L'exercice physique et la mucoviscidose : Le point de vue d'un kinésithérapeute

Dans le numéro 2 de la Newsletter du CFW, j'ai écrit un article intitulé « la kinésithérapie des voies respiratoires : qui en a besoin ? » Dans cet article, j'ai évoqué l'importance d'un exercice régulier dans la gestion de la mucoviscidose. De nombreuses personnes m'ont contacté pour me demander des conseils spécifiques sur ce sujet. Dans cet article, j'approfondirai donc les raisons qui font que l'exercice est particulièrement pour les personnes souffrant de mucoviscidose et j'aborderai également les types d'exercice que vous devriez faire et la façon dont votre kinésithérapeute peut vous aider ainsi que celle dont vous pouvez vous aider. Depuis la rédaction de mon article précédent, je suis passé d'un travail avec des adultes souffrant de mucoviscidose à un travail avec des enfants souffrant de mucoviscidose et j'essaierai donc de souligner les différentes approches d'encouragement à l'exercice des enfants et des adultes.

Il n'y a pas si longtemps (dans les années 70), il était fortement déconseillé aux personnes souffrant de mucoviscidose de pratiquer un exercice physique car on pensait que l'effort et la difficulté respiratoire qu'il provoque seraient trop importants pour eux, que leurs poumons ne pourraient simplement pas le supporter et que cela leur serait plus néfaste. Aujourd'hui nous admettons simplement le contraire et l'exercice est activement encouragé pour les patients atteints de mucoviscidose, même pendant des infections.

Nous savons que les patients atteints de mucoviscidose qui se maintiennent en forme font mieux face aux conséquences de la mucoviscidose, ont moins d'infections et en général une vie plus longue et plus saine. Vous pouvez penser qu'être en forme n'est qu'un indication que vous souffrez d'une mucoviscidose moins grave mais, comme je l'ai dit dans mon précédant article, une difficulté respiratoire peut se développer chez les patients atteints de mucoviscidose indépendamment du fait que vos poumons sont en bon état ou non.

Cela semblerait évident que plus vos poumons sont endommagés, plus il vous sera difficile d'effectuer des tâches quotidiennes et plus vous serez essoufflé. Cependant ce n'est pas aussi simple que ça. Une vie sans activité peut être la première cause de difficulté respiratoire au cours des activités quotidiennes et ce processus peut être en réalité un précurseur de l'infection. Les dégâts causés aux poumons par des infections répétées provoqueront une difficulté respiratoire accrue qui, à son tour, provoquera une anxiété au sujet de votre capacité à faire de l'exercice. L'inactivité progressive que cela provoque entraîne à son tour plus d'infections. La peur de l'exercice et la difficulté respiratoire peut entraîner ce processus. Si vous pensez pouvoir être plus actif, votre kinésithérapeute sera ravi de vous aider, de vous conseiller et de vous suivre afin de s'assurer que vous tirez le meilleur parti des efforts que vous ferez.

Il n'est pas difficile de faire faire de l'exercice aux enfants atteints de mucoviscidose. Ils doivent être encouragés à participer à toutes les activités qu'un enfant peut avoir au fur et à mesure qu'il grandit. Le football ; la natation ; le hockey ; le basket-ball et tout autre sport basé sur l'aérobic (c.-à-d. qui vous essouffle) doit être particulièrement encouragé. D'autres activités comme les arts martiaux ou la danse ont le même effet.

De plus en plus, les kinésithérapeutes incluent l'activité physique dans le régime de dégagement des voies respiratoires. Des activités énergiques qui modifient votre façon de respirer (comme le trampoline pour les enfants) peuvent être très efficaces pour aider à évacuer le mucus des poumons, surtout si certaines techniques de dégagement des voies respiratoires comme la thérapie de Pression Expiratoire Positive (PEP) ou le Drainage Autogène (DA) sont pratiqués peu après. Cela est vrai pour les enfants et les adultes ; (votre kinésithérapeute peut vous informer sur ces techniques). J'explique aux enfants que je vois que leurs parents ne sont pas autorisés à les embêter si ils sautent sur le lit à la maison ! Bien sûr, ils pensent que cela est génial mais je ne suis pas si sûr que leurs parents soient d'accord !

