Beaucoup de professionnels de la médecine considèrent la mucoviscidose comme une maladie n’affectant que les populations caucasiques. Ainsi, cette maladie était considérée comme très rare sur le sous-continent indien et ce jusqu’à la dernière décennie. Toutefois, des rapports récents indiquent que les enfants indiens sont en effet atteints de mucoviscidose, mais en Inde, la maladie reste encore non décelée ou est faussement représentée.
Faute d’études sur le sujet, l’incidence exacte de mucoviscidose au sein de la population indienne est inconnue. On estime que la prévalence au sein de populations immigrantes au Royaume-Uni et aux États-Unis se situe entre 1 sur 10,000 cas et 1 sur 40,000 cas. Il n’y a pas d’études à axe communautaire à grande échelle qui fournissent une idée précise sur l’ampleur du fardeau de la maladie en Inde, et sans ces données importantes, les responsables des politiques n’accordent pas une attention adéquate à la mucoviscidose. Bien que la prévalence de mucoviscidose en Inde est de 1 naissance sur 10,000, il se peut que 3 000 enfants naissent atteints de la maladie chaque année dans différentes régions de l’Inde. Ainsi, à cette date, l’Inde serait le pays détenant le plus grand nombre de patients mucoviscidoses au monde.
Condition actuelle des services pour la mucoviscidose en Inde
Dans la plupart des pays européens, aux États-Unis et en Amérique du Sud, les services pour la mucoviscidose sont bien établis et la survie des patients mucoviscidoses s’est grandement améliorée.
Toutefois, il n’y avait aucun services pour la muco en Inde jusqu’en 1999. Le « All India Institute of Medical Sciences (AIIMS) » à New Delhi a mis sur pied des services pour la muco avec l’aide financière de l’« International Cystic Fibrosis (Mucoviscidosis) Association », maintenant connu sous le nom de « CFW ».
Depuis, on a établi des centres au « Post Graduate Institute of Medical Education and Research Chandigarh», au « Christian Medical College Vellore», et à l’hôpital Hinduja à Mumbai. Ces centres offrent des services de diagnostique et des soins cliniques aux patients mucoviscidoses.
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Dr. Kabra |
En ce moment au AIIMS, un groupe de médecins font des recherches sur la mucoviscidose pour améliorer les soins aux patients et pour trouver le profil génétique des patients mucoviscidoses indiens. De plus, AIIMS traitent présentement plus de 200 patients diagnostiqués.
En Inde, les connaissances sur la mucoviscidose sont limitées parce que les soins muco ne font pas partie du curriculum médical. Ainsi, les services de diagnostique n’ont pas encore été établis dans tout le pays et la majorité des diplômés en médecine n’ont peut-être pas eu même un seul cas confirmé de mucoviscidose.
Si l’on veut identifier tous les patients muco en Inde et leur fournir des soins adéquats, il faut susciter une prise de conscience chez les médecins et au sein de la société. Une connaissance accrue contribuera à l’établissement de services de diagnostique et de soins cliniques dans différentes régions de l’Inde. Le diagnostique précoce et un traitement adéquat sont essentiels à l’amélioration de la survie et de la qualité de vie de ces patients.
Pourquoi le CFW est-il en Inde?
Dans la plupart des pays développés, il y a des associations muco établies qui contribuent à la gestion de ces patients. Un but à long terme du CFW sera de mettre sur pied une association mucoviscidose qui cherchera à rejoindre tous les patients qui souffrent de muco en Inde. Les objectifs principaux du CFW seront d'accroître la sensibilisation à la mucoviscidose en Inde, d’appuyer les activités qui offrent des soins aux familles muco et de renforcir la mise sur pied d’une fondation mucoviscidose indienne.
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Le CFW va œuvrer avec des partenaires en Inde pour accroître, à la fondation mucoviscidose indienne, les compétences en matière de finances, gestion et défense de la cause, et pour appuyer le développement de relations avec les réseaux ONG locaux qui ciblent les maladies chroniques héréditaires. Le CFW cherchera aussi à élargir les liens entre ces ONG locales et les secteurs publiques et privés à travers l’Inde et la communauté mucoviscidose internationale. Parmis ces premières initiatives à propager de l’information et à mettre sur pied une fondation muco en Inde, le CFW va travailler de pair avec les membres de la faculté AIIMS pour identifier l’incidence réelle de muco en Inde.
Comment peut-on rejoindre les gens atteints de muco en Inde?
