Le groupe international de physiothérapie Mucoviscidose

Dr. Brenda Button, Présidente

Le Groupe international de physiothérapie pour la mucoviscidose (IPG/CF) est un comité de travail international qui a été fondé en 1986. L’IPG /CF a été créé quand Liliane Heidet, une des membres fondateurs, et ses associés, ont fait une demande auprès du Professeur John Mangos, alors président du Comité consultatif médical et scientifique (SMAC - Scientific and Medical Advisory Committee) pour être acceptés en tant que membres du SMAC. Leur demande a été honorée en 1986 et l’IPG/CF était donc né. Depuis, l’IPG/CF a été lié aux organisations satellites d’ICF(M)A et d’IACFA par l’intermédiaire du SMAC. Sur cette période, les physiothérapeutes ont profité d'un niveau d'implication professionnelle et d’un soutien importants du SMAC. L’IPG/CF est très reconnaissant envers tous les membres passés et présents du SMAC qui apportent depuis près de vingt ans leur soutien professionnel, financier et en tant que pairs à IPG/CF.

Des changements majeurs ont récemment eu lieu dans la structure organisationnelle de la société mère d’IPG/CF. L’ICF(M)A (Association internationale contre la mucoviscidose), l’IACFA (Association internationale pour les adultes atteints de la mucoviscidose) et le Comité consultatif médical et scientifique (SMAC), auxquels l’IPG/CF fait partie, ont fusionné pour former l’association parapluie Cystic Fibrosis Worldwide (CFW). A l’avenir, son président au comité exécutif de CFW représentera le conseil d’administration d’IPG/CF.

L’IPG/CF comprend un conseil d'administration avec un président, un vice-président, un trésorier et un secrétaire, ainsi que des personnes servant de point de contact national pour chaque pays membre. Tout pays souhaitant devenir membre est le bienvenu. Pour être élu au conseil d’administration, le candidat doit être ou doit avoir été un point de contact pour un des pays membres.

Les objectifs d’IPG/CF sont :
• Encourager des standards élevés en termes de pratique de la physiothérapie dans le traitement de patients atteints de la mucoviscidose.
• Promouvoir une recherche rigoureuse en termes de physiothérapie pour les patients atteints de la mucoviscidose.
• Disséminer l’information et les connaissances en termes de pratique de la physiothérapie dans le traitement des patients atteints de la mucoviscidose.
• Promouvoir la communication avec et parmi les personnes servant de point de contact et les groupes liés aux affections respiratoires dans le monde entier.
• Faire progresser les connaissances et la compréhension de la mucoviscidose parmi les professionnels de la médecine et de professions apparentées et les personnes non-spécialistes.
• Représenter les physiothérapeutes au comité exécutif de CFW.

Les devoirs des personnes servant de point de contact national sont :
• Remplir au maximum des possibilités les objectifs d’IPG/CF dans leur propre pays.
• Disséminer, le cas échéant, des informations concernant le comité aux personnes intéressées dans leur propre pays.
• Présenter, par écrit, un rapport annuel au Comité lors de l’Assemblée générale annuelle d’IPG/CF, en vue d'une présentation et d'une publication dans le Bulletin d'informations.
• Soumettre une fois par an la souscription pour les personnes servant de point de contact, ou un don, au trésorier du Comité, au plus tard le 31 mars de chaque année.
• Recevoir la correspondance du Comité, telle que le Bulletin d’informations, deux fois par an.
• Une liste des personnes servant de point de contact national peut être demandée auprès du secrétaire d’IPG/CF ou auprès d’un membre quelconque du Comité. Pour davantage d’informations, veuillez consulter le site Internet d’IPG/CF.


Le nombre de pays membres a régulièrement progressé au cours des vingt dernières années. A l’heure actuelle, 51 pays sont membres d’IPG/CF. Ci-dessous figure une liste des pays membres et de la personne agissant comme point de contact pour chaque pays :

Remarque de l’éditeur : Une lite des adresses électroniques de toutes les personnes servant de point de contact est téléchargeable à l’adresse : www.cfww.org/ipg-cf/

Le groupe a développé un livret d’informations pour les physiothérapeutes intitulé « De la physiothérapie dans le traitement de la mucoviscidose ». La 3ème édition de ce livret, publiée en 2002, est la plus récente. Ce livret d'informations, appelé communément le « livre bleu », a été écrit pour décrire brièvement les différentes techniques disponibles pour les physiothérapeutes traitant des personnes atteintes de la mucoviscidose et propose une liste bibliographique servant de base aux différentes techniques. Il a été demandé à un comité de développer la 4ème édition. Deux versions seront disponibles : une pour les physiothérapeutes, et une pour les personnes atteintes de la mucoviscidose, leur famille, médecins traitants et amis.

