaboration étroite avec IACFA, et en second lieu, d’aider directement et systématiquement les pays en voie de développement à améliorer les soins apportés à la mucoviscidose. Je me suis rendu compte que cela coûterait beaucoup d’énergie pour pouvoir atteindre ces objectifs, car un grand changement de telle sorte dans une organisation plutôt arriérée est un grand défi. Il était impossible de faire ce travail avec des membres volontaires du Conseil d’Administration qui étaient tous occupés. Jan de Laat, un ami de longue date, possédait un bureau de consultation en construction dénommé Van Aarle De Laat. Il mettait à ma disposition un bureau avec équipements et une secrétaire une journée par semaine. Gina Steenkamer commençait à travailler pour CFW et apprenait pour la première fois la mucoviscidose. Au bout d’un an, elle travaillait trois jours par semaine et elle avait fait un travail spendide. Mais ne faites pas d’erreur, une secrétaire ne veut pas dire moins de travail. Non, cela veut dire au contraire plus de travail. C’est pour cette raison que j’avais embauché Christine Noke d’abord comme webmaître, maintenant elle est notre Directrice de Programme et le poste de webmaître est assumé par Diego Verger. Nous avons maintenant deux nouvelles personnes travaillant pour CFW: Jill Weinstein, en tant que nouvelle éditrice du Bulletin et Karen Craig, des Etats-Unis, en tant que secrétaire. Nous avons accompli tant de choses grâce au travail splendide de ces employés... mais nous n’en sommes pas satisfaits. Il y a tellement de régions dans le monde où la mucoviscidose n’est pas bien traitée.

Cinq ans après mon élection comme Président, ICF(M)A et IACFA se sont fusionnés en une seule organisation, le CFW. Le CFW se dote maintenant d’une nouvelle structure dans laquelle le Conseil d’Administration et, en particulier le Président, ont une grande responsabilité pour travailler avec les conseillers médicaux. Le congrès du ECFS en Juillet 2005 avait élu un nouveau Conseil. Mitch Messer (Australie) est le nouveau Président, Peggy Green (Canada) est Vice Président, Enrique Silver (Uruguay) est Secrétaire, et Katarina Stepankova (République Slovaquie) et Ulrica Sterky (Suède) sont les nouveaux membres du Conseil.

En ma qualité de Président, je consacrais au moins deux heures par jour au CFW. Ce n’était jamais un problème pour moi, j’étais en forme et aussi parce que je faisais cela au profit de mon fils Rick, atteint de mucoviscidose. Rick mourut en Aout 2003. La perte de Rick m’avait coûté beaucoup d’énergie et je sentis que je ne pouvais plus être à la tête du CFW comme Président. C’est la raison pourquoi j’avais décidé de me retirer.

CFW est une association merveilleuse. Il y a beaucoup de travail à faire. Je forme mes meilleurs voeux pour le nouveau Conseil. Cela me manquera énormément de ne pas travailler avec CFW. Ces dernières années, j’ai découvert qu’il serait très difficile de trouver du financement pour une rare maladie telle que la mucoviscidose, surtout au niveau mondial. C’est pourquoi je souhaite que le CFW puisse compter sur vous tous. Nous comprenons tous ce que c’est que d’être atteint de mucoviscidose et de ne pas être soigné du tout. Aidons le CFW!
Si nous n’en faisons pas attention, qui donc en fera?

Herman Weggen
Ancien Président