Bienvenue à tous nos lecteurs de la CFW Newsletter. Je m’appelle Mitch Messer et j’ai l’honneur d’être le président actuel de CFW. J’ai été élu lors de l’assemblée générale annuelle en Crète à la suite de la démission de Herman Weggen.
Je voudrais rendre un hommage particulier à Herman. Herman a assuré la direction de CFW et de son prédécesseur le ICF(M)A avec fermeté et dévouement. Il laisse derrière lui de lourdes responsabilités dont je n’essaie cependant pas de supporter seul la charge puisque je bénéficie de l’aide et du soutien d’un comité, de bénévoles et d’un personnel qui travaillent très durement. J’aimerais aussi rendre hommage à Gina Steenkamer qui fut notre chef de bureau aux Pays-Bas ces 5 dernières années. Gina nous a quitté fin 2005 pour prendre une nouvelle fonction et nous lui souhaitons plein de bonnes choses. Notre bureau de Eindhoven est toujours là et notre sponsor Van Aarle de Laat accepte de continuer à assurer pour nous les fonctions opérationnelles et administratives comme par le passé.
Vous savez peut-être que la CFW Newsletter a pour origine la IACFA Newsletter, à la suite de la fusion des 2 organisations internationales de mucoviscidose en 2003. CFW réalise un travail extrêmement difficile afin de garantir la pertinence et l’accès de la Newsletter à nos lecteurs en augmentant la diversité des documents et des articles et en les rendant plus largement accessibles dans de nombreuses langues sur notre site web. J’espère que nous pourrons continuer à fournir une source importante d’informations à la communauté concernée par la mucoviscidose et je sais que l’équipe éditoriale serait enchantée de recevoir toute réaction de votre part pour nous aider à poursuivre son amélioration.
Je voudrais, à cette fin, encourager tous les lecteurs à renouveler leur abonnement pour 2006. Nous essaierons de fournir la Newsletter comme vous souhaitez la recevoir, que ce soit sous sa forme originale ou en ligne. L’expédition des Newsletters vers environ 5000 adresses à travers le monde constitue l’une des plus grosses dépenses pour CFW. Nous allons étudier les possibilités de réaliser ce travail de la façon la plus efficace possible et nous espérons que vous nous apporterez votre soutien en vous abonnant.
CFW poursuit également son œuvre pour améliorer et développer les services liés à la mucoviscidose dans ces parties du monde qui n’ont même pas accès aux soins de base de la mucoviscidose. Nous travaillons avec un certain nombre de nos membres dans ce domaine et continuons de développer nos relations avec les autres organisations de mucoviscidose telles que la Société européenne de lutte contre la mucoviscidose (ECFS) et l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS). L’un de nos projets est de faire en sorte que les enzymes pancréatiques soient inclues sur la liste de l’OMS des médicaments essentiels, utilisée par de nombreux pays pour faciliter le choix des médicaments qu’ils devraient fournir.
Actuellement les enzymes ne sont pas inclues, ce qui peut avoir des conséquences extrêmes pour ces personnes pour qui elles sont essentielles.
Je voudrais souhaiter à tous nos lecteurs et supporteurs une année 2006 pleine de santé et de paix et j’ai hâte de pouvoir travailler avec vous tous pour aider ceux dont les vies sont affectées par la mucoviscidose quelque soit l’endroit où ils vivent.
Meilleures salutations,
Mitch MesserBienvenue à tous nos lecteurs de la CFW Newsletter. Je m’appelle Mitch Messer et j’ai l’honneur d’être le président actuel de CFW. J’ai été élu lors de l’assemblée générale annuelle en Crète à la suite de la démission de Herman Weggen.
Je voudrais rendre un hommage particulier à Herman. Herman a assuré la direction de CFW et de son prédécesseur le ICF(M)A avec fermeté et dévouement. Il laisse derrière lui de lourdes responsabilités dont je n’essaie cependant pas de supporter seul la charge puisque je bénéficie de l’aide et du soutien d’un comité, de bénévoles et d’un personnel qui travaillent très durement. J’aimerais aussi rendre hommage à Gina Steenkamer qui fut notre chef de bureau aux Pays-Bas ces 5 dernières années. Gina nous a quitté fin 2005 pour prendre une nouvelle fonction et nous lui souhaitons plein de bonnes choses. Notre bureau de Eindhoven est toujours là et notre sponsor Van Aarle de Laat accepte de continuer à assurer pour nous les fonctions opérationnelles et administratives comme par le passé.
Vous savez peut-être que la CFW Newsletter a pour origine la IACFA Newsletter, à la suite de la fusion des 2 organisations internationales de mucoviscidose en 2003. CFW réalise un travail extrêmement difficile afin de garantir la pertinence et l’accès de la Newsletter à nos lecteurs en augmentant la diversité des documents et des articles et en les rendant plus largement accessibles dans de nombreuses langues sur notre site web. J’espère que nous pourrons continuer à fournir une source importante d’informations à la communauté concernée par la mucoviscidose et je sais que l’équipe éditoriale serait enchantée de recevoir toute réaction de votre part pour nous aider à poursuivre son amélioration.
Je voudrais, à cette fin, encourager tous les lecteurs à renouveler leur abonnement pour 2006. Nous essaierons de fournir la Newsletter comme vous souhaitez la recevoir, que ce soit sous sa forme originale ou en ligne. L’expédition des Newsletters vers environ 5000 adresses à travers le monde constitue l’une des plus grosses dépenses pour CFW. Nous allons étudier les possibilités de réaliser ce travail de la façon la plus efficace possible et nous espérons que vous nous apporterez votre soutien en vous abonnant.
CFW poursuit également son œuvre pour améliorer et développer les services liés à la mucoviscidose dans ces parties du monde qui n’ont même pas accès aux soins de base de la mucoviscidose. Nous travaillons avec un certain nombre de nos membres dans ce domaine et continuons de développer nos relations avec les autres organisations de mucoviscidose telles que la Société européenne de lutte contre la mucoviscidose (ECFS) et l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS). L’un de nos projets est de faire en sorte que les enzymes pancréatiques soient inclues sur la liste de l’OMS des médicaments essentiels, utilisée par de nombreux pays pour faciliter le choix des médicaments qu’ils devraient fournir.
Actuellement les enzymes ne sont pas inclues, ce qui peut avoir des conséquences extrêmes pour ces personnes pour qui elles sont essentielles.
Je voudrais souhaiter à tous nos lecteurs et supporteurs une année 2006 pleine de santé et de paix et j’ai hâte de pouvoir travailler avec vous tous pour aider ceux dont les vies sont affectées par la mucoviscidose quelque soit l’endroit où ils vivent.
Meilleures salutations,
Mitch Messer