La mucoviscidose n’est peut-être pas encore reconnue dans les pays comme l'Inde, le Pakistan, le Sri Lanka et le Bangladesh. De plus, si les cliniciens croient que la muco est absente de leur population, comme nous l’avons découvert en Inde, il ne la considérerons pas dans un diagnostic différentiel. Une meilleure sensibilisation à la muco et une plus grande disponibilité de test de diagnostique—le test de la sueur et/ou les test d'empreintes génétiques—mènent souvent à l’identification d’un plus grand nombre d’individus atteints et ce sera le cas en Inde.
Dans les deux dernières décennies, il y a eu de plus en plus de diagnostiques muco en Amérique latine, au Moyen-Orient, et dans les populations venant du sous-continent indien qui ont émigrées en Europe de l’Ouest, ce qui suppose un nombre important de cas de mucoviscidose parmi les citoyens de l’Inde et du Pakistan qui sont restés dans leur pays natal.
De plus, il y a en Inde une grande diversité de gens et des écarts énormes dans leur condition socio-économique. Toute famille peut quémander les services d’un pédiatre, mais les patients sont responsables des frais pour les investigations et les traitements. S’ajoute à ceci, en Inde, la condition socio-économique unique des gens et l’accès restreints aux soins disponibles pour des raisons géographiques. Par exemple, Le Dr. Kabra, qui traite des patients muco au AIIMS, a obtenu de meilleurs résultats avec ses patients en réorganisant ses services aux patients externes pour que les enfants puissent prendre rendez-vous pour une date spécifique pour assurer un suivi. Bien entendu, une sensibilisation accrue de pair avec un plus grand nombre d’installations muco seront les meilleurs moyens de rejoindre les patients muco à travers l’Inde et dans les régions avoisinnantes.
Au AIIMS, l’âge médiane au diagnostique est de 54 mois (3-154 mois). Il est douteux que la majorité des gens qui sont atteints de muco souffre de malnutrition et de complications respiratoires avant leur diagnostique. Sans aucun doute, les étudiants en médecine doivent étudier la mucoviscidose et les médecins doivent être convaincus de l'existence de la muco en Inde. Ce groupe doit avoir accès à des traitements adéquats, particulièrement à des traitements de substitution pancréatique et aux soins fournis par une équipe multidisciplinaire spécialisée muco.
Il sera impératif que le CFW puisse trouver du financement pour assurer le continu des services précieux offerts aux AIIMS aux patients muco existants, et pour aussi appuyer les nouvelles initiatives visant à améliorer la qualité et l’espérance de vie des patients muco en Inde.
Des faits sur l’Inde
La civilisation de la vallée de l’Indus, l’une des plus anciennes au monde, remonte à au moins 5 000 ans. Des tribus aryennes envahirent la région en 1 500 av. J.-C. environ, et leur fusion avec les habitants dravidiens créat la culture indienne classique. Il y eut des incursions arabes à partir du 8ième siècle et turques à partir du 12ième siècle, suivies d'incursions de négociants européens à partir de la fin du 15ième siècle.
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Au 19ième siècle, la Grande-Bretagne avait pris le contrôle politique de presque toutes les terres indiennes. Les forces armées indiennes faisant parties de l’armée britannique jouèrent un rôle important dans les deux guerres mondiales. L’indépendance fut acquise en 1947 suite à une résistance non-violente, menée par Mohandas Gandhi et Jawaharlal Nehru, au colonialisme britannique . Le sous-continent fut divisé entre l’état séculaire de l’Inde et l'état musulman, plus petit, du Pakistan. Suite à une troisième guerre entre les deux pays en 1971, le Pakistan oriental devint la nation distincte du Bangladesh. Malgré des gains impressionnants en investissements et en production, l’Inde fait face à des problèmes urgents telle la dispute persistante avec le Pakistan concernant le Cachemire, une surpopulation massive, la dégradation de l’environnement, une vaste pauvreté et des conflits ethniques et religieux.
Situation géographique
Asie méridionale, en bordure de la mer d’Oman et du golfe du Bengale, entre le Myanmar (Birmanie) et le Pakistan.
Langues
L’anglais est considéré comme langue officielle associée et c’est la langue la plus importante pour les communications d’ordre nationale, politique et commerciale; L’hindi est la langue nationale et 30% de la population l’utilise comme première langue; il y a 14 autres langues officielles : le bengalais, le télougou, le marathi, le tamoul, l’ourdou, le gujarati, le malayalam, le kannada, l’oriya, le punjabi, l’assamais, le kashmiri, le sindhi et le sanskrit; l’hindustani, variante populaire de l’hindi et de l’ourdou, est parlé couramment à travers le nord de l’Inde mais n’est pas reconnu comme langue officielle.
