Enfant, quand je fus hospitalisée, un médecin m’a dit : « Tu ne peux pas avoir la mucoviscidose, tu n’es pas blanche! » Plus tard dans mon enfance, quand j’ai participé pour la première fois à un camp de mucoviscidose, un groupe de campeurs m’a entouré avec curiosité. Un adolescent s’exclama : « Tu as la mucoviscidose ?! Je croyais que les Chinois ne pouvaient pas avoir la mucoviscidose. » J’ai vite répondu que tous les Asiatiques ne sont pas Chinois, et qu’en réalité j’étais moitié Japonaise, moitié Allemande. C’est pendant des moments comme celui-là que j’ai du mal à comprendre pourquoi ma mère, qui semble être la seule personne japonaise sur terre portant le gène de la mucoviscidose, a été choisie pour un tel destin. Je me suis souvent demandé si ses ancêtres avaient immigré de Russie pour le Japon du Nord, mélangeant ainsi son sang japonais avec des gènes caucasiens. (Ma grand-mère nationaliste japonaise affirme avec fermeté que sa famille n’est que pur sang japonais !) Ou peut-être que je n’avais pas du tout la mucoviscidose, et qu’il y a eu une erreur lors du diagnostic.
Mes symptômes depuis la naissance étaient évidents - iléus méconial, des pneumonies fréquentes, et des douleurs au ventre très fortes à chaque consommation de nourriture américaine grasse. Iléus méconial à la naissance fut une bonne chose, permettant un diagnostic précoce pour ma sœur jumelle identique Isabel et moi. Vraisemblablement, si je n’avais pas eu Iléus méconial, notre mucoviscidose n’aurait pas été détectée avant plusieurs années – après tout, qui le suspecterait chez des bébés asiatiques ?
Pour mes parents, qui ont immigré en Amérique seulement quelques années auparavant, le diagnostic fut un choc, et ils furent accablés par la tâche de prendre soin de leurs filles jumelles dans un pays étranger. Tous les membres de leur famille, à par un, habitaient au Japon ou en Allemagne, ils n’avaient donc pas le soutien du reste de la famille que beaucoup de familles ont besoin quand elles prennent soin d’enfant avec la mucoviscidose. Nous avions aussi un frère aîné qui était en bonne santé, mais qui n’avait que 18 mois quand nous sommes nées.
Aujourd’hui, en tant qu’adulte travaillant dans la profession de santé, j’ai appris combien la culture d’une personne influence leur perception des maladies et des mécanismes pour en venir à bout. Mon éducation fut remplie d’influences culturelles. Ma mère m’a appris les valeurs japonaises de gama ou de persévérance, et shikkari, ou discipline, ce qui m’a aidé à combattre une maladie astreignante comme la mucoviscidose. Selon un point de vue moins positif, les valeurs japonaises de honte, mendo (fardeau), envers la différence coulèrent aussi dans mon psychisme Par contre mon père physicien Allemand, qui a passé son enfance à marcher à travers l’Europe pendant le seconde guerre mondiale, m’a appris qu’une bonne marche nettoie les bronches, et que l’on devrait toujours rechercher et analyser les faits. Ceci m’a enseigné l’importance de faire de l’exercice, et rechercher autant d’information que possible sur les soins pour la mucoviscidose. Nous avons grandit en entendant leurs histoires d’enfance pendant la guerre au Japon et en Allemagne, et appris à apprécier nos vies en Amérique, malgré la mucoviscidose, ce n’est pas si mal. Nous avons même eu l’opportunité de vivre au Japon pendant un an, où nous sommes allées voir des guérisseurs spirituels et appris au sujet des médecines douces.
Ce ne fut pas toujours facile d’être moitié Japonaise. Les professions médicales ont souvent pris notre éthnicité comme cible comme la raison de notre faible santé. Ma pauvre mère fut accusée de notre malnutrition parce qu’elle nous nourrissait avec du riz et du poisson faible en calories, et non avec des hamburgers américains plein de gras. Quand nous étions en fin d’adolescence et que nous n’avions pas encore atteint notre puberté, on nous avait dit de ne pas nous inquiéter car : « Vous êtes supposées être mince – vous êtes Japonaises ! » Une fois, mon médecin avait même pensé que mes niveaux élevés d’IgE et mes symptômes d’asthme furent une réaction allergique aux vers que j’ai attrapé en mangeant trop de sushi ! Il avait tort, bien sûr. Ma mère, qui parlait l’anglais en deuxième langue et qui a du l’apprendre pour se défendre dans un système de santé américain, s’est souvent sentie coupable, seule et déprimée par ces accusations.
