Le CFW a reçu une bourse de 65 000 dollars de la Fondation Chiron pour soutenir un programme qui tentera d’augmenter l’espérance de vie des patients atteints de mucoviscidose en Inde.
(Voir « Gros plan sur le pays: l’Inde » afin d’en lire plus sur ce projet). « La Fondation Chiron est une organisation indépendante à but non lucratif dont le but est d’améliorer la vie grâce à de meilleurs soins, de favoriser la vie grâce à un meilleur enseignement et à enrichir la vie grâce à de meilleures communautés. »
Cette bourse permettra au CFW de créer la Fondation Indienne de Mucoviscidose (ICFF), de renforcer les services liés à la mucoviscidose fournis au All Institute of Medical Sciences (AIMS) de New Delhi et d'entamer les étapes de détermination de l'incidence de la mucoviscidose en Inde. Comme l'occurrence de la mucoviscidose en Inde est inconnue, le CFW lancera un atelier protocolaire afin de repérer les éventuels sponsors du programme dans la communauté internationale.
Après avoir élaboré un calendrier des actions, le CFW travaillera avec l'Organisation Mondiale de la Santé et l'ECFS afin de trouver le financement nécessaire à une étude épidémiologique sur plusieurs sites.
Les sites de participation test de l'étude comprennent New Delhi (AIIMS, Hôpital Sucheta Kriplani), Mumbai, Chennai et Kolkata. L'objectif de cette étude sur 3 ans est de documenter la fréquence de transmission de la mucoviscidose dans la population et de préparer un groupe de mutations communes de la mucoviscidose qui peuvent être utilisées pour le diagnostic et le diagnostic prénatal de la mucoviscidose. Les résultats permettront à l'Inde de reconnaître le poids de la mucoviscidose sur la société et permettront aux fonctionnaires du gouvernement et à la communauté médicale de répondre aux besoins de la population atteinte de mucoviscidose.
Le renforcement des services existants liés à la mucoviscidose et l'augmentation de la disponibilité de spécialistes formés sont vitaux pour satisfaire la demande des patients existants et des nouveaux patients que l'étude découvrira. Il est impératif de financer un personnel supplémentaire et de proposer des ateliers à l'AIIMS qui formeront des spécialistes médicaux à travailler en soins pédiatriques. Le CFW aidera à coordonner le soutien gouvernemental, des entreprises et du privé apporté aux installations médicales avec les besoins tels que les fournitures de médicament, l'apport d'équipement et l'aide aux patients lorsqu'ils doivent payer des soins spécialisés.
Actuellement, l'ICFF se compose d'un petit groupe de parents, de professionnels de la santé et de citoyens locaux. Grâce à l'aide du CFW, la Fondation Indienne de Mucoviscidose fournira un effort unifié fort afin de faire pression en faveur des soins de la mucoviscidose et de l'amélioration des conditions pour la patients au niveau du gouvernement et au sein du ministère indien de la santé. Le CFW travaillera avec des partenaires en Inde afin d'augmenter les compétences d'encadrement, financières et de défense de l'ICFF. Le CFW soutiendra également le développement des relations avec les ressources internationales et locales afin d'élargir les connaissances et le traitement de la mucoviscidose en Inde. Une élaboration solide de l'ICFF servira à éduquer les patients récemment diagnostiqués tout en garantissant que les médecins et les installations puissent offrir des traitements appropriés de la mucoviscidose.
Grâce à la bourse de la Fondation Chiron, le CFW pourra réaliser les premières étapes d'une offre de soins appropriés de la mucoviscidose à la population indienne. Pour plus d'informations sur la Fondation Chiron, consultez www.chiron.com/foundation.
