Cystic Fibrosis Worldwide, a été fondé en 2003, est une organisation qui travaille pour fournir de l'information au sujet de CF, aux patients CF, gouvernements, et des gens laïques mondialement. Nous avons accompli ceci en rendant notre site Web et Bulletin d'informations disponible en plusieurs langues. Cela nous a permis d'atteindre des malades dans plusieurs pays et communautés qui précédemment n'avaient aucune exposition aux telles ressources.
Le site Web étendu de CFW a été construit dans la première année de l'opération de l'organisation comme une ressource multilangue pour les gens avec CF. Aujourd'hui il reçoit plus de 50,000 hits en mois! Le site Web contient de nombreuses publications disponibles pour téléchargement, y compris la “Physiothérapie dans le Traitement de CF," les directives d'Organisation Mondial de la Santé pour le traitement et gestion de CF, et mise en œuvre de services CF au pays en voie de développement, avec une bibliothèque d'articles du bulletin d'informations publiés. Le site Web contient aussi une section de subventions, et de bourse d'études, en aidant des étudiants et des personnel soignant dans leur poursuite pour apprendre plus au sujet de CF. Projet les vues d'ensemble, listes de conférence, procès cliniques, une galerie d'art charitable, et de fonds d’assistance sont aussi disponibles en ligne.
Le CFW forum en ligne fournit une ressource précieuse et portail auquel ils peuvent poser des questions et recevoir de l'information de professionnels médicaux au sujet de plusieurs sujets concernant CF de gastro-entérologie, génétique, nutrition, psychologie, microbiologie, et allaitement aux patients Les experts internationaux, patients, et CFW personnel répondez aux questions et produisez la discussion sur les questions importantes dans la communauté CF. Vous pouvez visiter le forum ici.
Le bulletin d'informations tri-annuel imprimé de CFW fournit aussi une richesse d'information sur la dernière recherche, traitements, et thérapie. Il se concentre mondialement sur le bien-être et santé non-médicale des patients CF. À travers le site Web, les patients peuvent accéder au bulletin d'informations en espagnol, italien, allemand, français, Portugais, grec et hollandais. Le personnel de rédaction international et comité consultatif médical fournissent une perspective mondiale et compétence CF étendue.
Solvay Pharmaceuticals, Inc. a joué un rôle vital dans le développement des outils de la communication de CFW. Solvay (Allemagne) a fourni en 2006 10,000 Euro, et Solvay (USA) en a donné $7,500 en les subventions pédagogiques pour soutenir notre site Web, forum, et bulletin d'informations. Solvay est une compagnie globale basée à Bruxelles, Belgique; et a une présence dans plus de 50 pays. Solvay est concentré sur trois secteurs scientifiques fondamentaux: médicaments, produits chimiques, et plastiques. En particulier, la compagnie s'est engagée à la gestion efficace de santé du patient, et en même temps “augmentation soutenable et avantageuse” dans un sens commercial.
CF Services Pharmacy (CFS) a fourni une subvention de $5,000 pour soutenir cet important projet du bulletin d'informations. Comme leur slogan suggère, ils sont “… plus qu'à une pharmacie.” Etabli en 1988, CFS est une filiale de la Fondation de la Cystic Fibrosis Foundation et est concentré à améliorer les vies d'individus avec CF à travers plaidoyer des patients, support du remboursement, et programmes d'assistance aux patients. En plus, CFS est une pharmacie de grand spécialité qui fournit spécifiquement des médicaments essentiels, et pas seulement, aux patients CF.
Un des buts principaux de CFW est étendre l'étendue d'information à parties du monde où les patients vivent et n'ont pas pu avoir accès à l'information au sujet de leur condition médicale. CFW travaille pour étendre l'étendue d'information disponible pour inclure des traductions en russe, hindi, Urdu, et l'arabe. Consolider de Solvay et CF Services Pharmacie permettra à CFW de continuer à étendre leur portée à beaucoup de régions différentes du monde, à travers leur site Web, forum en ligne, et bulletin d'informations régulier.