J’ai partagé le challenge de grandir bi-racial et malade avec ma sœur jumelle. Comme beaucoup de lecteurs le savent, avoir des frères ou des sœurs avec la mucoviscidose est commun parce que c’est une maladie génétique. Mais dans ma 34ème année avec la mucoviscidose, Je n’ai seulement rencontré que quelques jumeaux identiques. Ce fut très utile d’avoir une jumelle avec la mucoviscidose et ceci a contribué à notre survie à la fois émotionnelle et physique. Nous nous sommes entraidées avec la physiothérapie de la poitrine, nous furent hospitalisées ensemble et avons créé une relation symbiotique. Les compétitions étaient inhérentes – nous avons souvent eu des concours de celle qui toussera le plus de mucus pendant les traitements, qui pourra tolérer le mieux la thérapie ou qui mangera le plus. Cette compétition nous a gardé motivées et disciplinées. Mais au fond de notre esprit il y avait toujours la peur de se demander qui mourra la première, et la responsabilité de se garder l’une et l’autre en vie était énorme. Quand ma santé s’est détériorée plus rapidement malgré un régime médical identique, Isabel fut mangée de culpabilité et d’impuissance. Je me suis demandé pourquoi j’étais d’avantage malade – qu’est-ce que je faisais de mal et pourquoi était-ce si injuste ?
Heureusement, j’ai reçu une double greffe des poumons en juin 2000. Pendant plusieurs années nous avons vécu séparément du au risque de surinfection comme j’étais immunodéprimée après la greffe et qu’elle souffrait d’infections des poumons du à la mucoviscidose. Après des années de symbiose, cette séparation fut atroce. Cependant, quatre ans plus tard, ma sœur fait face soudainement à l’étape finale de la mucoviscidose. A la fin de sa vie, je l’ai vu branchée à l’insufflateur, et la peur dont j’ai appréhendé toute ma vie est finalement claire – elle mourra la première. Mais ensuite un miracle s’est produit, et ma sœur a reçu le don de la vie, après avoir été sur les listes de greffes pendant seulement deux semaines. Notre famille est passée d’organiser un enterrement à la voir assise en salle de soins intensifs, disant, « est-ce que je viens d’avoir une greffe ? » Ce fut le moment le plus heureux de ma vie.
Il y a des années, mes amis japonais nous ont fait 1000 grues de papier origami, appelées zenbarzuru. Cette belle oeuvre d’art est un symbole de souhaits qui se réalisent et de prières pour guérir dans la culture japonaise. Aujourd’hui, j’ai regardé le zenbarzuru dans ma chambre et j’ai senti le pouvoir de ma culture à me garder en vie. Aujourd’hui, Isabel et moi sommes toutes les deux heureuses et en bonne santé suite aux greffes et nous apprécions la vie sans mucoviscidose. Nous avons beaucoup de chance.
La mucoviscidose est plutôt courante chez les Caucasiens, mais apparaît toujours dans d’autres ethnies, y compris asiatiques. J’ai récemment pris connaissance d’un certain nombre de famille avec la mucoviscidose au Japon qui ont formé le Réseau de la Mucoviscidose au Japon. Il y a quelques années, j’ai de-même participé à une conférence où participaient aussi des patients de la mucoviscidose venant de Taiwan. Beaucoup de ces patients de la mucoviscidose ont souffert d’une mort précoce car ils n’avaient pas été diagnostiqués ou n’avaient pas accès aux traitements efficaces. En tant que conseillère génétique, Je supporte énormément le fait de percevoir les symptômes de la mucoviscidose parmis les ethnies et plaide en faveur du dépistage de la mucoviscidose chez les nouveau-nés afin que les bébés de toutes ethnies puissent être diagnostiqués et soignés rapidement. Nous attendons le dépistage chez les nouveau-nés en Californie.
Anabel (Ana) Stenzel et sa sœur Isabel (Isa) vivent à Redwood City en Californie, USA. Elles ont 34 ans. Anabel est conseillère génétique au Centre Médical de Stanford et Isabel est assistante sociale. Toutes les deux sont engagées dans les communautés de la mucoviscidose à travers Cystic Fibrosis Research Inc (Recherche de la Mucoviscidose). Elles apprécient leurs nouvelles vies suite à leurs greffes en voyageant, en faisant de la randonnée pédestre, du cyclisme, de la natation et en passant du bon temps avec leur famille et leurs amis. Elles remercient leurs parents, leur frère et les donneurs d’organes. Vous pouvez envoyer un e-mail à Ana à anana1872 @ yahoo.com.