Lorsque nous grandissons et entrons dans l'adolescence, les niveaux d'exercice tendent à baisser. Le temps passé avec les amis, par exemple, a tendance à éloigner des activités ludiques pour passer à des passe-temps sédentaires. Alors que vous progressez à l'école, il se peut que l'on insiste moins sur l'éducation physique et plus sur les matières scolaires. Lorsque vous quittez l'école, l'exercice régulier peut tout simplement prendre fin. Et comme vous devenez plus indépendant, vos parents peuvent difficilement vous emmener au football ou à la natation, par exemple. Cela est vrai pour les patients atteints de mucoviscidose comme pour la majorité de la population. C'est donc à ce moment en particulier que les conseils et l'aide spécifique de votre kinésithérapeute sera le plus utile.

Tous les centres de soins effectueront des tests annuels d'exercice ; au Royaume Uni cela fait certainement partie de nos directives de kinésithérapie clinique. (Cependant, de nombreux facteurs peuvent faire que cela est difficile à mettre en place dans certains centres). Avec le temps, les tests d'exercice nous donneront une idée précise de la façon dont la mucoviscidose affecte notre capacité à faire face aux activités quotidiennes. Le test annuel de l'exercice aide le kinésithérapeute à identifier les personnes qui peuvent avoir besoin de conseils particuliers sur la façon d'améliorer la tolérance à l'exercice et de réduire l'impact de la mucoviscidose sur leur qualité de vie.

Une activité physique énergique régulière, cependant, offrira les avantages potentiels maximum en termes de santé générale et de gestion de la mucoviscidose. Je poursuivrai en expliquant comment vous pouvez vous y prendre.

Quels types d'exercices puis-je faire en grandissant ?

En règle générale, si votre capacité pulmonaire est d'environ 55% de la normale ou au-delà, vous devriez être capable de faire autant d'exercice que le reste de la population besoin de conseils particuliers, mais bien sûr votre kinésithérapeute sera ravi de vous aider si vous le souhaitez.

La majorité des études nous apprennent qu'une association entre l'exercice aérobic (vélo, course, natation, etc.) et le conditionnement musculaire (par ex. les poids légers) donne les meilleurs résultats. La plupart des kinésithérapeutes se concentreront sur l'apport de conseils et d'aide grâce à des exercices d'aérobic car il peut être difficile de vous motiver pour le faire régulièrement. Un programme d'exercices qui ne comprend pas d'entraînement régulier d'aérobic aura des bénéfices limités pour la grande majorité des patients atteints de mucoviscidose. Ci-après je détaille les conseils généraux sur la façon d'effectuer des activités d'aérobic régulières.

Pendant combien de temps dois-je pratiquer un exercice ?

Les kinésithérapeutes appellent cela la durée d'exercice. Les conseils en matière de durée d'exercice ne sont pas différents de ceux s'adressant aux autres. Une séance d'exercice aérobic doit durer au moins de 20 à 30 minutes.

À quelle fréquence dois-je faire de l'exercice ?

Les kinésithérapeutes appellent cela la fréquence d'exercice. Encore une fois, le conseil n'est pas différent de celui pour les autres personnes. Il a été prouvé que trois séances par semaine produisaient des résultats optimum.

Quelle doit être l'intensité de mon exercice ?

