Author

Kate Treloar

Translator
Christiane Hébert

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July 15, 2006

Une causerie avec Jaan: documentaire sur la mucoviscidose en cours


Kate Treolar, de la revue Link, s’entretient avec Jaan Kiploks, qui détient un diplôme en cinématographie, avant qu’il ne parte pour le Canada et le Royaume-Uni pour filmer un documentaire au sujet des divers enjeux concernant la mucoviscidose…

Kate Treloar : Quel sujet allez-vous explorer dans ce documentaire?
Jaan Kiploks : Bien que je planifie de filmer toute sorte de choses pour ensuite monter l’histoire lors de l’édition à mon retour, je compte explorer les thèmes particuliers suivants :

Ce que l’on doit prévoir lorsque l’on voyage atteint de mucoviscidose ( et qui peut aussi servir pour les voyages avec d’autres maladies) ;
Faire des recherches sur différentes communautés mucoviscidoses et comparer les résultats avec la situation en Australie;
Tenter de découvrir pourquoi le niveau de sensibilisation à la mucoviscidose est si bas en Australie face à d’autres pays.

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KT: Pourquoi entreprenez-vous ce projet?
JK: Tout d’abord ça m’a simplement semblé logique. Je détient un diplôme en cinématographie, je suis atteint de mucoviscidose et je vais voyager pendant quelques mois. Ça me semblait tout indiqué. De plus, d’après mon expérience personnelle, je sais qu’un tel documentaire serait utile à plusieurs gens au sein de la communauté muco. Il y a environ un an, je pensais pouvoir voyager seul pendant de longues périodes de temps, alors si quelque chose de ce genre avait été disponible, ça m'aurait été très utile.

KT: Comment vous sentez-vous vis-à-vis ce projet?
JK: Je passe de la nervosité au plaisir, de l'exaltation à l’appréhension—toute une gamme d’émotions. Parfois le projet me semble trop exigeant, mais je me reprends en main et j’aborde les choses une à la fois; ça me paraît plus maniable de cette façon. Mais dans l’ensemble je suis pas mal enthousiaste et j’ai hâte de voir ce qui va en ressortir.

KT: Comment financez-vous votre voyage?
JK: J'économise depuis le début de l’année, alors c'est en grande partie moi-même qui le finance. Le public est l’autre source principale de financement. Lors d’une collecte de fond pour le voyage, nous avons réuni plus de 3 000 $, ce qui a suffi à payer la plupart de mon équipement cinématographique. J’assure moi-même les frais pour les vols, l'hébergement, les assurances, les médicaments et ma subsistance, mais dans un certain sens, le public m’a fait don de l’équipement pour filmer le documentaire. Des entreprises m'ont aussi fait don de certains articles tels des écouteurs, un nébuliseur de voyage et des bandes magnétiques.

KT: Avez-vous déjà entrepris un tel voyage?
JK: Je n’ai jamais rien fait d’une telle envergure. Je suis allé outre-mer deux fois avec ma famille, mais seulement pour quelques semaines. Je suis allé à quelques endroits en Australie avec des amis, mais encore là, mon séjour le plus long ne fut que de deux semaines. C’est définitivement une première pour moi. Non seulement pour la durée du séjour et l’endroit, mais aussi parce que je voyagerai seul la plupart du temps.

KT: Avez-vous des conseils pour les gens ayant une déficience ou une maladie et qui envisagent un grand voyage?

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JK: Jusqu’à récemment, je n’aurais su que dire à ce sujet. Mais depuis que j’ai commencé à planifier mon voyage, et bien qu’au début c’était très déconcertant et il semblait que cela demanderait trop d’organisation, j’ai trouvé que, en fait, tout ce qu’il faut c’est un peu de préparation et d’organisation, et tout finit par tomber en place. Bien sur, vous devez prendre quelques précautions de plus, (que faire si vous êtes malade, avez besoin de soins médicaux ou égarez vos médicaments, et il faut avoir les connaissances de base face à la sécurité des aéroports et le port de médicaments à bord d’un avion), mais ceci ne devrait pas empêcher qui que soit de voyager. Je suis certain que j’en saurai plus à mon retour, mais je sais que ce sera une expérience renversante, et l’une que la maladie ne devrait pas empêcher.

Pour contribuer à ce projet par un don, contactez la « Cystic Fibrosis South Australia Organization » : www.cfsa.org.au

M. Kiploks maintient un blogue durant son voyage. Pour vous mettre à jour ou pour le contacter, visitez : http://healthyjaan.blogspot.com

Reproduit avec la permission de « Link Disability Magazine », octobre 2005
Pour de plus amples renseignements, visitez
: www.link.disability.com.au

 
 

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