L’IPG/CF produit un Bulletin d’informations deux fois par an qui est envoyé par courrier électronique à toutes les personnes servant de point de contact dans les pays membres pour qu'elles disséminent l'information dans leurs centres nationaux et aux physiothérapeutes affiliés. Le Bulletin d’informations est également publié sur le site Internet de CFW. Le Bulletin d’informations présente des rapports du conseil d’administration d’IPG/CF sur le travail en cours, des rapports des personnes servant de point de contact dans les pays membres, des informations sur les conférences à venir et des rapports sur les conférences sur la mucoviscidose en Europe et en Amérique du Nord et propose une liste des coordonnées de toutes les personnes servant actuellement de point de contact dans le monde.

Ca a été une grande chance pour nous d'obtenir « The Chiron Best Care Scholarship » (CBCS) de Chiron. Il s’agit d’une bourse éducative qui a pour objectif de proposer un soutien plus important à la communauté traitant de la mucoviscidose. Le CBCS a été lancé en 1999 avec les infirmières spécialisées dans la mucoviscidose. Il a été étendu aux physiothérapeutes pour la première fois dans le Bulletin d’informations d’IPG/CF en 2001 sous la direction de Sandra Gursli, alors présidente d’IPG/CF. Il est prévu d’en faire une récompense annuelle. Le gagnant reçoit 2500 euro pour visiter un centre contre la mucoviscidose reconnu au niveau mondial et approuvé par le conseil d’administration d’IPG/CF. Les nouvelles connaissances et l’expérience accumulées seront présentées à l'Assemblée générale annuelle suivante d'IPG/CF. Tout physiothérapeute qui souhaite postuler doit fournir quelques renseignements par écrit sur un formulaire de demande, et notamment :

• Le centre choisi pour étudier
• Ce qu’il/elle attend retirer de sa visite
• En quoi l’expérience vise à bénéficier ses patients et ses collègues
• Comment il/elle envisage de communiquer ses connaissances dans son pays d’origine

Un système de points a été développé pour évaluer de manière objective le candidat le plus approprié pour la bourse.

Les physiothérapeutes suivants ont reçu la bourse : Le premier gagnant a été Angela Potter d'Adelaïde en Australie. Elle a étudié avec Jean Chevaillier au Zeepreventorium en Belgique en 2002. Puis, en 2003, ce fut au tour de Sumita Gupta de New Delhi en Inde. Elle s'est rendu à l’Alfred Hospital de Melbourne en mai 2005 où elle a passé du temps avec Brenda Button. Elle a repoussé sa bourse jusqu’à cette année pour des raisons personnelles. Le gagnant en 2004 a été Osman Coban de Turquie qui a passé une semaine avec Filip Van Ginderdeuren à Bruxelles en Belgique. Et en 2005, le gagnant est Maria Cecilia Rodriguez de Buenos Aires en Argentine qui va se rendre au Lund University Hospital en Suède auprès de Louise Lannefors.

Les aspirations de Sumita Gupta en faisant une demande pour cette bourse récapitulaient très bien comment Chiron, grâce à cette bourse généreuse que la société propose, peut faire la différence et transformer les vies des personnes atteintes de la mucoviscidose dans le monde entier. Sumita traitait des patients atteints de la mucoviscidose depuis trois ans dans un centre contre la mucoviscidose à New Delhi avant de faire sa demande.

En Inde, la mucoviscidose n’a été diagnostiquée que récemment. Au moment de sa demande, le nouveau centre contre la mucoviscidose de New Delhi comptait 120 patients inscrits qui se rendaient à la clinique de jour et recevaient des soins hospitaliés pour des infections pulmonaires, pour malnutrition et autres complications de la mucoviscidose. Sumita déclare que comme l’Inde est un pays en voie de développement comptant une énorme population, ce petit nombre de patients atteints de la mucoviscidose n'est que la partie émergée de l'iceberg.

Il était prévu que Sumita passe un certain nombre de semaines à l'Alfred Hospital de Melbourne en Australie pour apprendre des nouvelles méthodes de physiothérapie utilisées dans les cas de mucoviscidose et pour apprendre la manière dont les soins de santé pluridisciplinaires sont organisés pour aider ce groupe de patients. Sumita croit qu’en apprenant les techniques modernes de physiothérapie et en faisant l’expérience du fonctionnement de centres contre la mucoviscidose bien établis, le moral des patients de la clinique contre la mucoviscidose de New Delhi va s’améliorer et les autres personnes travaillant dans l'unité seront motivées pour répondre aux aspirations de la communauté de lutte contre la mucoviscidose. Sumita a l’intention de faire passer les connaissances, les compétences et l’expérience acquises en soignant directement les patients à la communauté et au système de soins et de fournir une éducation aux parents et une formation au personnel luttant contre la mucoviscidose aux quatre coins du pays.

De gauche à droite : Liliane Heidet, Carien Beurskens, Kitty Löwensberg, Louise Lannefors et Sandra Gursli.

Nous sommes impatients de poursuivre notre travail avec la communauté de lutte contre la mucoviscidose et toute personne souhaitant davantage d’informations sur notre groupe et sur ce qu’il peut proposer peut contacter les personnes suivantes :