Les kinésithérapeutes appellent cela l'intensité de l'exercice. Vous pourrez constater que des gens prennent leur pouls pour savoir à quelle vitesse bat leur coeur pendant l'exercice. Vous devrez rechercher à ce que votre coeur atteigne un certain rythme cible. Votre kinésithérapeute peut vous dire ce que cette cible doit être pour vous. Si vous voulez la connaître seul, le calcul est simple;

Adapter l'exercice aux cas les plus graves

Si vous souffrez d'une affection pulmonaire plus grave ou plus avancée, ne pensez surtout pas qu'un exercice régulier n'est pas pour vous, même si vous avez besoin d'oxygène. Votre kinésithérapeute adaptera la durée de l'exercice ; sa fréquence et son intensité afin de répondre à vos besoins particuliers. Si votre capacité pulmonaire est inférieure à 55% de ce qu'elle devrait être, nous vous conseillons d'en parler d'abord avec votre kinésithérapeute avant de commencer mais je vais vous donner quelques exemples sur la façon dont nous adaptons l'exercice pour qu'il corresponde à vos besoins individuels. Les kinésithérapeutes appellent ce processus la prescription de l'exercice.

Tout d'abord, vous pouvez réduire la durée de l'exercice et augmenter sa fréquence si vous trouvez qu'il vous est difficile de vous exercer pendant trop longtemps en une séance. Par exemple, au lieu de vous exercez pendant 30 minutes en une séance, vous pouvez répartir trois séances de 10 minutes dans une journée. Ce que je suggère souvent est que les personnes commencent par 2 séances par semaine, puis passent à 3 une fois qu'elles sont habituées.

Vous pouvez également adapter comment vous gérez l'intensité de l'exercice. Vous pouvez faire cela en vérifiant comment vous vous essoufflez lors de l'exercice au lieu de contrôler votre fourchette de pouls cible. Votre kinésithérapeute vous montrera comment faire. Afin de vous guider, vous ne devriez vous exercez que jusqu'à ce que vous soyez modérément essoufflé. C'est-à-dire que n'importe quel exercice devra vous essouffler suffisamment sans pour autant vous empêchez de continuer à parler et de conserver la maîtrise de votre respiration en permanence. Si vous vous essoufflez plus que ça pendant l'exercice, vous devriez ralentir ou arrêter et ne recommencer que lorsque vous avez récupéré. Il est important que vous vous accordiez assez de temps de récupération afin de ne pas avoir besoin de vous interrompre à nouveau trop rapidement.

Votre kinésithérapeute peut aussi vous apprendre des techniques de respiration pour vous aider à reprendre votre souffle mais le meilleur conseil est tout d'abord de ne pas trop vous essouffler. Cela peut s'avérer assez compliqué mais votre kinésithérapeute vous donnera uniquement le conseil qui vous est spécifique et vous facilitera les choses.

L'une des principales raisons qui font que les personnes qui souffrent d'une affection plus avancée évitent l'exercice est la peur de la difficulté respiratoire, la peur de ne pas pouvoir reprendre leur souffle. Souvent elles ne veulent pas discuter de ces peurs mais si vous pouvez parler de ces sentiments avec votre kinésithérapeute et commencer un programme d'exercice régulier, vous constaterez que votre difficulté respiratoire va commencer à s'améliorer et que vous pourrez rapidement en faire plus. Moins vous vous essoufflez, moins vous serez inquiet et plus reprendrez confiance en vous. Votre kinésithérapeute vous prescrira un programme d'exercice axé sur votre capacité et vos besoins. Si vous êtes à l'hôpital, le kinésithérapeute supervisera sans doute ces séances qui vous aideront souvent à commencer et vous apporteront la confiance pour poursuivre à la maison.

J'ai aussi constaté que les personnes qui s'essoufflaient beaucoup lors de l'exercice pouvaient être assez timides. Cela peut être l'une des raisons pour laquelle elles évitent de sortir faire les courses et de se socialiser et non par peur uniquement de s'essouffler. Encore une fois, votre kinésithérapeute peut vous conseiller sur la façon de contrôler votre difficulté respiratoire afin que vous puissiez mieux maîtriser ces situations.


Dois-je éviter de faire de l'exercice si j'ai du mal à grossir ?

La réponse est non. Apparemment le sur-exercice afin de perdre du poids est une très mauvaise idée mais suivre un programme sensé peut vous aider à prendre du poids. L'exercice peut produire une sensation de bien-être et aider à stimuler votre appétit. Le secret est d'obtenir les conseils appropriés qui peuvent comprendre la possibilité de compléments alimentaires.

Et qu'en est-il du remplacement du sel, des électrolytes et autres liquides lors des chaudes journées d'été ?

Les personnes atteintes de mucoviscidose perdent du sel et des électrolytes en quantité excessive dans la sueur. Donc, si vous faites de l'exercice en pleine chaleur estivale, vous devez les remplacer par un apport supplémentaire en eau. Cette compensation peut prendre diverses formes comme des cachets de sel et des boissons pour sportifs. Demandez à votre nutritionniste et à votre kinésithérapeute quelles sont les meilleures façons pour que vous évitiez la déshydratation et la fatigue due à la chaleur. Parfois une léthargie et une fatigue excessives peuvent résulter de la déshydratation et d'un manque d'électrolyte et de sel.

Résumé

Nous savons qu'un style de vie sédentaire à une conséquence négative importante sur la qualité de vie et les questions de santé pour l'ensemble de la population mais cela peut aussi avoir un impact important sur l'évolution de la mucoviscidose lorsque vous vieillissez. Comme la majorité des patients atteints de mucoviscidose ont aujourd'hui des vies bien remplies lorsqu'ils sont adultes, prévoir une éducation et une carrière au-delà de l'école est devenu très important. Cela pour des raisons d'estime de sois mais aussi parce qu'il s'agit de la première étape d'un style de vie actif.

Vous constaterez que de plus en plus d'intérêt est porté à l'exercice et à l'activité. Votre kinésithérapeute sera ravi de vous donner les conseils nécessaires sur ce point et suivra vos progrès à l'hôpital et au sein de la communauté. Sans aucun doute, la mise à disposition des ressources permettant d'atteindre ces objectifs demandera du temps. J'espère que les informations que j'ai fournies ici vous donneront une idée de la façon dont les kinésithérapeutes pensent lorsqu'ils prescrivent de l'exercice à des patients atteints de mucoviscidose et de ce que vous pouvez faire vous-mêmes pour conseiller ceux qui n'ont pas un accès facile au kinésithérapeute. Souvenez-vous aussi qu'il peut exister des problèmes autres que la mucoviscidose qui portent atteinte à votre capacité à faire de l'exercice régulièrement pour lesquels vous aurez besoin de conseils spécifiques; par exemple, si vous êtes également asthmatique, vous aurez besoin de conseils sur la façon de contrôler cela pendant l'exercice. À chaque fois que cela est possible, demandez conseil à votre médecin, infirmière ou kinésithérapeute en matière d'exercice.

Personne n'insinue que faire un exercice régulier est particulièrement facile, surtout si vous souffrez d'un état chronique comme la mucoviscidose mais les bénéfices potentiels que vous pourrez en tirer sont tellement important qu'il mérite de se pencher sur la question. En tant que kinésithérapeutes, nous sommes là pour vous aider et vous conseiller (ainsi, bien sûr, que pour vous fournir les thérapies lorsque cela est nécessaire). Ce que vous faites de ces conseils relève de votre décision en tant qu'individu mais votre kinésithérapeute vous soutiendra de toutes les façons qu'il pourra vous aider à mener une vie aussi normale et active que possible. Un exercice régulier est crucial pour y parvenir.

Peter Anderson est diplômé de l'Université de Queens à Glasgow en Écosse et s'est rapidement spécialisé en soins respiratoires. Il a élaboré des Programme de Réhabilitation Pulmonaire à Glasgow et a commencé à travailler avec des adultes souffrant de mucoviscidose. Pendant plusieurs années il a été chef du service de kinésithérapie de l'Unité de Mucoviscidose pour Adultes de l'Ouest de l'Écosse. Après plusieurs années de travail sans lien avec la mucoviscidose, il est aujourd'hui kinésithérapeute spécialisé en clinique dans l'Unité de Mucoviscidose Pédiatrique de Yorkhill à Glasgow.